Oh, hoi, ik ben Lieke en ik ben 11 jaar. Ik kom zo bij je. Nog even dit stukje spelen. Ik ben bezig met Für Elise. Die pianomuziek is van Ludwig van Beethoven. Je weet wel die componist. Dit stuk is best moeilijk om te spelen op de piano. Maar dat maakt mij niet uit. Ik vind pianospelen het allerleukste! Oh, ik moet weer even stoppen. Dan kan ik je meteen even vertellen waarom ik een tijdje geleden helemaal niet kon spelen. Dat vond ik heel stom.
Weet je hoe dat kwam? Ik merkte dat ik mijn vingers pijn gingen doen. Ook kon ik ze niet meer goed bewegen en ze waren stijf. In het begin dacht ik dat het kwam omdat ik te veel piano speelde. Maar het ging maar niet over. Ik had de hele tijd pijn. Dat was echt niet leuk.
Mijn moeder en ik zijn naar de huisarts gegaan. De dokter heeft toen heel goed mijn handen onderzocht. Ook is er toen bloed geprikt. En moest ik naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto. Toen kwam de uitslag. Ik had ontstekingen in de gewrichten van mijn vingers. De dokter vertelde me dat ik jeugdreuma heb.
Volgens de dokter komt het omdat de afweer van mijn lichaam mijn gewrichten aanvalt. Daarom kreeg ik van die ontstekingen. Normaal valt je afweer alleen ziekteverwekkers aan. Dan word je weer beter.
Ik krijg nu medicijnen tegen de ontstekingen en de pijn. Ook ga ik naar de fysiotherapeut. Die helpt me om mijn gewrichten beweeglijk te houden.
Nu gaat het wat beter met me. Ik kan weer pianospelen. Niet meer zo lang achter elkaar als vroeger. Maar ik kan het weer. Daar ben ik heel blij mee. Toch heb ik ook nog wel eens pijn. Volgens de dokter kan de jeugdreuma over gaan, maar of en wanneer weet ze niet.
Een kind met jeugdreuma kan de volgende kenmerken hebben:
- Ontstekingen in de gewrichten van bijvoorbeeld de ellebogen, enkels, knieën, handen en voeten
- Pijn in de gewrichten
- Gezwollen, stijve gewrichten
- Soms zijn er ontstekingen in bijvoorbeeld de huid, lever, milt en lymfeklieren. (Je milt en lymfeklieren spelen een rol bij de afweer tegen ziekteverwekkers).
- Soms zijn er ontstekingen in de ogen
Jeugdreuma is niet bij iedereen hetzelfde. De een heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Jeugdreuma komt voor bij kinderen jonger dan 16 jaar. Ongeveer 1 op 1000 kinderen in Nederland heeft jeugdreuma.
Wat is er aan te doen?
De dokter kan medicijnen geven tegen de ontstekingen en de pijn. Dan worden de klachten vaak minder. Ook kan een fysiotherapeut helpen om de gewrichten beweeglijk te houden.
Is het erfelijk?
Hoe jeugdreuma precies ontstaat, is nog niet bekend. Misschien is het voor een deel erfelijk. Dat betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Maar of je jeugdreuma krijgt, heeft waarschijnlijk ook met andere dingen te maken.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Of lees het boek 'Bezoek van mister P' over Jo-Jo met reuma. Geschreven door Veronica Hazelhoff.
Links voor kinderen
Cyberpoli Jeugdreuma
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Cyberpoli Jeugdreuma
Links voor ouders
Jeugdreuma
Informatie van het Erfocentrum
Jeugdreuma Vereniging Nederland
Reumafonds
Het ouderkompas
Website speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.