Colitis ulcerosa

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Erik (12 jaar)
Onderweg stopten we steeds omdat ik naar de wc moest.

Ik ben Erik en ik weet sinds twee maanden dat ik colitis ulcerosa heb. Het begon tijdens de vakantie in Luxemburg. Ik kreeg ineens diarree met bloed. Ik had ook ontzettende buikpijn. Ik was echt moe en voelde me vet ziek. Mijn moeder vond dat we naar een ziekenhuis moesten, maar mijn vader zei dat we beter naar huis konden gaan. Ik lag de hele weg languit op de achterbank tussen de koffers.

Onderweg stopten we steeds omdat ik naar de wc moest. Op het laatst poepte ik alleen nog bloed met slijm. Thuis hebben we gelijk de dokter gebeld. Binnen een uur kwam die langs. Die belde meteen een ambulance. Dus ik in een noodgang naar het ziekenhuis. Net als in de film. Daar werd ik aan allemaal slangetjes gelegd. Ze zeiden dat ik uitgedroogd was. Door die slangetjes kreeg ik vocht en voeding. Toen ik weer een beetje opknapte, hebben ze mijn darmen onderzocht. Daar kwam uit dat ik colitis ulcerosa heb. Toen ik weer thuis was, ging ik op de weegschaal staan. Ik was wel 5 kilo afgevallen.

De dokter in het ziekenhuis heeft uitgelegd wat colitis ulcerosa precies is. Een ontsteking van je dikke darm. Hij vertelde ook dat ik het weer terug kan krijgen. Als het weer mis is, moeten we hem direct bellen. Hij heeft beloofd dat ik dan nog dezelfde dag langs kan komen. Ik krijg nu medicijnen, zodat het niet zo erg wordt als toen in de vakantie. Nou, dat hopen we dan maar. Want zo’n snelle ambulance is gaaf, maar de rest niet!

 

Kinderen met colitis ulcerosa
 

  • hebben soms dagenlang diarree en daar zit dan ook bloed bij;
  • hebben dan meestal ook buikpijn;
  • hebben dan soms ook koorts;
  • voelen zich dan vaak moe en ziek.

Colitis ulcerosa is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt colitis ulcerosa voor? 

Ongeveer 30.000 mensen in Nederland hebben het.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen het niet genezen. Wel kunnen ze je medicijnen geven, waardoor je minder vaak diarree en pijn hebt. 

Is het erfelijk? 

Ja. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Maar bij colitis ulcerosa speelt nog iets anders mee.

De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je colitis ulcerosa krijgt, heeft ook met andere dingen te maken. Het is net als met de aanleg voor sport.
Het kan zijn dat je sporttalent van één van je ouders hebt geerfd. Maar dat wil niet zeggen dat je echt goed bent in sport. Want dat word je pas als je ook nog veel oefent. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


CCUVN Jong


IBD cyberpoli
IBD is een verzamelnaam voor Ziekte van Crohn, Collitis Ulcerosa en Indeterminate Colitis

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Poepie.info
Website speciaal voor kinderen met informatie over de spijsvertering en informatie over de mogelijke oorzaken van buikpijn en poepproblemen.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

 


Poepie.info
Website speciaal voor kinderen met informatie over de spijsvertering en informatie over de mogelijke oorzaken van buikpijn en poepproblemen.

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Colitis Ulcerosa
Algemene informatie van het Erfocentrum

Colitis Ulcerosa
Algemene informatie van de CCUVN


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.