Hoi, ik ben Fjodor. Ik ben 11 jaar. Vandaag wil ik iets vertellen over mijn ziekte. Ik heb iets aan mijn hart: dat kan niet goed gaan kloppen. Ook heb ik speciale apparaten bij mijn oren, waarmee ik wat kan horen. Dit heeft allemaal te maken met Jervell en Lange-Nielsen syndroom.
De dokters kwamen er achter na mijn geboorte. Toen ze mijn oren gingen testen, bleek ik niet te kunnen horen. Na verder onderzoek zagen ze ook dat mijn hart niet goed kan gaan kloppen.
Omdat ik niks kon horen, kreeg ik cochleair implantaten bij mijn oren. Dit deden ze met een operatie. Die cochleair implantaten zijn kleine apparaten om beter te kunnen horen. En inderdaad, die apparaten helpen.
Om te zorgen dat mijn hart goed blijft kloppen, krijg ik medicijnen. Die werken goed. Sommige mensen met Jervell en Lange-Nielsen syndroom krijgen met een operatie een interne defibrillator. Ze noemen het ook wel een ICD. Dat is een klein apparaat dat ervoor kan zorgen dat het hart weer goed gaat kloppen.
Helaas mag ik van de dokter geen enge films kijken. Zoals de films van Harry Potter. Ook kan ik beter geen ritje maken in een achtbaan. Dat zou ik wel graag willen. Maar als ik dat zou doen, dan is dat niet goed voor mijn hart. Dan kan ik flauw vallen. De dokter heeft tegen me gezegd dat ik niet moet stressen en rustig aan moet doen. Nou, dat doe ik dan maar.
Kenmerken
Kinderen met Jervell en Lange-Nielsen syndroom:
- kunnen niet horen;
- hebben een hart dat niet goed kan gaan kloppen;
- vallen soms flauw.
Hoe vaak komt het voor?
Over de hele wereld hebben ongeveer 2 tot 6 op de miljoen kinderen Jervell en Lange-Nielsen syndroom. In Zweden, Noorwegen en Denemarken komt het vaker voor.
Wat kunnen ze er aan doen?
Je kunt niet genezen van Jervell en Lange-Nielsen syndroom. Met een behandeling kunnen dokters sommige klachten minder maken. Als een kind doof is, kan hij of zij een cochleair implantaat krijgen. Dan krijgt hij of zij met een operatie bij de oren kleine apparaten om te kunnen horen. Voor de problemen met de hartslag kunnen dokters medicijnen geven. Of iemand kan met een operatie een interne defibrillator krijgen. Een interne defibrillator is een apparaat dat kan zorgen dat het hart weer normaal gaat kloppen.
Is het erfelijk?
Ja, Jervell en Lange-Nielsen syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Jervell en Lange-Nielsen syndroom kun je van ouders gekregen hebben, ook al hebben zij het niet. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Spreekbeurt over slechthorendheid en doofheid
Kinderplein gehoor en oor en slechthorendheid
Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting)
YoungHeartz
Website met informatie over erfelijke hartziekten speciaal voor kinderen en jongeren.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol: Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
YoungHeartz
Informatie over erfelijke hartziekten, speciaal voor kinderen en jongeren
Links voor ouders
Jervell en Lange-Nielsen syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
Organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.