ED (ectodermale dysplasie)

Ik heet Ximena. Dat is Spaans. Daarom spreek je uit als Gimena. Bijzonder hè? Ik heb nog iets bijzonders: ED. Dat is de afkorting van ectodermale dysplasie). Daardoor heb ik bijna geen zweetklieren. Ergens is dat wel gemakkelijk. Ik stink namelijk nooit naar zweet, zoals veel andere kinderen. Maar meestal is het toch wel lastig. Als ik me inspan, dan zweet ik heel weinig. Daardoor koel ik niet af. Ik blijf dus heel lang warm. Te lang! Bij tennis bijvoorbeeld, mijn grote hobby. Dat is lastig, want door die ED kan ik niet lang spelen en moet ik soms na 10 minuten al stoppen. Ik hou dan mijn polsen onder de kraan, doe een petje op of drink water. Als ik dan niet genoeg ben afgekoeld, ga ik onder een koele douche. Daardoor wordt m’n temperatuur weer normaal. Zoals bij jullie gebeurt door het zweten. Ik kijk ook altijd goed uit wat ik aantrek, want ik moet het niet te warm krijgen.
 

Ze ontdekten die ED toen ik nog een peuter was. M’n moeder vond dat ik, als ik druk gespeeld had, altijd zo lang met rode wangen rondliep en warm bleef. En er was nog iets vreemds: ik kreeg maar zes tanden. Die zagen er nog vreemd uit ook. Van die driehoekige puntjes. De dokter stuurde me door naar de kinderarts en die ontdekte ED. Later kreeg er nog meer kenmerken die daar bij horen. Toen ik zes was begon mijn haar uit te vallen. Dat vind ik wel jammer hoor! Op foto’s van vroeger sta ik nog met van die mooie rode krullen. Nu heb ik dun haar. Ja, en in plaats van mooie tanden heb ik een gebitje.

Nu vraag je je natuurlijk af of ik niet gepest word op school. Nou, mooi niet! Als ik voor het eerst ergens kom, dan maak ik gelijk duidelijk dat ik bijzonder ben. Ik begin met m’n naam. Die schrijf ik altijd op en dan vraag ik: ‘Weet je hoe je dat zegt?’ Niemand weet dat natuurlijk. Dan leg ik uit dat het een bijzondere naam is en dat je die uitspreekt als Gimena. Daarna begin ik over die andere bijzondere dingen. Over dat gebitje bijvoorbeeld, over die krullen die ik niet meer heb, en over dat zweten. Daarna vraag ik: ‘En wat heb jij voor bijzonders?’ Meestal weten ze niets te zeggen. En dan lach ik: ‘Dan heb ik gewonnen!’ Daarna hoor ik ze er nooit meer over.

Kinderen met ED:
 

• hebben weinig of geen zweetklieren;
• hebben vaak weinig haar of zijn kaal;
• missen meestal een aantal tanden of kiezen;
• hebben vaak een dunne en droge huid;
• hebben soms te droge ogen;
• hebben een enkele keer problemen met hun oren;
• hebben soms afwijkingen aan hun nagels.

De gevolgen van ED zijn niet bij iedereen hetzelfde. Logisch, want er zijn wel 150 vormen van deze aandoening. Daardoor heeft de één dit en de ander dat.

Hoe vaak komt ED voor?

Ze denken dat 7 op de 10.000 mensen ED heeft.

Wat kunnen ze eraan doen?

ED kan niet genezen. Wel kun je bij een droge huid bijvoorbeeld zalf gebruiken, of bij te droge ogen oogdruppels. Voor problemen met je gebit kun je naar de tandarts. Een koele omgeving zorgt dat iemand met ED het niet te warm krijgt.

Is ED erfelijk?

Ja, ED is erfelijk. Dat betekent dat ouders het door kunnen geven aan hun kinderen. Zoals de blauwe ogen in dit filmpje.  Of zoals het zwarte haar in dit filmpje.
Er zijn ook vormen die bijna alleen jongens krijgen. Het kan ook zo zijn dat iemand in de familie de eerste is met ED.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
 

Links voor ouders


Ectodermale dysplasie
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Vereniging voor Ectodermale Dysplasie
 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.