Kallmann syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Kallmann syndroom
Danny (10)
'Wat we voor avondeten hebben, is voor mij altijd een verrassing'

Ik ben Danny en ben 10 jaar. Ik heb Kallmann syndroom. Daar zie je bij mij aan de buitenkant bijna niks van, maar ik kan bijvoorbeeld niet goed ruiken. Dat is fijn als iemand een stinkbom heeft gegooid. Daar ruik ik gelukkig niks van. Maar het kan ook gevaarlijk zijn. Ik ruik niet als er brand is. Ook niet handig toen ik laatst een ei aan het bakken was en ondertussen aan het gamen was. Mijn moeder kwam ineens de woonkamer binnen rennen, omdat ze een verbrande lucht rook. Ik was mijn ei helemaal vergeten. Mijn gebakken ei was helemaal zwart geworden. Stom, stom... Ik blijf er nu bij als ik een ei bak. 

Wat we voor avondeten hebben, is voor mij ook altijd een verrassing. Want ik ruik dus ook niet of we nou patat gaan eten of bloemkool, shoarma of groentesoep. Gelukkig vertelt mijn moeder me iedere dag wat we gaan eten.

Hoe komt dat, vraag je je misschien af? Toen ik in de buik van mijn moeder zat, ontwikkelde een deel van mijn hersenen zich niet goed. Daarom kan ik niet goed ruiken. Een ander ding is dat ik over een paar jaar niet gewoon in de puberteit kom. Dat wil zeggen dat een jongen onder andere op bepaalde plekken van zijn lijf haren krijgt, zijn geslachtsdelen gaan groeien en een lage stem krijgt. Bij mij gebeurt dat dus niet vanzelf. Als ik wat ouder ben krijg ik daarom medicijnen om ervoor te zorgen dat ik ook in de puberteit kom. Die medicijnen noemt de dokter met een moeilijk woord mannelijke geslachtshormonen. 

O ja, er zijn ook meisjes met Kallmann syndroom. Zij krijgen van de dokter vrouwelijke geslachtshormonen om ervoor te zorgen dat ze bijvoorbeeld borsten krijgen en ongesteld worden. 

Kinderen met Kallmann syndroom :

 

  • kunnen niet goed ruiken; 
  • bij de geboorte hebben jongens soms een kleine piemel en soms zijn de ballen niet ingedaald; 
  • jongens en meisjes komen niet vanzelf in de puberteit; 
  • hebben soms een spleet in hun lip kaak of gehemelte (schisis); 
  • missen soms een nier; 
  • horen soms minder goed;
  • kunnen minder tanden hebben dan andere kinderen.

     

Niet iedereen met Kallmann syndroom heeft hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt Kallmann syndroom voor?

Het komt niet vaak voor. Ze denken dat het voorkomt bij 5 op de 40.000 jongens en 1 op de 40.000 meisjes. 

Wat kunnen ze eraan doen? 

Aan het niet (goed) kunnen ruiken is niets te doen. Het is belangrijk dat kinderen weten dat ze niet kunnen ruiken. Dan kun je daar rekening mee houden. Door bijvoorbeeld niet op gas te koken maar liever op elektriciteit. 

Een arts kan kinderen met Kallmann syndroom vanaf een bepaalde leeftijd hormonen geven. Dan komen ze in de puberteit.

Is het erfelijk? 

Soms is Kallmann syndroom erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Hoe je het precies gekregen hebt, is niet altijd duidelijk. 

Iemand die Kallmann syndroom heeft, kan het soms aan zijn of haar kinderen doorgeven. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. 
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. 
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Kind en Ziekenhuis.

Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Kallmann syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Nederlandse Hypofyse Stichting

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.