Dystonie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Spencer (11 jaar)
Langzamerhand ging m’n voet naar binnen staan.

Ik ben Spencer en ik heb dystonie. Dat woord komt uit het Grieks. Dys betekent slecht of mis, tonie komt van tonus. Tonus is spierspanning, dus hoe slap of stevig je je spieren aanspant. Mijn spieren zelf zijn prima. Het probleem zit in de besturing vanuit m’n hersenen. Die gaat niet helemaal goed. Daardoor maken m’n spieren soms bewegingen die ik echt niet wil maken.

Ze ontdekten het op m’n zevende. Ik had steeds ’n raar gevoel in m’n benen. Die voelden zo zwaar en stijf. En ik viel vaak. Langzamerhand ging m’n voet naar binnen staan. Om vooruit te komen ging ik op m’n tenen lopen. De volgende dag was het over. Maar een paar dagen later kwam het weer terug. We zijn toen naar de dokter gegaan. Die stuurde me door naar het ziekenhuis. Daar ontdekten ze dat het dystonie is. Ik heb er nu medicijnen tegen. Die helpen goed. En ik heb ook fysiotherapie. Maar soms komt het weer een tijdje terug. Meestal als ik super moe ben of zo.

Mensen met dystonie hebben soms geen macht over bepaalde spieren.

Het kan zijn dat daardoor:

  • hun voet naar binnen draait;
  • hun arm verkrampt raakt;
  • bij het lopen hun romp buigt of draait;
  • hun spieren plotseling ritmische bewegingen gaan maken;
  • hun gewrichten door de dystonie worden vervormd.

Er zijn verschillende vormen van dystonie. Sommige mensen hebben het in een bepaald lichaamsdeel. In een been of in een arm bijvoorbeeld. Of in beide benen of armen. Maar het kan ook in meerdere lichaamsdelen voorkomen. Of over het hele lichaam. Mensen met dystonie kunnen door de verkramping ook pijn hebben.

 

Hoe vaak komt dystonie voor? 

In Nederland hebben zo’n 20.000 mensen een vorm van dystonie.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen medicijnen geven om de problemen te verminderen. Een fysiotherapeut kan tips geven om anders te bewegen.

Is het erfelijk? 

Ja, dystonie is soms erfelijk. Als het erfelijk is, dan zit het in de familie. Het kan op verschillende manieren door de ouders zijn doorgegeven.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Werkstuk (4 HAVO) over spasticiteit, waarin ook dystonie besproken wordt


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Dystonie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Dystonie vereniging

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.