HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Leonie (12 jaar)
‘HMSN type 1 komt door mijn zenuwen. Daar is iets mis mee’

Ik ben Leonie en ik heb HMSN type 1HMSN staat voor hereditaire motorische en sensorische neuropathie. HMSN type 1 komt door mijn zenuwen. Daar is iets mis mee. 

Ze merkten het 2 jaar geleden. Ik had mijn enkel weer eens verzwikt. M’n moeder vond dat ik dat jaar al zo vaak gestruikeld was. En omdat ik ook moeite had met rennen, zijn m’n moeder en ik naar de dokter gegaan. Toen we dit allemaal aan de dokter vertelden, vond hij al die dingen bij elkaar vreemd. Hij zei dat ze in het ziekenhuis maar eens moesten uitzoeken wat er precies aan de hand was.

Een neuroIoog heeft me toen onderzocht. Dat is een dokter die veel verstand heeft van zenuwen. Zij ontdekte toen dat ik HMSN type 1 heb.

Bij HMSN type 1 werken de zenuwen niet goed die van je hersenen naar je spieren gaan. Als je bijvoorbeeld je voet wilt bewegen, gaat er een boodschap vanuit je hersenen naar je voet. Die boodschap zegt ‘beweeg’ en dan beweegt je voet. Maar bij mij komen die berichten niet goed door. Vandaar dat struikelen.

Ik heb het nu steeds over mijn voeten, maar ik heb er ook last van in mijn handen. Ik heb moeite met schrijven. Ook kan ik niet goed knopen open en dicht maken.

De spieren in mijn voeten en handen worden steeds een beetje slapper. Maar gelukkig heb ik nu fysiotherapie en dat helpt.

Trouwens HMSN type 1 is erfelijk. Meestal krijg je het van één van je ouders. Maar ik ben de eerste in m’n familie die dit heeft. Als ik later een kind krijg, dan heeft dat kind 50% kans op HMSN type 1. En 50% om het niet te krijgen. 

Kinderen met HMSN type 1:
 

  • struikelen vaker dan andere kinderen;
  • verzwikken vaker hun enkels;
  • hebben vaak zwakkere spieren in hun voeten en onderbenen, en later ook in hun onderarmen en handen;
  • kunnen moeite krijgen met lopen;
  • hebben soms moeite met schrijven of met het open en dicht maken van knopen;
  • krijgen soms iets aan hun voeten;
  • krijgen soms kromme tenen of kromme vingers;
  • voelen soms niet zo snel dat ze een wondje hebben.


HMSN type 1 is niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Ook heeft de een er meer last van dan de ander.

Trouwens, HMSN type 1 valt onder een groep ziektes die we HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie) noemen. Naast type 1 zijn er nog meer typen HMSN

Hoe vaak komt HMSN type 1 voor?

Heel weinig. Ongeveer één op de 10.000 mensen heeft het.
Ze noemen HMSN type 1 daarom ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Wel kan fysiotherapie helpen voor de spieren. Ook zijn er hulpmiddelen zoals speciale schoenen. Soms kan iemand aan de voeten of handen worden geopereerd. Sommige kinderen met HMSN type 1 krijgen hulp van een revalidatiearts. Een revalidatiearts helpt een kind dat door een ziekte moeite heeft om dagelijkse dingen te doen.

Is het erfelijk?

Ja, HMSN type 1 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Soms is een kind de eerste in een familie met HMSN type 1. Dan is de aandoening bij dat kind begonnen. Hij/zij kan dit later doorgeven aan zijn/haar kind. 

Andere kinderen met HMSN

Lees het verhaal van een ander kind met HMSN en bekijk de tekening van dit kind.

Katja
Katja is elf jaar en heeft HMSN. Dit zit bij haar in de familie. Haar moeder en zus hebben het ook.
Lees het verhaal van Katja, van haar moeder of van haar zusje.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN)
Algemene informatie van het Erfocentrum.

HMSN 1, 2 en X
Algemene informatie van Spierziekten Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.