Hypermobiele EDS

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Lyze (12 jaar)
Mijn bijnaam was lenige Lyze. Maar ineens werd dat lenige van me lastig.

Ik zal je vertellen over EDS. Dat heb ik namelijk. M’n moeder trouwens ook. Voluit heet EDS Ehlers-Danlos syndromen. Er zijn verschillende soorten EDS. Mijn moeder en ik hebben hypermobiele EDS. Bij EDS kun je je gewrichten veel verder strekken dan andere mensen. De gewrichten in je benen bijvoorbeeld, of in je schouders. Ik kan dat dus ook, dat strekken. Eerst was dat wel gaaf, want ik was keigoed met gym. Mijn bijnaam was lenige Lyze. Maar toen werd dat lenige van me lastig. Want twee jaar geleden schoot m’n arm plotseling uit de kom, en een maand m’n vinger. En pijn dat het deed!!! 

Mijn moeder vermoedde toen al een tijdje dat ik hetzelfde kon hebben als zij. We zijn toen naar het ziekenhuis gegaan. Daar hebben ze toen onderzocht hoe het zat. Ja hoor, hypermobiele EDS!  Ik moet leren er mee om te gaan. Het is een aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel geeft steun aan je gewrichten, je botten, je huid, je bloedvaten en nog veel meer. Bij mensen met EDS is dat bindweefsel niet zo stevig. Daardoor kunnen je gewrichten bijvoorbeeld eerder uit de kom schieten, zoals bij mij.

Ik moet nu leren voorzichtig te bewegen. Gelukkig kan m’n moeder me daarbij helpen. Maar ook als je voorzichtig bent, gaat het soms mis. Als m’n vinger dan uit de kom is, helpt mijn moeder me om ‘m weer goed terug te krijgen. Dat is fijn.

Bij kinderen met hypermobiele EDS:
 

  • kunnen de gewrichten verder strekken dan gewoonlijk;
  • schieten de knieschijven, armen, vingers en andere gewrichten vaak uit de kom;
  • kan de huid erg rekbaar zijn en fluweelachtig aanvoelen;
  • komen op de huid vaak eerder blauwe plekken dan bij anderen.

Hoe vaak komt hypermobiele EDS voor? 

Ongeveer 1 tot 4 op 20.000 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen je er niet van af helpen. Ze kunnen wel zorgen dat je er minder last van hebt door te leren hoe je het beste kunt bewegen. Zo kunnen je gewrichten minder snel uit de kom gaan. En een brace kan ook handig zijn. Zo’n brace doe je om je gewricht heen. Het zorgt ervoor dat je je gewrichten niet te ver kan strekken. Bij pijn kan de dokter je medicijnen geven. Als je moe bent na bijvoorbeeld school of een andere activiteit, zorg er dan voor dat je eerst uitrust voor dat je iets nieuws begint. Begin niet meteen aan iets nieuws waarbij je een hulpmiddel gebruikt, omdat je moe bent. Als je een sport wil gaan doen, overleg dan eerst met je arts. 

Is het erfelijk? 

Ja, EDS is erfelijk. Dat betekent dat het in de familie kan zitten. EDS kan op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven. Meestal gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.
Soms gebeurt dat zoals bij het doorgeven van blauwe ogen. Kijk maar eens naar dit 
filmpje

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers 
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.

Links voor ouders

Ehlers Danlos Syndromen
Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging van Ehlers Danlos Patiënten 

Hypermobiele EDS
Informatie van Thuisarts.nl