AMC (arthrogryposis multiplex congenita)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Kees (12 jaar)
Bij mijn geboorte zagen ze al dat mijn rechterbeen een stukje naar buiten gedraaid zat.

Ik heet Kees en ik heb AMC. AMC is de afkorting van arthrogryposis multiplex congenita. Dit is een moeilijke naam. Het betekent dat sommige gewrichten (zoals bijvoorbeeld je knie) in een verkeerde stand staan. Als je me ziet lopen, zie je direct dat ik wat heb. M’n rechterbeen doet een beetje vreemd. Dat is een stukje naar buiten gedraaid. Je kunt je voorstellen dat je met zo’n been moeilijk loopt. Zelf merk ik dat niet, omdat ik het gewend ben. Ook kan ik de vingers van mijn linkerhand niet zo goed strekken. Bij mijn geboorte zagen ze al dat het met mijn rechterbeen niet goed zat. En ook dat er iets aan de hand was met mijn linker vingers.

Of ik er last van heb? Een beetje wel. Ik ben al een paar keer aan mijn been geopereerd. Over een paar maanden gaan ze iets aan mijn vingers doen. En ik heb elke week fysiotherapie. De fysiotherapeut geeft me moeilijke oefeningen, maar ik doe niet kinderachtig hoor. Mijn vader zegt altijd dat dat door mijn naam komt. Toen hij bij de geboorte zag dat ik een jongetje was en dat ik iets aan mijn been had, zei hij: ‘Die noemen we Kees. Dat is een echte jongensnaam. Je zult zien dat het een stoere jongen wordt.’ En dat zegt de fysiotherapeut ook altijd.

Kinderen met AMC:
 

  • hebben problemen met hun gewrichten.

Dat kunnen de knieën zijn, of de voeten, ellebogen, polsen, vingers, heupen, kaken, of de wervelkolom. Bij kinderen met AMC kunnen die in een verkeerde stand staan. 

Hoe vaak komt AMC voor?

Heel weinig. Ongeveer één op de 3.000 heeft het.
Ze noemen 
AMC ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je opereren waardoor je je gewrichten vaak beter kunt bewegen. Soms helpt een spalk of gips hier bij. Ook de fysiotherapeut kan met je oefenen. Je leert dan je gewrichten zo goed mogelijk te bewegen. Je leert bijvoorbeeld beter in evenwicht te blijven. Of als je je armen niet goed kunt gebruiken leren ze je daarmee omgaan.

Is het erfelijk?

Soms is AMC erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.


Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC)
Algemene informatie van het Erfocentrum

Arthrogryposis Multiplex Congenita
Algemene informatie van Spierziekten Nederland


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.