Hernia diafragmatica

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Sanne (11 jaar)
'Nu kan ik normaal ademhalen'

Ik ben Sanne en ik ben geboren met een gaatje in mijn middenrif. Je middenrif is een platte spier. Die zit tussen je buikholte en je borstkas. Je middenrif moet dicht zijn. Maar bij mij zat er dus een gaatje in. Door dat gaatje gingen mijn maag en mijn darmen omhoog. Ze kwamen in mijn borstkas terecht.

Toen ik net geboren was, had ik daar veel last van. Logisch want in je borstkas zitten je hart en je longen. Bij mij werden die weggeduwd door mijn maag en mijn darmen. Daardoor hadden mijn longen niet genoeg ruimte om te groeien. En ik had moeite met mijn ademhalen. Ik kreeg te weinig lucht binnen. Ik werd snel geopereerd. Het gaatje in mijn middenrif is dichtgemaakt. Nu kan ik normaal ademhalen. 

Ik zal je ook vertellen hoe de dokters dat gaatje in mijn middenrif noemen: hernia diafragmatica. Hernia betekent gat en diafragma middenrif. De Nederlandse naam van die ziekte is dus: gat in het middenrif.

Kinderen met hernia diafragmatica:
 

  • hebben als ze geboren worden vaak een ingevallen buik;
  • hebben het vaak benauwd als ze geboren worden;
  • kunnen er blauw uit zien;
  • kunnen een hart hebben dat snel klopt.

Hoe vaak komt hernia diafragmatica voor?

Ongeveer één op de 3.000 kinderen wordt geboren met een hernia diafragmatica

Wat kunnen ze eraan doen?

Dokters maken het middenrif dicht met een operatie. Maar… niet elk kind met hernia diafragmatica is hetzelfde. Dus wat ze doen is verschillend per kind. Soms beademen ze een kind met hernia diafragmatica een tijdje na de geboorte. 

Is het erfelijk?

Bij hernia diafragmatica speelt erfelijkheid een rol. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Maar bij hernia diafragmatica speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je hernia diafragmatica ook echt krijgt, weet je niet. Dat hangt ook af van andere dingen. Het is net als met de aanleg voor sport. Je kan sporttalent van je ouders geërfd hebben. Maar als je weinig oefent, word je toch niet supergoed in sport. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen. 

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen. 

Links voor ouders

Hernia diafragmatica
Algemene informatie van het Erfocentrum

Stichting Hernia Diafragmatica

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.