Hoi, ik ben Franka en ik ben 11. Ik wil jullie wat vertellen over mijn zusje, Merel. Merel is nu 5 en zit op een speciale school. Dat komt, omdat ze een beetje anders is. Merel heeft Angelman syndroom. Je schrijft ‘Angelman’, maar je zegt dus ‘éénsjelmen’, op z’n Engels, want het is genoemd naar een Engelsman: Harry Angelman (‘herrie éénsjelmen’).
Merel was een vrolijke baby die heel veel lachte. Maar ze dronk moeilijk. Ook bleef haar hoofd klein in vergelijking met het hoofd van andere baby’s. En ze ging geen woordjes zeggen. Mijn ouders waren ongerust, want bij Merel duurde het ook langer dan bij mij voordat ze ging zitten en staan. Daarom zijn ze met mijn zusje naar de dokter gegaan. Die heeft toen onderzoek gedaan. Daar kwam uit dat Merel Angelman syndroom heeft.
Toen ze groter werd kreeg ze epilepsie. Ze beweegt zich stijf. Merel begrijpt veel minder dan andere kinderen van haar leeftijd. Ze kan bijna niet praten, en dat is best lastig! We (= papa, mama, ik. de logopedist en de meester op haar school) leren Merel plaatjes aan te wijzen van wat ze wil. Dat lukt haar al best goed. Kijk… en dat oefenen met Merel vind ik nou erg leuk. Ik wil later juf worden voor kinderen zoals mijn zusje, vandaar!
Kenmerken
Kinderen met Angelman syndroom:
- hebben meestal een kleiner hoofd dan andere kinderen,
- hebben soms moeite met drinken als baby,
- kunnen meestal niet praten,
- gaan later lopen als andere kinderen en bewegen zich stijf,
- hebben vaak epilepsie,
- kunnen moeilijk leren,
- hebben vaak heel wit haar, blauwe ogen en een bleke huid. Ook als hun vader en moeder dat niet hebben,
- zijn heel vrolijk en beweeglijk,
- zijn vaak dol op water.
Je ziet veel verschillen bij Angelman syndroom. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 tot 2 op de 20.000 kinderen heeft Angelman syndroom.
Wat is er aan te doen?
De ziekte zelf kunnen dokters niet genezen. Met een behandeling kunnen sommige klachten minder worden. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren bewegen. Een logopedist kan het kind begeleiden bij het leren communiceren. Speciaal onderwijs kan helpen bij moeite met leren. En voor de epilepsie kunnen medicijnen gegeven worden.
Is het erfelijk?
Angelman syndroom is meestal niet erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook een broertje of zusje met Angelman syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes & zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers
Links voor ouders
Angelman syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Vereniging Angelman Syndroom Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.