Dystonie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Spencer (11 jaar)
'Langzamerhand ging m’n voet naar binnen staan'

Ik ben Spencer en ik ben 11 jaar. Ik heb dystonie. Dat woord komt uit het Grieks. 'Dys' betekent mis, 'tonie' komt van tonus. Dat woord komt uit het Grieks. ‘Dys’ betekent  mis, ‘tonie’ komt van tonus. Tonus is spierspanning, dus hoe slap of stevig je spieren aangespannen zijn. Bij dystonie is er iets aan de hand met de spierspanning. Dat zit zo. Je hersenen sturen je spieren aan. Dan kun je bewegingen maken met je spieren. Bij iemand met dystonie gaat dit niet helemaal goed. Dan gaan de spieren zich steeds plotseling aanspannen en weer ontspannen. Ook kunnen de spieren lange tijd aangespannen blijven. Daardoor maken m’n spieren soms bewegingen waarover ik geen controle heb.

Ze ontdekten het op m’n zevende. Langzamerhand ging m’n voet naar binnen staan. Om vooruit te komen ging ik op m’n tenen lopen. De volgende dag was het over. Maar een paar dagen later kwam het weer terug. We zijn toen naar de dokter gegaan. Die stuurde me door naar het ziekenhuis. Daar deden ze onderzoek bij me en ontdekten ze dat het dystonie is.

Ik heb er nu medicijnen tegen. Die helpen goed. En ik heb ook fysiotherapie. Dit helpt voor mijn spieren. Maar soms heb ik er weer een tijdje last van. Meestal gebeurt dat als ik ziek ben geweest. Ik ben er ook achter gekomen dat het gebeurt als ik moe bent. Dus ik let er goed op dat ik uitgerust ben. 

Bij mensen met dystonie maken spieren soms bewegingen waarover ze geen controle hebben.

Er zijn verschillende vormen van dystonie. Sommige mensen hebben het in een lichaamsdeel. In een been of in een arm bijvoorbeeld. Of in beide benen of armen. Maar het kan ook in meerdere lichaamsdelen voorkomen. Of over het hele lichaam.

Als de spieren zich lang aanspannen, dan kunnen mensen met dystonie daar soms pijn van hebben.

Hoe vaak komt dystonie voor? 

Ze denken dat in Nederland zo’n 20.000 mensen een vorm van dystonie hebben.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen medicijnen geven om de problemen te verminderen. Ook kan fysiotherapie helpen voor de spieren.

Is het erfelijk? 

Ja, dystonie is soms erfelijk. Als het erfelijk is, dan zit het in de familie. Het kan op verschillende manieren door de ouders zijn doorgegeven.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Dystonie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Dystonie vereniging

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.