Mijn naam is Boris en ik wil het over mijn broer Stijn hebben. Die heeft downsyndroom. Je kunt dat aan hem zien. Het eerste dat opvalt, zijn zijn ogen. Zijn ogen staan een beetje scheef. Ook is zijn hoofd wat ronder dan bij andere kinderen. En hij is wat kleiner dan andere kinderen van zijn leeftijd. Hij heeft ook moeite met praten. Ik kan hem prima verstaan, maar veel mensen niet. Daarom krijgt hij spraakles. Verder is Stijn kerngezond. Bij zijn geboorte was er wel iets met zijn hart, maar daar is hij toen aan geopereerd.
Iedereen denkt altijd dat Stijn op een speciale school zit, maar nee hoor! Hij zit gewoon bij mij op school. En we gaan samen naar de scouting. Hij is met sommige dingen wel een beetje achter, maar daar merk ik weinig van. Hij is gewoon mijn broer. En hij kan meer dan veel mensen denken. Hij kan al een beetje lezen. En hij fietst met zijwielen. Ze houden op school wel rekening met hem. Maar zijn juf doet niet kinderachtig, hoor. Zij zegt altijd: ‘Ook Stijn moet leren om te gaan met mensen die anders zijn dan hij zelf is.’ Gelukkig wel! Want Stijn blijft Stijn. Anders, maar toch gewoon mijn broer.
Kinderen met het downsyndroom:
- hebben een verstandelijke handicap (van licht tot ernstig);
- hebben een bijzonder gezicht, je kunt zien dat ze downsyndroom hebben;
- hebben soms iets aan hun hart, hun maag of hun darmen;
- kunnen problemen met hun ademhaling hebben;
- hebben soms problemen met hun gehoor of hun ogen;
- kunnen moeite hebben met praten.
Je ziet bij downsydroom een heleboel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het downsyndroom voor?
Ongeveer 1 tot 2 van de 1.000 kinderen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan het downsyndroom zelf kunnen ze niets doen. Teams die veel weten van downsyndroom kunnen het kind helpen. De logopedist, fysiotherapeut en ouders kunnen helpen bij het leren van vaardigheden. Ook kunnen ze kinderen opereren die iets hebben aan hun hart, hun maag of hun darmen.
Is het erfelijk?
Het downsyndroom is meestal niet erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Wil je iets schrijven of tekenen over deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Cyberpoli Downsyndroom
Links voor broertjes & zusjes
Cyberpoli Downsyndroom
Links voor ouders
Downsyndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Stichting Downsyndroom
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.