Goldenhar syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Abdul (11 jaar)
'Ik heb het Goldenhar syndroom. Daarom zie ik er anders uit dan andere kinderen'

Hoi, ik ben Abdul en ik ben 11 jaar. Ik wil iets vertellen over m’n aandoening. Ik heb het Goldenhar syndroom. Daarom zie ik er anders uit dan andere kinderen. Door over het Goldenhar syndroom iets te vertellen op deze website, hoop ik dat andere kinderen wat beter begrijpen wat ik heb. 

Toen ik nog in de buik van m'n moeder zat, hebben m'n hoofd en ruggenwervels zich niet helemaal goed ontwikkeld. Daarom had ik bij mijn geboorte een scheef gezicht. Ook had ik een beetje een kromme rug. Door het Goldenhar syndroom waren m'n rechter onder- en bovenkaak kleiner. Ook zat er een spleet in m’n bovenlip. Verder was er ook iets met m’n oor. Daar heb ik operaties voor gehad. M’n gezicht is nu wat minder scheef. Maar ik heb nog steeds een bijzonder gezicht. Weet je nu wat meer over m’n aandoening?  

Mensen met het Goldenhar syndroom:

  • kunnen een scheef gezicht hebben;
  • kunnen een kleine onder- en bovenkaak hebben;
  • hebben soms een bovenlip met een spleet;
  • kunnen problemen aan hun ogen of oren hebben;
  • hebben soms wat met hun ruggenwervels;
  • hebben soms een kromme rug.


De klachten van het Goldenhar syndroom zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het Goldenhar syndroom voor? 

Het Goldenhar syndroom komt voor bij ongeveer 5 tot 8 op de 280.000 mensen. 

Wat kunnen ze eraan doen?

De ziekte zelf is niet te genezen. Ze kunnen wel wat doen aan de gevolgen. Ze kunnen operaties doen aan het gezicht en de rug. 

Is het erfelijk? 

Het Goldenhar syndroom is een aangeboren aandoening. Dat betekent dat het kind het bij de geboorte heeft. Heel soms kan het erfelijk zijn. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
 

 

Links voor kinderen

Ja dokter, Nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Goldenhar syndroom
Algemene informatie

Laposa, Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen

'Voorbijgangers kijken met open mond naar me', het verhaal van Evelien.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.