Fragiele X syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Dave (5 jaar)
Ze hebben hem toen onderzocht en toen vertelden de dokters dat hij fragiele X syndroom heeft

Hoi, ik ben Tess. Ik ben 9 jaar. En ik ga wat vertellen over m’n broertje Dave. Hij is 5 jaar en heeft fragiele X syndroom.

Toen Dave een baby was, had hij veel ontstekingen van zijn oren.  En pas toen hij 3 jaar was ging hij zijn eerste woordjes zeggen. Pappa en mamma maakten zich zorgen, ik ging veel eerder dan 3 jaar al praten en ik heb maar één keer oorontsteking gehad. Toen zijn ze met Dave naar de dokter gegaan. Ze hebben hem toen onderzocht en toen vertelden de dokters dat hij fragiele X syndroom heeft.

Dave is nu 5 jaar maar hij heeft nog steeds moeite met praten. M’n broertje krijgt nu spraakles, dat noemen ze ook wel logopedie. En hij zit op een speciale school, want hij heeft moeite met leren. Hij kan zich ook niet goed concentreren. Daar helpen ze hem bij. 

Ook kan hij de gewrichten van zijn armen en benen veel verder strekken dan ik. Maar daarom is hij wel sneller moe. Dus als hij even met z’n speelgoed gespeeld heeft, legt hij altijd even zijn hoofd op de bank. Dave is ook heel druk en hij beweegt heel veel.

Dave misschien een beetje anders is dan andere kinderen, maar hij is het allerliefste broertje van de wereld. 

Kenmerken

Kinderen met fragiele X syndroom:

  • hebben soms veel oorontstekingen
  • hebben vaak gewrichten die zich verder kunnen strekken dan andere kinderen
  • hebben soms een lang en smal gezicht
  • hebben vaak moeite met leren praten
  • hebben meestal moeite met leren
  • kunnen zich meestal niet zo goed concentreren
  • zijn meestal druk en bewegen veel
  • doen meestal iets voordat ze daarover nagedacht hebben

 

Jongens hebben vaak meer last van fragiele X syndroom dan meisjes.

Hoe vaak komt het voor?

Er zijn maar weinig kinderen met fragiele X syndroom. Ongeveer 2 op achtduizend jongens heeft het. En ongeveer 1 op achtduizend meisjes.  

 

Wat kunnen ze er aan doen?

Een kind kan niet genezen van fragiele X syndroom. Voor de oorontstekingen kunnen ze medicijnen geven. En een logopedist kan helpen bij het leren praten. Op een speciale school kunnen ze een kind helpen als het kind moeite heeft met leren. 

Is het erfelijk?

Ja, het fragiele X syndroom is erfelijk. 

 

Persoonlijke verhalen

Ken jij ook iemand met fragiele X syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter 
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes & zusjes

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.