Jervell-Lange-Nielsen syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Fjodor (11 jaar)
‘Ik heb iets aan m’n hart; m’n hartslag kan in de war raken’

Hoi, ik ben Fjodor. Ik ben 11 jaar. Ik heb iets aan m’n hart; m’n hartslag kan in de war raken. Ook heb ik speciale apparaatjes bij m’n oren, waarmee ik wat kan horen. Dit heeft allemaal te maken met Jervell-Lange-Nielsen syndroom. Daar wil ik iets over vertellen. 

De dokters kwamen er achter na m’n geboorte. Toen ze m’n oren gingen testen, bleek ik niet te kunnen horen. Na verder onderzoek zagen ze ook dat m’n hartslag in de war kan raken.

Omdat ik niks kon horen, kreeg ik cochleair implantaten bij m’n oren. Dit deden ze met een operatie. Die cochleair implantaten zijn kleine apparaten om beter te kunnen horen. En inderdaad, die apparaten helpen.

Om te zorgen dat m’n hartslag niet in de war raakt, krijg ik medicijnen. Die werken goed. Sommige mensen met Jervell-Lange-Nielsen syndroom krijgen met een operatie een interne defibrillator (ICD). Dat is een klein apparaat dat kan helpen om de hartslag weer normaal te krijgen.

Helaas mag ik van de dokter geen enge films kijken. Zoals de Harry Potter films. Ook kan ik beter geen ritje maken in de Python in de Efteling. Dat zou ik wel graag willen. Maar als ik dat zou doen, dan is dat niet goed voor m’n hartslag. Dan kan ik flauw vallen. De dokter heeft tegen me gezegd dat ik niet moet stressen en rustig aan moet doen. Nou, dat doe ik dan maar.

Kenmerken

Kinderen met het Jervell-Lange-Nielsen syndroom:

  • zijn doof vanaf de geboorte;
  • hebben een hartslag die in de war kan raken;
  • vallen soms flauw.

Hoe vaak komt het voor?

Over de hele wereld hebben ongeveer 2 tot 6 op de miljoen mensen het Jervell-Lange-Nielsen syndroom. In Zweden, Noorwegen en Denemarken komt het vaker voor. 

Wat kunnen ze er aan doen?

Je kunt niet genezen van het Jervell-Lange-Nielsen syndroom. Met een behandeling kunnen ze sommige klachten minder maken. Als een kind doof is, kan hij of zij een cochleair implantaat krijgen. Dan krijgt hij of zij met een operatie bij de oren kleine apparaten om te kunnen horen. Voor de problemen met de hartslag kan de dokter medicijnen geven. Of iemand kan met een operatie een interne defibrillator (ICD) krijgen. Een interne defibrillator is een apparaat dat kan helpen om de hartslag weer normaal te krijgen.

Is het erfelijk?

Ja, het Jervell-Lange-Nielsen syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Jervell-Lange-Nielsen syndroom kun je van ouders gekregen hebben, ook al hebben zij het niet. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Oren om te horen
Op deze website vind je van alles over het oor, horen, slechthorend en doof zijn

Spreekbeurt over slechthorendheid en doofheid

Kinderplein gehoor en oor en slechthorendheid

Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting)

YoungHeartz
Website met informatie over erfelijke hartziekten speciaal voor kinderen en jongeren.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol: Wat neem je mee naar het ziekenhuisWat vind je in het ziekenhuisKris en de operatieKris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

YoungHeartz
Informatie over erfelijke hartziekten, speciaal voor kinderen en jongeren

Links voor ouders

Jervell-Lange-Nielsen syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
Organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.