Brugada syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Elmas (11 jaar)
Tien jaar geleden hebben ze bij mijn moeder een apparaatje bij haar hart gezet.

Ik ben Elmas en ik heb het Brugada syndroom, net als mijn moeder. Daardoor is er iets mis met mijn hart. Dat kan plotseling in de war raken. Een hartritmestoornis noemen ze dat. Ik heb dat gelukkig nog nooit gehad hoor. En de kans dat dat wel gebeurt is bij kinderen hééél klein. Dat zegt de hartspecialist. Toen hij ontdekt had dat ik het Brugada syndroom heb, moest ik allerlei testen doen. Een fietstest, een looptest en nog veel meer. Bij de uitslag gaf de dokter mij een vette knipoog en hij stak zijn duim omhoog. ‘Prima hartje hoor’, zei hij.


Mijn moeder heeft vroeger ook van die onderzoeken gehad. Toen ze nog in Turkije woonde. Bij haar was de uitslag minder goed. Zij had wél een grote kans op erge hartritmestoornissen. Ik zeg expres hád, want dat is nu over. Tien jaar geleden hebben ze bij mijn moeder een apparaatje bij haar hart gezet. Dat is een soort pacemaker. Als haar hart in de war raakt, geeft dat apparaatje een elektrisch schokje en dan gaat het weer normaal kloppen. Gelukkig maar, want anders zouden die hartritmestoornissen zo erg worden dat ze er dood aan kan gaan.

Kinderen met het Brugada syndroom
 

  • merken er meestal helemaal niets van;
  • krijgen vaak pas na hun dertigste klachten.

Hoe vaak komt het Brugada syndroom voor?

Ongeveer 1 op 2.000 kinderen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je goed in de gaten houden en kijken hoe het met je hart is. Meestal gebeurt dat vanaf je tiende, maar het kan ook eerder. Als je een grote kans hebt op hartritmestoornissen, dan kunnen ze je opereren en een apparaatje bij je hart zetten. Een soort pacemaker. Net als bij de moeder van Elmas.

Is het erfelijk?

Ja, het Brugada syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het Brugada syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kun je het toch krijgen. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje. 

Persoonlijke verhalen


Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.


Links voor ouders


Brugada syndroom

Algemene informatie van het Erfocentrum

Brugada-syndroom
Algemene informatie van de Hartstichting


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.