Alström syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Zoë (11 jaar)
Het Alström syndroom is een heel zeldzame ziekte, over de hele wereld zijn er maar ongeveer 949 andere mensen die hetzelfde hebben als ik

Dag, ik ben Zoë en ik heb Alström syndroom.  Nog nooit van gehoord, zeker? Nou dat kan heel goed. Het Alström syndroom is een heel zeldzame ziekte, over de hele wereld zijn er maar ongeveer 949 andere mensen die hetzelfde hebben als ik.

Toen ik geboren ben, dat is nu 11 jaar geleden, was er nog niks aan me te zien of te merken. Maar in de loop van de tijd zagen mijn ouders bij mij andere dingen dan bij mijn broertje toen hij zo oud was als ik. Bijvoorbeeld dat ik als baby een veel dikker lijfje had en dat ik wiebelogen kreeg. Dat had hij niet! Mijn ouders vonden ook dat ik niet goed kon zien en niet goed hoorde. Mijn ouders waren ongerust over wat er met me aan de hand zou kunnen zijn.

Dus toen ben ik in het ziekenhuis helemaal onderzocht. Daar kwamen ze er achter dat ik inderdaad minder goed kan zien en horen. Mijn ogen hebben ook meer last van de zon dan andere kinderen.  Ook is er iets niet goed met mijn hart. Ik ben een beetje dikker dan andere kinderen van mijn leeftijd. En heb meer kans om diabetes (suikerziekte) te krijgen, dat hoort ook bij Alström syndroom.

De dokters houden extra in de gaten hoe het met me gaat. Omdat ik slecht zie, heb ik hulpmiddelen zoals een taststok. Ook heb ik braille geleerd. Verder heb ik speciale lenzen die helpen tegen zonlicht. Ook heb ik gehoorapparaten. Voor mijn hartprobleem krijg ik medicijnen.  Ik doe goed mijn best om op gewicht te blijven. Ik eet gezond. Ook zit ik op gym met andere kinderen die minder goed kunnen zien. Oh, ik moet nu gaan anders kom ik te laat. Doei!

Kinderen met Alström syndroom:

  • hebben vaak wiebelogen
  • gaan dikwijls steeds slechter zien en horen
  • hebben het meestal aan hun hart
  • zijn vaak dikker als andere kinderen van hun leeftijd
  • hebben soms problemen met hun huid
  • krijgen soms problemen met hun lever, nieren en longen

Niet iedereen met Alström syndroom heeft dezelfde kenmerken. De één heeft dit, de ander dat

Hoe vaak komt Alström syndroom voor?

Over de hele wereld hebben meer dan 950 mensen het. Ze noemen Alström syndroom daarom ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze er aan doen?

Het is niet te genezen. Ze kunnen er wel voor zorgen dat je er minder last van hebt. Hulpmiddelen kunnen helpen als een kind niet goed kan zien, zoals de taststok van Zoë. Iemand kan speciale contactlenzen krijgen als de ogen niet goed tegen zonlicht kunnen. En gehoorapparaten kunnen helpen bij de gehoorproblemen.
De suikerziekte kan worden behandeld met een dieet, beweging of medicijnen. Een arts kan medicijnen geven voor de hartproblemen. De arts kan de problemen met de lever, nieren en longen soms behandelen.

Is het erfelijk?

Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen Alström syndroom hebben.
Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Kijk bij de links voor kinderen.

Links voor ouders

Syndroom van Alström
Informatie van het Erfocentrum

Stichting Alström Syndroom Nederland


Het ouderkompas
Voor alle ouders die vanwege de zorg voor kun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.