CMTC (Cutis marmorata telangiectatica congenita)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Ellis (10 jaar)
CMTC is een aandoening van de bloedvaten, de buisjes waar je bloed doorheen loopt

Ik heet Ellis en ik heb CMTC. Dat is de afkorting van Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita. Ze noemen dat ook wel het Van Lohuizen syndroom. Door CMTC schijnen er op stukjes van mijn rechterarm en rechterbeen kleine aders door mijn huid. Heb je wel eens marmer gezien? Nou daar lijkt het patroon op. De dokter is niet van plan iets aan die marmerachtige plekjes te doen. ‘Die worden meestal vanzelf minder’, zegt ze.

Nog iets door die CMTC. Mijn rechterbeen is iets dikker dan mijn linker. Daar heb ik geen last van. En je ziet het alleen als je héél, héél goed kijkt.

Kinderen met CMTC:
 

  • hebben op een deel van hun armen of benen een marmerachtig patroon;
  • hebben dit soms ook op hun romp en een enkele keer op hun gezicht;
  • hebben soms een arm of been dat wat dikker of dunner is dan het anderen
  • Hebben soms een dunnere huid of hebben zweertjes op de huid
  • Hebben soms een hogere druk in hun ogen (dan kan het oog beschadigen)
  • hebben soms leerproblemen
  • hebben soms slappe spieren en heel soepele gewrichten.
     

Hoe vaak komt CMTC voor?

Hoeveel mensen in de hele wereld CMTC weten ze niet. Ze schatten dat het om enkele duizenden mensen gaat.




 

Wat kunnen ze eraan doen?
 

Vaak is een behandeling niet nodig. Het marmerpatroon wordt meestal vanzelf minder. Bij een hogere druk in de ogen kan het zijn dat de oogarts je ogen goed in de gaten houdt. Als er erg grote verschillen zijn in bijvoorbeeld de lengte van de benen heeft een kind hier soms een behandeling voor nodig.

Is het erfelijk?
 

Er is nog weinig bekend over de erfelijkheid. Vaak is iemand met CMTC de enige in de familie. Maar het gebeurt ook wel dat meerdere kinderen in één gezin er last van hebben.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Jezz
Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Kijk bij de links voor kinderen

Links voor ouders

CMTC
Algemene informatie van het Erfocentrum

CMT-OVM
Patiëntenvereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' en overige vasculaire malformaties

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.