Colitis ulcerosa

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Erik (12 jaar)
'Onderweg moesten we steeds stoppen omdat ik naar de wc moest'

Ik ben Erik en ik weet sinds een half jaar dat ik colitis ulcerosa heb. Het begon op de terugreis van onze vakantie in Luxemburg. Ik kreeg ineens de hele tijd diarree met bloed en slijm. Onderweg moesten we steeds stoppen omdat ik naar de wc moest. Ik had ook ontzettende buikpijn.

Na de vakantie bleef ik vermoeid. Ook bleef ik buikpijn houden. Mijn moeder dacht eerst dat ik misschien de griep had.  Maar het ging niet over. Ook had ik soms bloed in mijn ontlasting. Daarom ben ik samen met mijn moeder naar de huisarts geweest. Die stuurde me voor onderzoek het ziekenhuis. Daar hebben ze me onderzocht. Ook keken ze mijn bloed en darmen na. Daar kwam uit dat ik colitis ulcerosa heb.

De dokter in het ziekenhuis heeft uitgelegd wat colitis ulcerosa is. Een ontsteking van je dikke darm. Ik krijg nu medicijnen, waardoor de ontsteking minder kan worden.  

Kinderen met colitis ulcerosa
 

  • hebben soms diarree en daar zit dan vaak ook bloed bij;
  • hebben soms buikpijn;
  • hebben soms koorts;
  • kunnen zich moe voelen.

Colitis ulcerosa is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt colitis ulcerosa voor? 

Ongeveer 40.000 mensen in Nederland hebben de aandoening.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen het niet genezen. Wel kunnen ze je medicijnen geven, waardoor de ontsteking minder kan worden. Soms doen ze een operatie aan de darm. 

Is het erfelijk? 

Ja. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Maar bij colitis ulcerosa speelt nog iets anders mee.

De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je colitis ulcerosa krijgt, heeft ook met andere dingen te maken. Het is net als met de aanleg voor sport. Het kan zijn dat je jouw sporttalent van één van je ouders hebt geërfd. Maar dat wil niet zeggen dat je echt goed bent in sport. Want dat word je pas als je ook nog veel oefent. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

IBD cyberpoli
IBD is een verzamelnaam voor ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en indeterminate colitis.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Wat is een stoma?
Filmpje voor kinderen op de basisschool

Het Rottige Buiken Boekje
Met informatie over de spijsvertering en informatie over hoe je je buik gezond kan houden

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Het Rottige Buiken Boekje
Met informatie over de spijsvertering en informatie over hoe je je buik gezond kan houden.

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Colitis ulcerosa
Algemene informatie van het Erfocentrum

Colitis ulcerosa
Algemene informatie van de CCUVN

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.