Angelman syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Merel (5)
'Merel zit op een speciale school. Dat komt, omdat ze een beetje anders is'

Hoi, ik ben Franka en ik ben 11. Ik wil jullie wat vertellen over mijn zusje, Merel. Merel is nu 5 en zit op een speciale school. Dat komt, omdat ze een beetje anders is. Merel heeft Angelman syndroom. Je schrijft ‘Angelman’, maar je zegt  dus ‘éénsjelmen’, op z’n Engels, want het is genoemd naar een Engelsman: Harry Angelman (‘herrie éénsjelmen’ ) .

Merel was een vrolijk baby’tje dat heel veel lachte. Maar ze dronk moeilijk. Ook bleef haar hoofdje klein in vergelijking met het hoofd van andere baby’s. En ze ging geen woordjes brabbelen. Mijn ouders waren ongerust, want bij Merel duurde het ook langer dan bij mij voordat ze ging zitten en staan. Daarom zijn ze met mijn zusje naar de dokter gegaan. Die heeft toen onderzoek gedaan. Daar kwam uit dat ze Angelman syndroom heeft.
Toen ze groter werd kreeg ze epilepsie. Ze beweegt zich houterig. Merel begrijpt veel minder dan andere kinderen van haar leeftijd. Ze kan bijna niet praten, en dat is best lastig! We (= papa, mama, ik de logopedist en meester op school) leren Merel plaatjes aan te wijzen van wat ze wil. Dat lukt haar al best goed. Kijk… en dat oefenen met Merel vind ik nou erg leuk. Ik wil later juf worden voor kinderen zoals  mijn zusje, vandaar!

Kenmerken

Kinderen met Angelman syndroom:

  • hebben meestal een kleiner hoofd dan andere kinderen,
  • hebben soms moeite met drinken als baby,
  • kunnen meestal niet praten,
  • gaan later lopen als andere kinderen en bewegen zich houterig,
  • hebben vaak epilepsie,
  • kunnen moeilijk leren,
  • hebben vaak heel wit haar, blauwe ogen en een bleke huid. Ook als hun vader en moeder dat niet hebben,
  • zijn heel vrolijk en beweeglijk,
  • zijn vaak dol op water en glimmende dingen,
  • hebben vaak lachbuien,

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 1 op de 20.000 kinderen heeft Angelman syndroom. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat is er aan te doen?

De ziekte zelf kunnen ze niet genezen. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren bewegen. En voor de epilepsie kunnen medicijnen gegeven worden.

Is het erfelijk?

Angelman syndroom is meestal niet erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook een broertje of zusje met Angelman syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor broertjes & zusjes

Steunpunt Mantelzorg

JMZhelden

 

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Angelman syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Angelman Vereniging


JMZPRO Professionals voor jonge mantelzorgers


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.