Hoi, ik ben 13 jaar en ik heet Nemesio. Dat is Spaans. Mijn naam betekent gerechtigheid. Bijzonder hè? Ik heb nog iets bijzonders: een vorm van ED. Dat is de afkorting van ectodermale dysplasie. Daardoor kan ik bijna niet zweten. Nou denk je, dat is toch fijn. Ik stink inderdaad nooit naar zweet, zoals veel andere kinderen. Maar meestal is het toch wel lastig. Als ik me inspan, krijg ik het te snel warm en koel ik niet af. Ik blijf dus heel lang warm. Te lang! En dat is niet goed voor je. Bij tennis bijvoorbeeld, mijn grote hobby. Dat is lastig, want door die ED kan ik niet lang spelen en moet ik soms na 10 minuten al stoppen. Ik hou dan mijn polsen onder de kraan of drink water. Als ik dan niet genoeg ben afgekoeld, ga ik onder een koele douche. Daardoor wordt mijn temperatuur weer normaal. Zoals bij jullie gebeurt door het zweten. Ik denk ook altijd goed na wat voor kleren ik aantrek, want ik moet het niet te warm krijgen.
Ze ontdekten die ED toen ik nog heel klein was. Ze zagen dat ik minder tanden kreeg en dat mijn tanden een andere vorm hadden. Ook vonden ze dat mijn haar zo dun was.
Nu vraag je je misschien af of ik niet gepest word op school. Nou, mooi niet! Als ik voor het eerst ergens kom, dan maak ik gelijk duidelijk dat ik bijzonder ben. Ik begin met het noemen van mijn naam. Die schrijf ik altijd op en dan vraag ik: ‘Weet je wat mijn naam betekent?’ Niemand weet dat natuurlijk. Dan leg ik uit dat mijn naam gerechtigheid betekent. Dan vraag ik: 'Weet je wat gerechtigheid is?' Gerechtigheid is dat voor iedereen dezelfde regels gelden. Daarna begin ik over die andere bijzondere dingen. Over mijn dunne haar bijvoorbeeld en over dat zweten. Daarna vraag ik: ‘En wat heb jij voor bijzonders?’ Meestal weten ze niets te zeggen. En dan lach ik: ‘Dan heb ik gewonnen!’ Daarna hoor ik ze er niet meer over.
Kinderen met ectodermale dysplasie:
- kunnen meestal niet of niet goed zweten;
- hebben vaak weinig of geen haar;
- missen meestal enkele tanden of kiezen;
- hebben vaak een dunne en droge huid;
- hebben soms te droge ogen;
- hebben soms problemen met horen;
- hebben soms afwijkingen aan hun nagels.
De gevolgen van ED zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt ED voor?
Ze denken dat 7 op de 10.000 mensen ED hebben. Er zijn veel verschillende vormen.
Wat kunnen ze eraan doen?
ED gaat niet over. Wel kan een koele omgeving ervoor zorgen dat een kind met ED het niet te warm krijgt. Voor problemen met het gebit kan de tandarts een behandeling geven. Bij een droge huid kan bijvoorbeeld zalf helpen. Als je te droge ogen hebt, kun je oogdruppels gebruiken.
Is ED erfelijk?
Ja, ED is erfelijk. Dat betekent dat ouders het door kunnen geven aan hun kinderen. Er zijn verschillende manieren waarop dat kan.
Het kan ook zo zijn dat iemand in de familie de eerste is met ED. Iemand heeft het dan niet van één van de ouders gekregen. Maar als iemand later kinderen wil, dan kan iemand het doorgeven aan het kind.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Engelse informatie voor kinderen
Over ED van de Engelse patiëntenorganisatie (Ectodermal Dysplasia Society).
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Engelse informatie voor kinderen
Over ED van de Engelse patiëntenorganisatie (Ectodermal Dysplasia Society).
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorger.
Links voor ouders
Ectodermale dysplasie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Vereniging voor Ectodermale Dysplasie
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.