DFNA9 (een vorm van erfelijke doofheid)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Veerle (12 jaar)
M'n vader was soms duizelig en ook hoorde hij me niet goed als ik iets vroeg of vertelde.

Ik ben Veerle en mijn vader is langzaam doof aan het worden. Het begon toen hij 40 jaar was. Het was winter. 's Morgens als het nog donker was, ging mijn vader hardlopen. Maar dat ging niet meer zo goed. Hij kon minder z’n evenwicht bewaren. Ook was hij soms duizelig. Vaak hoorde hij me niet goed als ik iets vroeg of vertelde.

Toen is m’n vader naar de huisarts gegaan. Die heeft hem doorverwezen naar een Audiologisch Centrum. Hier heeft hij een gehoortest gehad. Ook heeft de dokter in z’n oren gekeken. Omdat in mijn familie meer mensen slecht horen, heeft de dokter m’n vader naar het ziekenhuis gestuurd. Daar kwamen ze er achter dat het bij hem om DFNA9 gaat. DFNA9 is een soort doofheid. Het betekent dat hij over een aantal jaar waarschijnlijk helemaal doof is. Hij heeft nu twee gehoorapparaten waarmee hij beter kan horen.

De doofheid van m’n vader is erfelijk. Dat wil zeggen dat ik het ook kan krijgen. Ik heb er 50% kans op. Als ik 18 jaar ben, dan kan ik me laten testen. Ik weet niet of ik dat ga doen. Het duurt nog een hele tijd voordat ik zo oud ben, dus er is genoeg tijd om er over na te denken.

Mensen met DFNA9:
 

  • gaan steeds minder goed horen en worden uiteindelijk rond hun 70ste jaar doof. 
  • gaan vaak met het ene oor sneller slecht horen dan met het andere oor.
  • kunnen mensen steeds minder goed verstaan.
  • krijgen soms te maken met duizeligheid.
  • kunnen af en toe hun evenwicht niet goed bewaren.

Hoe vaak komt DFNA9 bij kinderen voor?

Het komt het weinig voor. Ongeveer 15 families in Vlaanderen en in het zuiden van Nederland hebben het. 

Wat kunnen ze eraan doen?

DFNA9 kan niet worden genezen. Met een gehoorapparaat kan iemand vaak weer beter horen. Op een gehoorapparaat kunnen ze een kleine microfoon (FM systeem) zetten zodat iemand alles beter kan verstaan. Bijvoorbeeld op feestjes.

Vaak leren mensen die slechter horen ‘liplezen’. Dan kunnen ze aan iemands lippen zien wat hij of zij zegt. Zo kunnen ze toch gesprekken volgen.  Sommige mensen die slecht horen, kunnen met een operatie bij hun oren een klein apparaat krijgen. Dit heet een cochleair implantaat. Dan kunnen ze meestal beter horen.

Is het erfelijk?

Als een aandoening erfelijk is, dan zit het in de familie. Het kan op verschillende manieren door de ouders zijn doorgegeven. Bij DFNA9 gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Andere kinderen met familie met DFNA9
 

Tanja
Tanja is 14 jaar en haar moeder heeft DFNA9. Lees het verhaal van Tanja. 


Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Oren om te horen

Op deze website vind je van alles over het oor, horen, slechthorend en doof zijn

Spreekbeurt over slechthorendheid en doofheid

Kinderplein gehoor en oor en slechthorendheid

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.






 

Links voor broertjes en zusjes



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Doofheid/slechthorendheid
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

DFNA9
Lotgenotencontact en informatie

 

Film over DFNA9 van het Radboudumc in Nijmegen

 

NVVS/FOSS
Nederlandse Federatie van Slechthorenden en Nederlandse federatie van ouders van slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taalmoeilijkheden.

FODOK
De Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) is er voor ouders van dove kinderen, of die kinderen nou jong zijn of al ouder, een cochleair implantaat hebben of niet, wel of niet een extra handicap hebben. De FODOK behartigt de belangen van de kinderen en hun ouders, geeft informatie en biedt ouders gelegenheid elkaar te ontmoeten.


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.