Goldenhar syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Abdul (11 jaar)
Volgens mijn vader is er aan mij in 11 jaar meer gesleuteld dan aan hem in z’n hele leven.

Zo, ik ben weer terug uit het ziekenhuis. Nog één operatie en dan is m’n gezicht helemaal top! Dat is wel eens anders geweest. Komt door het Goldenhar syndroom. Dat syndroom begint al tijdens de zwangerschap van je moeder. Toen ik nog in haar buik zat, zijn mijn hoofd en ruggenwervels niet zo goed ontwikkeld. Mijn rug is een beetje scheef en bij mijn geboorte was de linkerkant van m’n gezicht niet hetzelfde was als de rechterkant. Gewoonlijk is dat dus wel zo…!

Mijn rechter onder- en bovenkaak waren kleiner, m’n mond was rechts wat groter, er zat een spleet in m’n bovenlip en er was ook iets met m’n oor. Maar dat is nu allemaal gerepareerd. Ik heb er wel vijftien keer voor in het ziekenhuis gelegen. En dan ook nog twee keer voor m’n rug. Volgens mijn vader is er aan mij in 11 jaar meer gesleuteld dan aan hem in z’n hele leven. Hij is eigenlijk wel een beetje jaloers op me. Hij heeft ook het Goldenhar syndroom en zijn gezicht is ook scheef. Maar bij hem is er weinig aan gedaan. Hij is in Marokko geboren en toen hij klein was, deden ze er nog weinig aan.

Mensen met het Goldenhar syndroom:
 

  • hebben soms wat met hun ruggenwervels;
  • hebben af en toe een bocht in hun ruggengraat (een beetje naar links of naar rechts);
  • hebben soms een gezicht waarvan de linkerkant er niet helemaal hetzelfde uitziet als de rechterkant;
  • kunnen kleine jukbeenderen hebben en een kleine onder- en bovenkaak;
  • hebben soms een bovenlip met een spleet;
  • kunnen problemen aan hun ogen, oren of neus hebben.

De gevolgen van het Goldenhar syndroom zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het Goldenhar syndroom voor? 

Het komt voor bij ongeveer 1 tot 9 op 100.000 kinderen. Het komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.

Wat kunnen ze eraan doen?

De ziekte zelf is niet te genezen. Ze kunnen wel wat doen aan de gevolgen. Een bovenlip met een spleet kunnen ze in het ziekenhuis repareren. Ook kunnen ze operaties doen aan de rug en bijvoorbeeld aan de kaken en de oren.

Is het erfelijk? 

Het Goldenhar syndroom is een aangeboren aandoening. Dat betekent dat het bij de geboorte aanwezig is. Heel soms kan het erfelijk zijn, zoals bij Abdul. Dat betekent dat de ouders het hebben doorgegeven. Dat doorgeven lijkt op bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
 

 

Links voor kinderen

Ja dokter, Nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Goldenhar syndroom
Algemene informatie

Laposa, Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen

'Voorbijgangers kijken met open mond naar me', het verhaal van Evelien.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.