Hirschsprung, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Bram (12 jaar)
Ik had altijd last van mijn darmen.

Ik ben Bram en ik heb de ziekte van Hirschsprung. Bij die ziekte heb je geen zenuwen in een stuk van je darmen. Daardoor werken je darmen niet goed en kan de poep niet goed worden verplaatst. Die hoopt zich dan op. Je krijgt een opgezette buik en je hebt kans dat het slijmvlies in de wand van je darmen gaat ontsteken. Ik had er jarenlang problemen mee. Ik kon moeilijk naar de WC en was vaak misselijk. Toen ze eenmaal wisten wat er aan de hand was, ben ik geopereerd en hebben ze een stukje van m’n darmen weggehaald. Eerst ging het een tijdje beter, maar na een jaar was het weer mis. M’n darm stopte steeds met werken. Dan kreeg ik weer pijn in m’n buik, werd misselijk en voelde me gewoon niet meer lekker. Twee jaar geleden kreeg ik een stoma. Sindsdien voel ik me veel beter.

Ik zal even vertellen wat een stoma is. Voor een stoma maken ze een gaatje in je buik en halen daar een stukje van je darm doorheen. Daar hangen ze dan een zakje aan en daar loopt je poep in. Dat zakje zit gewoon op m’n buik geplakt. Ik moet wel zorgen dat ik het op tijd leeg maak, want anders gaat het lekken. In het begin moest ik erg aan die stoma wennen. Ik durfde niet te zwemmen. Maar dat is gelukkig allemaal voorbij. Ik heb geleerd er mee om te gaan. Er is ook een vereniging voor mensen met een stoma, en daar heb ik veel plezier van. Laatst hadden we een kinderdag in Madurodam. Daar ben ik met m’n ouders en m’n zusje heen geweest. Heel leuk. Binnenkort gaan we snowboarden, dat is speciaal voor jongeren van 11 tot 15. Vet cool! Toch?!

Mensen met de ziekte van Hirschsprung:

 

  • hebben meestal geen zenuwen in een stukje van de wand van de darmen;
  • hebben veel problemen met poepen;
  • hebben soms een dikke buik en zijn dan misselijk.


Je ziet bij de ziekte van Hirschsprung veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt de ziekte van Hirschsprung voor?

Van de 5.000 mensen heeft ongeveer eentje de ziekte van Hirschsprung. Per jaar worden er ongeveer 40 kinderen mee geboren. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Het zieke stukje van de darm kunnen ze eruit halen, of ze kunnen de darm schoonspoelen. Soms krijgen mensen met die ziekte een stoma, net zoals Bram.

Is het erfelijk? 

De ziekte van Hirschsprung is soms erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit.

Lees de verhalen van andere kinderen met de ziekte van Hirschsprung
 

Jasper is twaalf jaar. Hij heeft de ziekte van Hirschsprung.. Hij heeft een spreekbeurt gehouden over zijn ziekte. Hij schrijft: ‘Ik heb pas geleden een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Hirschsprung.'
Lees verder.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Poepkrant
In deze krant wordt op een eenvoudige en leuke manier uitgelegd wat de Ziekte van Hirschsprung is en wat het betekent om deze ziekte te hebben.


Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Ziekte van Hirschsprung
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Nederlandse Vereniging Ziekte van Hirschsprung

Het verhaal van Wouter 
 

Stichting Stomaatje


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.