FH (familiaire hypercholesterolemie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Femke (11 jaar)
Ik slik er medicijnen voor. En ik eet gezond (nou ja, meestal...)

Ik ben Femke en ik heb FH. Als ik indruk wil maken, zeg ik FH voluit: familiaire hypercholesterolemie. Moet je eens goed naar het tweede woord kijken. Kun je dan bedenken waar die ziekte mee te maken heeft? Precies! Met cholesterol. Iemand met FH heeft teveel cholesterol in zijn bloed. Veel mensen denken dat alleen oudere mensen dat kunnen hebben, maar niet dus. Ook kinderen kunnen teveel cholesterol in hun bloed hebben. In het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam is er zelfs een afdeling voor: de Lipiden Polikliniek. Daar ga ik soms heen voor controle. En daar hebben ze aan mij en mijn moeder uitgelegd hoe dat precies zit met die cholesterol.
 

Cholesterol is een soort vet dat je nodig hebt in je lichaam. Cholesterol zit in je eten. Maar het wordt ook gemaakt door je lever. Er zijn twee soorten cholesterol: een goede en een slechte. Je hoort vaak dat teveel cholesterol in je bloed niet goed is. Het slechte cholesterol kan in je bloedvaten blijven plakken.
 

Normaal haalt je lever het slechte cholesterol ook weer uit je bloed. Maar niet als je FH hebt. Dan kunnen je bloedvaten verstopt raken. Daar kun je van alles van krijgen, zelfs een hartaanval.

 

Gelukkig hebben ze die FH bij mij op tijd ontdekt. Ik slik er medicijnen voor. En ik eet gezond (nou ja, meestal...) en moet veel sporten. Dat is weer een voordeel! Ik heb daardoor al veel minder cholesterol in mijn bloed dan een tijdje terug. De dokter zegt ook dat ik later beter niet kan gaan roken. Nou, dat was ik toch al niet van plan hoor!

Kinderen met FH
 

  • hebben teveel cholesterol in hun bloed
  • kunnen verstopte bloedvaten krijgen

Hoe vaak komt FH voor?

Een op de 400 mensen heeft FH. In Nederland zijn dat ongeveer 40.000 mensen.
Daarvan zijn er bijna 10.000 jonger dan 18 jaar.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je medicijnen geven. Zelf moet je zorgen dat je gezond eet en veel beweegt. Verder houden ze je goed in de gaten en ga je vaak naar de dokter voor controle.

Is het erfelijk? 

Ja, FH is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Als de ene ouder 
FH heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar.
Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit 
filmpje. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen 


Ja dokter nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



 

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Familiaire hypercholesterolemie

Algemene informatie van het Erfocentrum.

Informatie van het Emma Kinderziekenhuis AMC
O.a. over de werkwijze van de Lipiden Polikliniek Kindergeneeskunde.

Hart- en Vaatgroep
Van en voor mensen met een hart- of vaatziekte.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.