Anorectale malformatie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Lucas (12 jaar)
‘Nou, ik vertel altijd dat ik moeilijk kan poepen’

Ik ben Lucas en ik heb problemen met m’n ontlasting. M’n tante zegt altijd ‘de stoelgang’. Dat klinkt netter, vindt ze. Nou, ik vertel altijd dat ik moeilijk kan poepen. Dat is wel niet cool, maar dan weet iedereen gelijk waarover ik het heb. Als ik cool wil doen, dan zeg ik er altijd achteraan dat ik anorectale malformatie heb. Moet je ze zien kijken!

Anorectale malformatie komt van anus en rectum. De anus is je poepgat, daar komt je poep dus uit. Bij mensen met anorectale malformatie zit die anus er niet, zoals bij mij. Of hij is er wel, maar dan zit ie op ’n andere plek daar onder. Rectale heeft te maken met het rectum, dat is je endeldarm. Dat is het laatste stukje van je darmen. Bij anorectale malformatie zijn de anus en het rectum niet helemaal juist aangelegd. Dan kan je poep niet weg. 

Ze ontdekten het al snel na m’n geboorte. Er kwam direct een dokter bij, want ik kon mijn ontlasting niet kwijt. Ik dronk gewoon, maar moest de hele tijd overgeven en m’n buik werd steeds dikker. Ze hebben toen voor een tijdje een gaatje in m’n buik gemaakt met een verbinding naar m’n darmen. Ze noemen dat een stoma. Door het gaatje liep de poep een zakje in.

Toen ik zo’n drie maanden oud was, hebben ze een nieuwe anus bij mij gemaakt. Daar heb ik voor in het ziekenhuis gelegen. Toen de anus werkte, hebben ze het stoma verwijderd. 

Het poepen is altijd wel lastig. Ik ga op gezette tijden naar het toilet. Ook gebruik ik middelen om mijn ontlasting goed te houden; dat mijn poep niet te dik en niet te dun is. Als dat niet werkt, spoel ik mijn darmen. Soms gaat het nog mis en kan ik het niet ophouden. Bijvoorbeeld bij het voetballen. Ik krijg oefeningen om het nog beter te doen. Dat helpt me. 

Oh ja, er zijn ook kinderen met anorectale malformatie zonder stoma. Die hebben wel een uitgang, maar dan zit die niet op de juiste plek. 

Kinderen met anorectale malformatie:

  • missen bij de geboorte de anus (het poepgat), hebben een anus die niet op de goede plek zit of hebben een endeldarm die niet op de anus aansluit;
  • kunnen, als ze geen anus hebben, hun ontlasting niet kwijt. Ze krijgen daarom soms een tijdelijke stoma en worden in hun eerste levensjaar geopereerd om een anus te maken. Daarna halen ze het stoma weg. 
  • kunnen daarna toch nog problemen houden met de ontlasting en moeten daarom soms middelen gebruiken om hun poep goed te houden of oefeningen doen.

Kinderen met anorectale malformatie hebben soms ook andere problemen, bijvoorbeeld met de nieren, de urinewegen, het hart, de wervelkolom en armen en benen.

Hoe vaak komt anorectale malformatie voor? 

Niet vaak. Per jaar worden er in Nederland ongeveer 40 kinderen met anorectale malformatie geboren.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Vaak is een operatie nodig. Het soort operatie hangt af van de precieze problemen.

Soms is de anus er wel, maar is deze heel nauw. Dan helpt het soms om het poepgaatje op te rekken.

Als je endeldarm niet aan je anus zit, maakt de chirurg de endeldarm aan de anus vast.

Als je geen anus hebt, kan met een operatie een tijdelijke opening gemaakt worden in je buik waar ze een zakje aan hangen (stoma). Zo kan de ontlasting van de darmen het lichaam uit. Later maakt een chirurg een gat op de plek waar de anus normaal zit. 

Het stoma haalt de dokter na een tijdje soms weer weg. Een fysiotherapeut helpt je bij het oefenen van de spieren zodat je kunt poepen. 

Is het erfelijk? 

Waarom anorectale malformatie ontstaat, is niet bekend. Ze moeten meer onderzoek doen om te bewijzen of de aandoening erfelijk is. 

Persoonlijke verhalen

Een jonge vrouw met anusatresie vertelt over haar vakantie-ervaringen op de website van de Vereniging Anusatresie.

Leesboeken

Een interessant boek is ‘Hillie en Billie leren poepen’ van Liesbeth Geerdes-Klaassen en Francien Nijman-du Bois. 

In het boek 'Je spetterende spijsvertering' in de serie 'Waanzinnig om te weten' vind je allerlei informatie over je spijsvertering. 

Het boek 'Spijsvertering, voeding en voortplanting' in de serie 'Lichaam in beeld' gaat over de spijsvertering en voortplanting. 

In 'Hét boek over het menselijk lichaam' van Richard Walker maak je een reis door het mensellijk lichaam waardoor je meer te weten komt over bijvoorbeeld de spijsvertering. 

Er zijn ook leesboeken over andere aandoeningen dan anorectale malformatie

Links voor kinderen

KidsDay
De KidsDay is voor kinderen met anorectale malformatie en hun ouders. De Vereniging Anusatresie organiseert deze dag meestal in mei/juni. 

Jeugddag
De Jeugddag is voor jongeren met anorectale malformatie en hun ouders. De Jeugddag is op de derde zaterdag in september. De Vereniging Anusatresie organiseert deze dag. 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders 

Anorectale malformatie 
Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging Anusatresie
De vereniging streeft ernaar anorectale malformaties meer bekendheid te geven door middel van voorlichting, lotgenotencontact en onderzoeksparticipatie.