Klippel-Feil syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Frank (12 jaar)
Bij mij zitten een paar wervels in mijn nek aan elkaar vast. Dat is een kenmerk van Klippel-Feil syndroom.

Ik ben Frank, 12 jaar en zit in groep 8. Tekenen is mijn grote hobby! Vooral dieren tekenen vind ik leuk. Zal ik je een paar tekeningen laten zien? Ik heb er een waar ik erg trots op ben. Deze van onze hond Senna. Vind je niet dat ze er erg op lijkt?

 

Maar goed, genoeg over tekenen. Ik ga het vandaag hebben over mijn ziekte Klippel-Feil syndroom. Bij mij zitten een paar wervels in mijn nek aan elkaar vast. Dat is een kenmerk van Klippel-Feil syndroom. Normaal splitsen die wervels zich tijdens het begin van de zwangerschap. Maar bij mij dus niet. Daarom kan ik mijn nek minder bewegen en is mijn nek korter. Verder heb ik een lage haargrens. Dat betekent dat er aan de achterkant van mijn nek ook haren groeien. Dat hoort er allemaal bij. Ook steekt mijn schouder wat meer omhoog dan bij andere kinderen. Maar dat zie je bijna niet! Verder merk ik er weinig van. Ik heb geen kromme rug, geen problemen met mijn hart en nieren en geen moeite met horen. Dat hebben sommige mensen ook.

 

In mijn familie ben ik de enige met Klippel-Feil syndroom. Bij mij weten ze niet waardoor het gekomen is. Soms is dat zo. Maar bij sommige mensen vindt de dokter wel een oorzaak. Het kan dan erfelijk zijn. De ouders hebben het dan aan een kind doorgegeven.

 

Zo, dat was het. Hopelijk weet je nu iets meer over Klippel-Feil syndroom. Weet je wat ik nu ga doen? Ik ga nu naar de buren om hun konijn Huppel te tekenen. Doei!

Kenmerken

 

Kinderen met Klippel-Feil syndroom:

 

  • hebben vaak een kortere nek omdat wervels in hun nek aan elkaar gegroeid zijn en kunnen hun hoofd daardoor minder goed bewegen.
  • hebben vaak ook haargroei aan de achterkant van hun nek.
  • hebben soms een kromme rug of een schouder die wat meer omhoog steekt.
  • hebben soms afwijkingen aan hun hart of nieren.
  • horen soms minder goed.

 

Niet iedereen met Klippel-Feil syndroom heeft alle kenmerken; de één heeft dit en de ander dat. 

    

 

Hoe vaak komt het voor?

 

Dat weten ze niet precies, want soms weten mensen niet dat ze Klippel-Feil syndroom hebben. 

Wat is er aan te doen?

 

Klippel-Feil syndoom is niet te genezen. Met een behandeling kunnen ze de kenmerken minder maken. Soms doen ze  een operatie voor de kromme rug. Fysiotherapie kan ook helpen.

 

Is het erfelijk?

 

Ze weten niet altijd  waardoor het gekomen is, net zoals bij Frank. Maar soms is Klippel-Feil syndroom erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan op verschillende manieren. 

 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Kijk bij de links voor kinderen

Links voor ouders


Klippel-Feil syndroom
Informatie van het Erfocentrum

 

Nederlandse Vereniging van Rugpatiënten 'de Wervelkolom'

 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.