Factor V Leiden

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Marisca (15 jaar)
Ik ben blij dat de dokter snel begonnen is met het geven van medicijnen.

Ik ben Marisca en ik heb een afwijking in mijn bloed, die factor V Leiden heet. Daardoor heb ik een trombosebeen gehad. Dat betekent dat een bloedvat van mijn been verstopt was. Mijn been werd helemaal dik en deed veel pijn.

Mijn bloed stolt véél eerder dan bij andere mensen. Dat lijkt misschien handig, maar het is juist lastig. Over het stollen van je bloed hoef ik je misschien niets te vertellen. Dat maak je zelf vaak mee. Als je gevallen bent bijvoorbeeld. Eerst bloedt het even en al snel stopt het. Dat komt doordat er dan een korstje op komt. Dat korstje is bloed dat hard geworden is. Gestold noemen ze dat. Door een afwijking in mijn bloed, die dus factor V Leiden heet, kan het ook stollen als er helemaal niets aan de hand is. Dan kan een bloedvat verstopt raken. Zo kreeg ik trombose. Waar trombose zit, kan je bloed niet verder stromen. De dokter heeft toen medicijnen gegeven die zorgen dat mijn bloed niet zo snel stolt. Die medicijnen heten bloedverdunners. Ik slik ze nog steeds. Nu heb ik minder kans om opnieuw trombose te krijgen.

Mensen met factor V Leiden:
 

  • hebben er meestal geen last van;
  • kunnen een verstopping in hun bloedvaten krijgen. Ze noemen dat trombose;
  • hebben die trombose vaak in de bloedvaten van hun benen;
  • kunnen die trombose ook op andere plaatsen in hun lichaam krijgen, bijvoorbeeld in hun darmen;
  • kunnen een longembolie krijgen: er is dan een stukje van de trombose losgeschoten en in de longen blijven steken.

De gevolgen van factor V Leiden zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één krijgt wél en de ander krijgt géén trombose.

Hoe vaak komt factor V Leiden voor?

Je kan factor V Leiden op twee manieren hebben: in een milde vorm en in een ernstige vorm. De milde vorm komt vaak voor: bij 3 tot 8 op de 100 mensen. De ernstige vorm minder vaak: bij 1 op de 5.000. 

Wat kunnen ze eraan doen?

Als je trombose hebt, krijg je een bloedverdunner. Dat is een medicijn dat ervoor zorgt dat je bloed niet zo snel stolt.

Is het erfelijk? 

Ja, factor V Leiden is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als je ene ouder factor V Leiden heeft en je andere ouder niet, dan kan je het krijgen.
Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit 
filmpje. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen 

 

De normale bloedstolling
Op deze site vind je informatie (en plaatjes) over hoe de bloedstolling in z'n werk gaat als je geen stollingsafwijking hebt.

Ja dokter Nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



 

Links voor broertjes en zusjes



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Factor V Leiden
Algemene informatie van het Erfocentrum

De Hart&Vaatgroep behartigt o.a. de belangen van mensen met Factor V Leiden stollingsafwijking.

Trombosedienst Leiden
Wat doen Factor V Leiden, protrombine 20210A, Proteïne C deficiëntie en andere afwijkingen nu eigenlijk?

Informatieformulier erfelijke trombofilie
Hematologieklapper LUMC Leiden.