Galgangatresie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Luna (10 jaar)
Ik zag helemaal geel en m’n ontlasting was bijna zwart

Ik ben Luna en ik heb vanaf m’n geboorte galgangatresie. Moeilijk woord hè?! Je spreekt het zo uit: gal-gang-a-tre-sie. Het heeft te maken met de galgang in m’n lijf. Dat is een gangetje tussen je lever en je darmen. En daar is bij mij wat mis mee. Hij zat bij mijn geboorte dicht. Dat is niet leuk, want je lever maakt gal. En die gal gaat door de galgang naar je darmen. Gal helpt om vetten uit je eten te verteren. Maar ja, als die galgang dicht zit… Je begrijpt het al. Dan kan de gal niet weg en word je ziek.

Nou, dat hebben mijn ouders geweten vlak na m’n geboorte. Ik zag er geel uit, m'n poep was licht van kleur en m’n plas was donker. Dat zegt m’n moeder tenminste altijd. Zij is toen met me naar het ziekenhuis gegaan. Ik bleek dus galgangatresie te hebben.

Toen ze eenmaal ontdekt hadden wat het probleem was, hebben ze in het ziekenhuis een nieuw galgangetje gemaakt tussen m’n lever en darmen. Dat deden ze met een operatie. Tot nu toe werkt die goed, maar volgens m’n dokter is dat maar een tijdelijke oplossing. Het kan het best zijn dat ik over een paar jaar een nieuwe lever moet. Want die problemen met m’n galgang zijn niet goed voor m’n lever. Maar voorlopig merk ik er niets van.

Ik moet wel vaak voor controle naar het ziekenhuis. Dan klopt de dokter op m’n buik en neemt de zuster bloed af. Soms wel 6 buisjes! Alleen dat litteken van die operatie vind ik niet fijn. Want dat kun je goed zien. Daarom wil ik geen bikini aan. Want anders kijkt iedereen er naar. Dus in de zomer draag ik gewoon een zwempak.

Kinderen met galgangatresie:

 

  • krijgen meestal al snel na hun geboorte een gele huid (geelzucht);
  • hebben vaak donkere urine en lichte ontlasting;
  • hebben soms ook jeuk;
  • groeien vaak niet zo hard als andere kinderen en blijven ook vaak dun.

De gevolgen van galgangatresie zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit wat meer, de ander dat.

 

Hoe vaak komt galgangatresie voor? 

Ongeveer 1 op de 20.000 baby’s heeft het. In Nederland worden per jaar zo’n 10 kinderen met deze aandoening geboren.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen je er niet van af helpen. Ze kunnen wel vaak zorgen dat het weer een paar jaar beter gaat. Je kunt geopereerd worden. Dan maken ze een verbinding gemaakt tussen de galblaas en de darmen, zoals bij Luna. De beste tijd daarvoor is tussen de tweede en derde maand na de geboorte. Met zo’n verbinding gaat het een aantal jaar meestal beter. Later heeft iemand vaak toch een nieuwe lever nodig.

Is het erfelijk? 

Nee, galgangatresie is niet erfelijk. Het is een aangeboren aandoening.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Spreekbeurt over galgangatresie en een stuk uit een werkstuk

Websites van en over kinderen met galgangatresie
Jasper
Anouk

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 


 

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Galgangatresie
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Galgangatresie.nl
 

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.