Ik heet Ellis en ik ben 10 jaar. Ik heb CMTC. Dat is de afkorting van cutis marmorata telangiectatica congenita. Een andere naam is Van Lohuizen syndroom.
CMTC is een aandoening van de bloedvaten. Dat zijn de buisjes waar je bloed doorheen loopt. Door CMTC zijn de bloedvaten in je huid wijder. Dat kun je zien aan een patroon met een paarsblauwe kleur. Heb je wel eens marmer gezien? Nou, daar lijkt het patroon op. Het zit op mijn armen en benen. De dokter is niet van plan iets aan die plekjes te doen. ‘Die worden meestal vanzelf minder’, zegt de dokter.
Nog iets door die CMTC. Mijn rechterbeen is iets dikker dan mijn linker. Daar heb ik geen last van. En je ziet het alleen als je héél, héél goed kijkt.
Oh ja, sommige mensen met CMTC hebben nog andere dingen. Hun huid is soms dunner. Of er zitten zweertjes op. Soms hebben ze een hogere druk in hun ogen.
Kinderen met CMTC hebben:
- op een deel van hun armen of benen een patroon dat op marmer lijkt;
- dit soms ook op hun romp;
- soms een arm of been dat wat dikker of dunner is dan het andere;
- soms een been dat langer is dan het andere;
- soms een dunnere huid of zweertjes op de huid;
- soms een hogere druk in hun ogen.
Hoeveel last je ervan hebt, is van kind tot kind verschillend. Meestal heeft iemand milde klachten.
Hoe vaak komt CMTC voor?
Hoeveel mensen in de hele wereld CMTC weten we niet.
Wat kunnen ze eraan doen?
Vaak is een behandeling niet nodig. Het patroon wordt meestal vanzelf minder. Bij een hogere druk in de ogen kan de oogarts misschien een behandeling geven. Als het ene been langer is dan het andere, dan kan de dokter kijken of zooltjes voor in de schoenen nodig zijn. Of dat iemand fysiotherapie of een operatie kan krijgen.
Is het erfelijk?
Er is nog weinig bekend over de erfelijkheid. Vaak is iemand met CMTC de enige in de familie.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
CMTC
Algemene informatie van het Erfocentrum
CMTC-OVM
Patiëntenvereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' en overige vasculaire malformaties
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.