Gilles de la Tourette

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Tim (11 jaar)
De juffrouw riep me toen bij zich en fluisterde zacht in m’n oor: GTST!

Ik ben Tim en ik heb GTS. Met moeilijke woorden noemen ze dat het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar dat zeg ik nooit. Veel te ingewikkeld. En de mensen denken er verkeerde dingen bij. Er was op tv eens een programma over een man die Gilles de la Tourette had en die begon soms ineens zomaar hard te vloeken. Daar kon hij helemaal niets aan doen. Dat gebeurde vanzelf. Nou, dat heb ik niet. Wat ik dan wel heb? Nou, ik schraap soms erg met mijn keel en ik moet dan veel snuiven. Ook knipper ik vaak met mijn ogen. Misschien geloof je het niet, maar het gaat helemaal vanzelf. Net als bij die man op de televisie. In het begin dacht iedereen dat ik verkouden was. En mijn moeder zei steeds: ‘He, stop nou eens met dat vervelende kuchje!’ Soms werden m’n ouders ook boos. Op een keer moest ik voor mijn vader zelfs strafregels schrijven. Honderd keer: Ik mag niet kuchen, snuiven en niet de hele tijd met mijn ogen knipperen. Nou dat hielp ook niet, want ik kan er écht, écht, écht helemaal niets aan doen. Maar gelukkig ben ik er een tijdje geleden voor naar de dokter geweest. Dat kwam zo.

Ook op school kuchte en snoof ik natuurlijk. En ook m’n juf zei er vaak wat van. Ook zij dacht in het begin dat ik verkouden was of zo. Maar na een paar maanden is ze meer informatie gaan zoeken. Ze heeft wat gegoogeld op internet en ze heeft er over gepraat met m’n vorige meester. Toen heeft ze met m’n moeder gesproken en heeft ze het doorgegeven aan de dokter. Die heeft me goed onderzocht en uitgevonden dat het GTS is. Ik krijg er nu medicijnen voor en binnenkort misschien therapie. Het kuchen en snuiven is nu al een stuk minder, maar ik doe het nog wel. Laatst tijdens de CITO-toets was het weer heel heftig. De juffrouw riep me toen bij zich en fluisterde zachtjes in m’n oor: GTST. Dat hebben we samen afgesproken. Met GTST bedoelt ze natuurlijk niet Goede Tijden Slechte Tijden, maar GTS-Tim. Ze wil dan zeggen: ‘Je hebt weer flink last van je GTS, Tim! Probeer of het een beetje minder kan.’ Grappig bedacht he?! En ik weet dan dat ik er erg moet op letten. Maar dat is heel moeilijk, want als je GTS hebt is het echt niet makkelijk om ermee te stoppen.

Mensen met GTS:
 

  • knipperen soms achter elkaar met hun ogen;
  • trekken soms hun schouders steeds op;
  • schudden soms steeds met hun hoofd;
  • schrapen soms steeds met hun keel of snuiven met hun neus;
  • grommen soms van tijd tot tijd.

Toch is het vaak moeilijk te zeggen of iemand GTS heeft. Het kan best zijn dat iemand bijvoorbeeld heel vaak kucht, maar dat het toch geen GTS is. Misschien is het een gewoonte en kan hij of zij er best mee stoppen.

Je ziet bij GTS veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt GTS voor?

Ongeveer 1 op de 1.000 mensen heeft GTSGTS komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zo veel, maar medicijnen helpen soms wel. En ook therapie kan hulp bieden. Het is ook belangrijk dat de mensen om je heen begrijpen hoe dat zit met die GTS.

Is het erfelijk?

Ja. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Maar bij GTS speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je het echt krijgt, hangt ook af van andere zaken. Het is net als met aanleg voor sport. Het kan zijn dat je sporttalent van één van je ouders hebt geërfd. Maar dat wil niet zeggen dat je echt goed bent in sport. Want dat word je pas als je ook nog veel oefent. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
 

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.




 

Links voor broertjes en zusjes



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Neuzenroode.nl
Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken
 

Links voor ouders

 

Syndroom van Gilles de la Tourette
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Stichting Gilles de la Tourette