Ataxia telangiectasia

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Simone (12 jaar)
'Ik zit in een rolstoel. Want ik kan niet goed lopen en ik viel vaak. Dat komt door de AT'

Hoi, ik ben Simone. Ik ben 12 jaar. Ik heb AT. Dat staat voor ataxia telangiectasia. Ik schrijf er iets over voor deze website. Want op straat kom ik soms mensen tegen die me een beetje raar aankijken. Daar baal ik soms best wel van! Ze durven dan niet te vragen wat er met mij aan de hand is. Door dit verhaaltje hoop ik daar wat aan te doen.

Ik zit in een rolstoel. Want ik kan niet goed lopen. Ook viel ik vaak. Dat komt door de AT. Kinderen met AT hebben minder controle over het maken van bewegingen. Ook kan ik minder goed mijn evenwicht houden. Mijn fysiotherapeut helpt me bij het bewegen. Ook helpt hij me om beter mijn evenwicht te houden.

Verder praat ik langzaam. Dat hoort ook bij AT. Ik ga naar de logopedist. Die helpt me bij het praten. ‘Rustig praten en niet te hard’, zegt ze altijd tegen me.

Ook heb ik eerder last van infecties. Vooral infecties in mijn oren en in mijn longen. Dat komt omdat mijn afweer minder goed werkt. Je afweer zorgt er voor dat ziekteverwekkers geen kans krijgen om je ziek te maken. Daarom krijg ik bij een infectie sneller medicijnen van de dokter. Die medicijnen noemen ze antibiotica.

Op mijn huid heb ik plekjes met bloedvaatjes die wijder geworden zijn. Maar daar heb ik geen last van.

Ik zit in groep 8. Op school krijg ik extra hulp bij het leren. Dat is fijn. Ik snap het allemaal prima, maar ik heb er alleen wat meer tijd voor nodig. 

Dit was het wel zo’n beetje. Ik hoop dat je nu wat meer weet over AT

Kenmerken

Kinderen met ataxia telangiectasia:

  • vinden het vaak moeilijk om bewegingen te coördineren;
  • hebben meestal moeite om hun evenwicht te houden;
  • kunnen vaak niet goed lopen;
  • maken soms bewegingen zonder dit te willen;
  • vinden het vaak lastig om duidelijk te praten;
  • hebben soms moeite met slikken;
  • hebben vaker moeite met leren;
  • hebben soms moeite om met hun ogen bewegingen te volgen;
  • hebben soms plekjes met bloedvaatjes die wijder geworden zijn. Die zitten op de huid of in de ogen;
  • hebben meer kans op infecties, bijvoorbeeld in de neus, longen of oren;
  • hebben meer kans op sommige soorten kanker.

Je ziet bij ataxia telangiectasia verschillen. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

Ze denken dat ongeveer 1 tot 5 op 200.000 mensen ataxia telangiectasia hebben. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte. 

Wat is er aan te doen?

Iemand kan niet genezen van AT. Met de behandeling proberen ze de klachten minder te maken. Een fysiotherapeut kan helpen om zo goed mogelijk te kunnen bewegen. Vaak heeft iemand een rolstoel nodig om zich te verplaatsen. Een logopedist kan helpen bij het praten. Als iemand een infectie heeft, dan kan de dokter antibiotica geven. Sommige kinderen gaan naar de gewone basisschool. Soms hebben ze extra begeleiding. Sommige kinderen gaan naar het speciaal onderwijs. Ze kijken kinderen met AT regelmatig na om te kijken of de kinderen geen kanker hebben.  

Is het erfelijk?

Ja, AT is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Dat kan ook als je ouders zelf geen van beiden AT hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook AT?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, Nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Ataxia telangiectasia
Informatie van het Erfocentrum

Ataxia telangiectasia
Informatie van Kinderneurologie.eu

Ataxia telangiectasia
Informatie van KIDS met PID