ED (ectodermale dysplasie)

Ik heet Nemesio. Dat is Spaans. M'n naam betekent gerechtigheid. Bijzonder hè? Ik heb nog iets bijzonders: ED. Dat is de afkorting van ectodermale dysplasie). Daardoor heb ik bijna geen zweetklieren. Ergens is dat wel gemakkelijk. Ik stink namelijk nooit naar zweet, zoals veel andere kinderen. Maar meestal is het toch wel lastig. Als ik me inspan, dan zweet ik heel weinig. Daardoor koel ik niet af. Ik blijf dus heel lang warm. Te lang! Bij tennis bijvoorbeeld, mijn grote hobby. Dat is lastig, want door die ED kan ik niet lang spelen en moet ik soms na 10 minuten al stoppen. Ik hou dan mijn polsen onder de kraan, doe een petje op of drink water. Als ik dan niet genoeg ben afgekoeld, ga ik onder een koele douche. Daardoor wordt m’n temperatuur weer normaal. Zoals bij jullie gebeurt door het zweten. Ik kijk ook altijd goed uit wat ik aantrek, want ik moet het niet te warm krijgen.

Ze ontdekten die ED toen ik nog heel klein was. M’n moeder zag dat ik minder tanden kreeg en dat ze er vreemd uit zagen. Ook vond m’n moeder dat m’n haar zo dun was. Ze is toen met me naar de dokter gegaan. De dokter stuurde me door naar de kinderarts en die ontdekte ED. Voor m’n tanden ben ik naar de tandarts geweest. Ik heb een gebitje.

Nu vraag je je natuurlijk af of ik niet gepest word op school. Nou, mooi niet! Als ik voor het eerst ergens kom, dan maak ik gelijk duidelijk dat ik bijzonder ben. Ik begin met het noemen van m’n naam. Die schrijf ik altijd op en dan vraag ik: ‘Weet je wat mijn naam betekent?’ Niemand weet dat natuurlijk. Dan leg ik uit dat deze gerechtigheid betekent. Daarna begin ik over die andere bijzondere dingen. Over dat gebitje bijvoorbeeld, over m'n dunne haar en over dat zweten. Daarna vraag ik: ‘En wat heb jij voor bijzonders?’ Meestal weten ze niets te zeggen. En dan lach ik: ‘Dan heb ik gewonnen!’ Daarna hoor ik ze er nooit meer over.

Kinderen met ED:
 

• hebben meestal weinig of geen zweetklieren;
• hebben vaak weinig haar of zijn kaal;
• missen meestal een aantal tanden of kiezen;
• hebben vaak een dunne en droge huid;
• hebben soms te droge ogen;
• hebben soms problemen met horen;
• hebben soms afwijkingen aan hun nagels.

De gevolgen van ED zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt ED voor?

Ze denken dat 7 op de 10.000 mensen ED hebben.

Wat kunnen ze eraan doen?

ED kan niet genezen. Wel kan een koele omgeving er voor zorgen dat iemand met ED het niet te warm krijgt. Voor problemen met het gebit kan iemand naar de tandarts. Ook kan iemand  bij een droge huid bijvoorbeeld zalf gebruiken, of bij te droge ogen oogdruppels. 

Is ED erfelijk?

Ja, ED is erfelijk. Dat betekent dat ouders het door kunnen geven aan hun kinderen. Zoals de blauwe ogen in dit filmpje. Of zoals het zwarte haar in dit filmpje. Er zijn ook vormen die bijna alleen jongens krijgen. Het kan ook zo zijn dat iemand in de familie de eerste is met ED.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Ectodermale dysplasie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging voor Ectodermale Dysplasie

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.