Alport syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Thijs (12 jaar)
De dokter heeft toen uitgezocht hoe dat kwam. Er was iets aan de hand met mijn nieren.

Ik ben Thijs en ik heb het syndroom van Alport. Een jaar geleden hebben ze dat ontdekt. Het begon zo. Toen ik tien was, had ik soms bloed in m’n plas. De dokter heeft uitgezocht hoe dat kwam. Er was iets aan de hand met mijn nieren. Die werkten niet goed. Een tijdje later vond mijn moeder dat ik niet goed hoorde. Ze mopperde al een tijdje dat ik nooit luisterde. Maar op een dag bedacht ze dat het wel eens aan mijn oren kon liggen. Wij weer naar de dokter. Toen mijn moeder vertelde wat er aan de hand was, vroeg de dokter allerlei dingen over de rest van de familie. Of er ooms of tantes zijn die ook problemen hebben met hun oren. En of er familieleden zijn met problemen met hun ogen. De dokter heeft het aan ons uitgelegd. Het had allemaal met het syndroom van Alport te maken.

Het syndroom van Alport is een ziekte aan het bindweefsel. Bindweefsel zit overal in je lichaam. Het geeft steun aan je organen, aan bijvoorbeeld je huid maar ook aan je nieren. Als het bindweefsel in je nieren niet helemaal goed is, kunnen de nieren het bloed niet goed filteren. Zeg maar ´schoonmaken´. Er kan dan bloed in je plas komen. Net zoals bij mij. Dat van die ogen en oren heeft ook met bindweefsel te maken. Trouwens, als ik nog slechter ga horen, dan krijg ik gehoorapparaatjes. Net als Oom Fons.

Kinderen met het syndroom van Alport
 

  • hebben soms bloed in hun plas;
  • hebben soms hoge bloeddruk;
  • horen soms niet goed;
  • hebben soms problemen met hun ogen.


De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het syndroom van Alport voor?

Van de 50.000 mensen heeft er ongeveer 1 het syndroom van Alport. Ze noemen het syndroom van Alport ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

De ziekte zelf kunnen ze niet genezen. Maar ze kunnen wel iets doen aan de gevolgen. Als je er hoge bloeddruk door krijgt, dan kunnen ze je medicijnen geven. En als je problemen krijgt met je oren, dan kun je gehoorapparaatjes krijgen. Voor de problemen met de ogen is een speciale bril of operatie mogelijk. 

Is het erfelijk? 

Ja, het syndroom van Alport is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Steunpunt Mantelzorg

JMZhelden

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Syndroom van Alport
Algemene informatie van het Erfocentrum

Syndroom van Alport
Algemene informatie van de Nierpatiënten Vereniging Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.