EB (epidermolysis bullosa)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Demi (12 jaar)
Ik weet niet of jij na een heel eind lopen weleens een blaar hebt gekregen. Nou, ik heb dat soms al na 10 stappen!

Ik ben Demi en ik heb een ziekte waar je vast nooit van gehoord hebt. De naam is epidermolysis bullosa: EB. In heel Nederland zijn er ongeveer 700 mensen die dat hebben.

EB is best lastig. Ik weet niet of jij na een heel eind lopen wel eens een blaar hebt gekregen. Nou, ik heb dat soms al na 10 stappen! Vreemd hè?!  En die blaren moeten dan weer verzorgd worden en genezen. Dat kost veel tijd. Voor ze echt weg zijn heb ik soms al weer een paar nieuwe.

Hoe zit dat, denk je misschien? Nou dat zit zo: Je huid bestaat uit verschillende lagen. Twee van die lagen zijn de opperhuid en de lederhuid. Normaal zitten die stevig aan elkaar, maar bij mensen met EB niet. Daardoor krijgen we snel blaren of wondjes. Blaren die jullie misschien wel eens gehad hebben na een heel eind lopen. Gelukkig heb ik het alleen op m’n handen en voeten, net als m’n vader. Maar er zijn ook mensen met EB over hun hele lichaam. Blaren in je mond, dat kan ook. Mensen met zulke EB kunnen daardoor soms moeilijk slikken en ademen.

Kinderen met epidermolysis bullosa:
 

  • hebben een tere huid;
  • hebben vaak blaren en wonden op handen en voeten;
  • hebben soms blaren over hun hele lichaam;
  • hebben soms ontstekingen op de plaatsen waar er wonden zijn;
  • hebben soms problemen met eten en ademen.


De gevolgen van EB zijn niet bij iedereen hetzelfde. Iemand kan een lichte vorm hebben, maar het kan ook heel erg zijn. Met blaren op het hele lichaam.

Hoe vaak komt EB  voor? 

In Nederland hebben ongeveer 700 mensen EB.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Epidermolysis bullosa kan niet genezen. Bij de behandeling verzorgen ze de wonden zo goed mogelijk. Dat kan bij sommige vormen van EB veel tijd kosten en pijnlijk zijn.

Is het erfelijk? 

Ja, EB is erfelijk. Als een aandoening erfelijk is, dan zit het in de familie. Het kan op verschillende manieren door de ouders zijn doorgegeven.

Bij EB gebeurt dat soms zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Maar het kan ook gebeuren zoals bij het doorgeven van blauwe ogen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het same met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Epidermolysis bullosa
Algemene informatie van het Erfocentrum

DEBRA Nederland
Behartigt de belangen van mensen met epidermolysis bullosa.

Stichting Vlinderkind

Stichting die zich inzet voor een draagbaar leven met epidermolysis bullosa.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.