Ik ben Luna en ik ben geboren met galgangatresie. Moeilijk woord hè?! Je spreekt het zo uit: gal-gang-a-tre-sie. Het heeft te maken met de galwegen in mijn lichaam. Die verbinden je lever met je darmen. En daar is bij mij wat mis mee. Die verbinding zat bij mijn geboorte dicht. Dat is niet leuk, want je lever maakt gal. En die gal gaat door de galwegen naar je darmen. Gal helpt om vetten uit je eten te verteren. Maar ja, als die galgwegen dicht zitten… Je begrijpt het al. Dan kan de gal niet weg en kan je lever beschadigen. Daar kun je klachten van krijgen.
Dat merkten mijn ouders vlak na mijn geboorte. Ik zag er geel uit. Mijn plas was donker. Mijn poep was licht van kleur. Ook was die poep dun en vet, omdat de vetten uit mijn eten niet goed verteerd konden worden. Dat heeft mijn moeder me verteld. Mijn ouders zijn toen met me naar het ziekenhuis gegaan. Daar hebben de dokters mij onderzocht. Ik bleek galgangatresie te hebben.
Toen de dokters ontdekt hadden wat het probleem was, hebben ze in het ziekenhuis een nieuwe verbinding gemaakt tussen mijn lever en darmen. Dat deden ze met een operatie. Tot nu toe werkt die goed, maar volgens mijn dokter werkt die maar een tijdje. Kinderen met galgangatresie krijgen vaak een ontsteking van de galwegen. Daarom kan het best zijn dat ik over een paar jaar een nieuwe lever moet.
Ik moet vaak voor controle naar de dokter in het ziekenhuis. Dan prikken ze bloed bij mij. Dat bloed onderzoeken ze. Zo kijken ze of mijn lever nog goed werkt. Ook krijg ik antibiotica. Dat zijn medicijnen die helpen tegen ontstekingen.
Het litteken van de operatie vind ik niet fijn. Want dat kun je goed zien. Daarom wil ik geen bikini aan. Want anders kijkt iedereen er naar. Dus als ik in de zomer ga zwemmen, draag ik gewoon een zwempak.
Kinderen met galgangatresie:
- krijgen meestal al snel na hun geboorte een gele huid;
- hebben vaak donkere plas;
- hebben meestal lichte poep;
- hebben vaak dunnen en vette poep;
- groeien vaak niet zo hard als andere kinderen;
- kunnen jeuk hebben.
De gevolgen van galgangatresie zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt galgangatresie voor?
In Nederland worden per jaar zo’n 10 kinderen met deze aandoening geboren.
Wat kunnen ze eraan doen?
Op jonge leeftijd maken met dokters een operatie een verbinding tussen de lever en de darmen. Met zo’n verbinding kan het een aantal jaar beter gaan. Een kind met galgangatresie wordt regelmatig gecontroleerd door een dokter. Later heeft iemand vaak toch een nieuwe lever nodig. Een kind kan ook medicijnen krijgen tegen ontstekingen (antibiotica).
Is het erfelijk?
Nee, galgangatresie is niet erfelijk. Het is een aangeboren aandoening.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Galgangatresie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.