Cri-du-chat syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Jeltsje (5 jaar)
Toen ze pas geboren was, klonk haar huilen als het geluid van een klein katje.

Ik ben Jelle, ik ben 10 jaar, en ik wil iets vertellen over m’n zusje Jeltsje. Leuke naam hè? Dat is Fries. Het is ook een leuk zusje. Maar ze heeft een aandoening. Die heet het cri-du-chat syndroom. Dat is Frans. Cri-du-chat betekent: schreeuw van de kat. Toen ze pas geboren was, leek haar huilen op het geluid van een poesje. Daar komt die naam dus vandaan. Met onderzoek kwam de dokter erachter dat ze dit had.

De eerste maanden van haar leven was er veel aan de hand met m’n zusje. Ik moet er nog vaak aan denken. Bij haar geboorte woog ze veel te weinig, en wou ze niet drinken. Als ze iets dronk, gaf ze later weer over. Met fruithapjes later lukte het ook niet. Ze moest steeds overgeven. Ze heeft toen ook longontsteking gehad en lag de eerste twee jaar vaak in het ziekenhuis. M’n ouders maakten zich best ongerust. Kruipen en lopen deed ze veel later dan andere kinderen.

Nu gaat het gelukkig allemaal een stuk beter. Door de week gaat ze met de bus naar een speciale school. Ze helpen haar daar om beter te bewegen en te leren praten. Om 5 uur komt ze weer thuis. Ze is dan altijd heel vrolijk. Vorige week moesten we ontzettend om haar lachen. M’n moeder zei dat ze goed gegeten had en toen klapte ze ineens in haar handen. Alsof ze zichzelf een applausje gaf.

Kinderen met het cri-du-chat syndroom:
 

  • zijn bij hun geboorte klein en licht van gewicht;
  • huilen met een hoog ‘katachtig’ geluid;
  • hebben vaak een klein hoofd met een kleine kaak;
  • hebben in het begin meestal slappe spieren;
  • hebben vaak problemen met de voeding;
  • ontwikkelen zich langzamer en hebben meestal een verstandelijke beperking.

 

Hoe vaak komt het cri-du-chat syndroom voor? 

Van elke 100.000 geboren kinderen hebben er 2 tot 5 het cri-du-chat syndroom. Het is dus heel zeldzaam.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen het syndroom niet genezen. Wel is het kind te helpen bij de ontwikkeling.
Een fysiotherapeut bijvoorbeeld kan helpen bij het leren bewegen. En een logopedist bij het leren communiceren met gebaren of met praten.

Is het erfelijk? 

Meestal is het cri-du-chat syndroom niet erfelijk. Als er een kind met het cri-du-chat syndroom geboren wordt, is het meestal de eerste in de familie. Heel soms is er een kans op een tweede kind met deze aandoening. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook een broertje of zusje met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Cri-du-chat syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Cri-du-Chat Nederland
Website voor familieleden en verwanten van mensen met het Cri Du Chat syndroom.
 

Cri-du-Chat: scriptie van A. de Nooij

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.