HCM (hypertrofische cardiomyopathie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Fleur (12 jaar)
Toen m’n moeder tegen de dokter zei dat ik met de wedstrijdploeg mee mocht, keek hij een beetje moeilijk.

Mijn naam is Fleur en ik zit in de brugklas en op atletiek. Over een paar weken zou ik voor het eerst meedoen aan de jeugdwedstrijden. Maar helaas, dat gaat niet door. Daar baal ik van. Ik moet naar het ziekenhuis. Dat zit zo. Een jaar geleden kreeg oom Tom, een broer van mijn moeder, plotseling een hartstilstand. Zomaar! Hij zat gewoon televisie te kijken. Gelukkig kwam er op tijd een ambulance. En daarom doet het hart van oom Tom het weer. Hij was pas 40, deed aan sport en was niet dik of zo. Toen bedacht ineens iemand dat een nicht, het jaar daarvoor, ook opeens hartkloppingen had gehad. Ze zijn toen gaan uitzoeken hoe dat kon. Of die twee hartproblemen iets met elkaar te maken hadden. De uitslag was dat bij mijn moeder een erfelijke hartziekte in de familie zit. De artsen noemen deze ziekte HCM of hypertrofische cardiomyopathie.

Bij mensen met HCM is de hartspier dikker dan normaal. Daardoor gaat soms hun hart slechter pompen. Of ze kunnen problemen krijgen met hun hartslag, die onregelmatig wordt. Daardoor kun je vermoeid raken, duizelig worden of flauwvallen als je je plotseling erg inspant.

HCM kan erfelijk zijn en dat betekent dat mijn broer of ik het ook kunnen hebben. Uit het onderzoek bleek dat ook m’n moeder het heeft. Bij haar is het niet zo ernstig. Ze mag gewoon sporten, maar ze moet uitkijken voor topsport. En ze moet medicijnen slikken. Een neef heeft het ook, maar hij heeft al een pacemaker. Dat is wel gaaf. Als z’n hart te langzaam gaat kloppen, geeft die pacemaker een schokje en dan tikt zijn hart weer als een klok. Ja, en dan vraag je je natuurlijk af hoe het met mij is. Nou, dat wordt nu dus onderzocht. Meestal doen ze dat pas als je wat ouder bent. Maar toen mijn moeder tegen de dokter zei dat ik met de wedstrijdploeg mee mocht, keek hij een beetje moeilijk. Ik zou 2130 meter hard moeten lopen en dat vond hij toch riskant. Niet bij een gewoon tempo, maar wel als wedstrijd. ‘Daar kun je beter mee wachten tot je zeker weet dat je geen HCM hebt’, zei de dokter. Daarom ga ik dus eerst naar het ziekenhuis voor onderzoek van mijn hart. Pas later kunnen ze zien of ik wel of geen HCM heb.

Mensen met HCM (hypertrofische cardiomyopathie):
 

  • hebben een verdikte hartspier;
  • merken er soms helemaal niets van, zoals de moeder van Fleur;
  • hebben soms minder uithoudingsvermogen;
  • hebben soms hartkloppingen;
  • vallen soms zomaar flauw;
  • kunnen zomaar duizelig worden.

Mensen met HCM kunnen van verschillende dingen last hebben. Zo heeft de moeder van Fleur het bijvoorbeeld heel anders dan die nicht.

Hoe vaak komt HCM voor?

Eén op de 500 mensen heeft HCM.

Wat kunnen ze eraan doen?

Mensen met HCM kunnen er zelf iets aan doen. Als de verdikking ernstig is, moeten ze zorgen dat ze zich niet te veel inspannen. En zeker niet aan topsport doen. Soms geeft de dokter medicijnen en in een enkel geval krijgen ze een pacemaker, een apparaatje bij je hart.

Is het erfelijk?

HCM kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Ja dokter nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting)

 

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol:
Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.




 

 

 

 

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Hypertrofische Cardiomyopathie
Algemene informatie van het Erfocentrum.


Hypertrofische Cardiomyopathie (AMC)

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.


“Hartafwijking laat zich voorspellen”
Artikel op de site van Noorderlicht over het wetenschappelijk onderzoek van arts-onderzoeker Tjeerd Germans naar methoden om HCM sneller op te sporen (2008).


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.