Becker spierdystrofie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Tjeerd (12 jaar)
'Drie maanden later kreeg ik tijdens het schaatsen ineens kramp in mijn rechterkuit'

Ik ben Tjeerd en ik heb een ziekte aan mijn spieren. Ik heb Becker spierdystrofie. Daardoor kan ik niet goed hardlopen en sporten. Weet je dat ik daar vet van baal? Ik woon in Friesland en toen ik zeven was, ging ik al schaatsen in het Thialf-stadion in Heerenveen. Op mijn achtste reed ik mijn eerste wedstrijd. Drie maanden later kreeg ik tijdens het schaatsen ineens kramp in mijn rechterkuit. Dat heeft iedereen wel eens. Maar ik kreeg steeds vaker kramp. En ik kwam ook steeds moeilijker de trap op. Toen stuurde de dokter me naar het ziekenhuis. Daar ontdekten ze dat ik dus die spierziekte heb. Helaas, schaatsen doe ik nu alleen nog op de computer!

Door die Becker spierdystrofie worden je spieren slapper. Bijna alleen jongens hebben deze ziekte. Maar soms hebben meisjes er ook een beetje last van.

Ik val nu ook vaak. Dat hoort er ook bij, omdat het steeds een beetje achteruit gaat. Erger wordt, zeg maar. Maar ik heb een heel leuke fysiotherapeut. Elke dag doe ik mijn oefeningen. Daardoor blijf ik soepel. En daardoor worden mijn gewrichten, zoals mijn knieën en mijn polsen, niet stijf. Dat moeten we niet hebben. Want gamen is mijn grootste hobby. Daarvoor heb ik wel soepele polsen en vingers nodig.

Jongens met Becker spierdystrofie:
 

  • hebben soms spierkramp nadat ze zich ingespannen hebben;
  • krijgen vaak moeite met hardlopen, traplopen en sportenkrijgen steeds slappere spieren;
  • krijgen later vaak stijve gewrichten;
  • krijgen een zwakkere hartspier (bij ongeveer de helft);
  • krijgen soms zwakkere spieren waarmee je ademt.

Becker spierdystrofie is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt Becker spierdystrofie voor?

Van de 20.000 jongens heeft er ongeveer 1 het. Ze noemen het daarom ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Ze kunnen niets aan de ziekte doen. Maar de fysiotherapeut kan wel zorgen dat iemand zo soepel mogelijk blijft. Ook houden ze goed het hart in de gaten. Als iemand last van zijn hartspier heeft, dan kan de arts medicijnen geven. 

Is het erfelijk? 

Ja, Becker spierdystrofie is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Sommige kinderen met Becker spierdystrofie zijn de eerste in hun familie. 

Becker spierdystrofie;komt bijna alleen voor bij jongens. Soms hebben meisjes er een beetje last van. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Becker spierdystrofie

Algemene informatie van het Erfocentrum

Becker spierdystrofie
Algemene informatie van Spierziekten Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.