Gedilateerde cardiomyopathie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Lauri (12 jaar)
Maar ik moet me niet te druk maken, want anders is het weer mis.

Ik ben Lauri en ik heb een ziekte aan mijn hart. Dat is best wel vervelend, want je hart is de pomp die het bloed door je lichaam pompt. En als je hart ziek is, gaat dat pompen niet goed. Oh ja, die ziekte heeft ook nog een moeilijke naam: gedilateerde cardiomyopathie. Probeer die naam maar eens te onthouden.

Twee jaar geleden hebben ze die ziekte bij mij ontdekt. Bij gym kreeg ik het plotseling benauwd. We waren aan het rennen en ineens ademde ik moeilijk. De juffrouw dacht eerst dat het bronchitis was of zo iets. Ze heeft toen mijn moeder gebeld. De dokter had snel in de gaten dat het iets met mijn hart was. Hij belde een ambulance en binnen een half uur lag ik in het ziekenhuis. De volgende dag mocht ik weer naar huis, maar ik moest wel vaak terugkomen. Dan kreeg ik allerlei testjes. Ik moest op een soort lopende band lopen en zo. Na een tijdje kreeg ik pijn op mijn borst en werd ik kortademig. Ook keken ze hoe mijn hart reageerde op dat lopen op die band. Nou, zo ontdekten ze dus dat ik die ziekte heb. Sindsdien krijg ik medicijnen en heb ik er weinig last van. Maar ik moet me niet te druk maken, want anders is het weer mis.

 

Kinderen met gedilateerde cardiomyopathie:
 

  • hebben soms hartkloppingen;
  • hebben soms pijn op hun borst;
  • zijn soms kortademig;
  • kunnen snel moe zijn bij inspanning;
  • kunnen flauwvallen.

De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt gedilateerde cardiomyopathie voor?

Ongeveer één op de 2.500 mensen heeft het.
Ze noemen gedilateerde cardiomyopathie ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar met medicijnen kunnen de klachten wel verminderen. Als de klachten heel erg zijn, kun je soms een nieuw hart krijgen (harttransplantatie).

Is het erfelijk?

Soms is gedilateerde cardiomyopathie erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Informatie voor spreekbeurten en werkstukken (Hartstichting).

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol:
Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



 

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

LInks voor ouders

 

Gedilateerde cardiomyopathie
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Gedilateerde cardiomyopathie (AMC)

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.

 
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.