Gastroschisis

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Hanneke (11 jaar)
‘Maar weet je, ik ben geboren met een gat in m’n buik’

Hoi, ik ben Hanneke. En ik ben 11 jaar oud. Ik heb een zus van 10, zij heet Natalie. We zijn zussen, maar ook dikke vriendinnen. We zitten op dezelfde basisschool. En we houden van cupcakes bakken. Onze favoriete zijn de triple chocolate cupcakes. Heerlijk! 

Maar soms hebben we vette ruzie! Vooral over kleren. Laatst had Natalie m’n roze lievelingstrui aan. Zonder het te vragen! Woest was ik. De volgende dag ben ik stiekem in haar favoriete spijkerbroek naar school gegaan. Je moest haar gezicht eens zien toen ze dat zag!

Nou denk je vast, die Hanneke da’s een gewone meid van 11. Maar weet je, ik ben geboren met een gat in m’n buik. Hier, ik laat je een foto zien. Ik ben daar een paar maanden oud. Zie je het litteken op m’n buik?

Ik zal je vertellen hoe dat komt. Toen m’n moeder zwanger van mij was zagen ze op een echo dat ik een gat in m’n buik had. Ze hielden het toen goed in de gaten. Daarom ben ik ook in het ziekenhuis geboren. Toen ik geboren werd, had ik dus dat gat. Dat zat rechts van m’n navel. En, beetje vies verhaal, een deel van m’n darmen kwam door dat gat naar buiten. Dit heet met een moeilijk woord gastroschisis.

De dokters hebben toen de darmen die naar buiten staken meteen ingepakt in een plastic zak. En daarna zijn ze met een operatie in m’n buik gestopt en is het gat dicht gemaakt. Ik heb nu alleen nog dat litteken over.

Na de operatie mocht ik gelijk zelf drinken uit een flesje. Mijn darmen deden het gewoon goed; ze konden het eten verteren. Gelukkig maar. Want er zijn ook kinderen die na de operatie (een tijdje) voeding via een slangetje krijgen, omdat het langer duurt voordat hun darmen goed gaan werken.  

Kenmerken

Kinderen met gastroschisis:

  • hebben als ze geboren worden meestal rechts van de navel een gat in hun buik en door dat gat komt een deel van de darmen naar buiten.
  • hebben soms een stuk van de darmen dat zich niet goed ontwikkeld.

 

Hoeveel klachten er zijn bij gastroschisis, is van kind tot kind anders. 

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 1 op de vijf duizend baby’s wordt geboren met gastroschisis

Wat kunnen ze er aan doen?

Meestal kunnen ze de gastroschisis behandelen. Dan stoppen ze de darmen terug in de buik. En daarna maken ze het gat met een operatie dicht. Sommige kinderen krijgen (een tijdje) hun voeding via een slangetje, als een deel van de darmen minder goed werkt. Als een deel van de darmen niet goed werkt, dan halen ze dat soms met een operatie weg. 

Erfelijkheid

Ze weten nog niet precies hoe het komt dat iemand gastroschisis heeft. Misschien speelt erfelijkheid er een rol bij. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.

Maar bij gastroschisis speelt misschien nog iets anders mee. Dan kan je de aanleg van je van je ouders gekregen hebben. Maar of je dan ook echt gastroschisis krijgt, hangt af van andere dingen. Maar we weten niet wat die andere dingen precies zijn. 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor ouders

Gastroschisis
Algemene informatie van het Erfocentrum. 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.