Ik ben Thijs van 12 en ik heb Alport syndroom. Een jaar geleden hebben ze dat ontdekt. Het begon zo. Toen ik 10 was, had ik soms bloed in m’n plas. De dokter heeft uitgezocht hoe dat kwam. Er was iets aan de hand met mijn nieren. Die werkten niet goed. M'n moeder vertelde toen aan de dokter dat haar vader, mijn opa dus, ook problemen met zijn nieren had. M'n opa Fons kon ook niet goed horen. Toen hebben die familieleden onderzoek laten doen. Het had allemaal met Alport syndroom te maken. M'n moeder en ik bleken het te hebben. M'n opa Fons had het waarschijnlijk ook.
De dokter heeft het aan ons uitgelegd: Het Alport syndroom is een ziekte van het bindweefsel. Bindweefsel zit overal in je lichaam. Het bindweefsel geeft steun aan je organen, aan bijvoorbeeld je huid maar ook aan je nieren. Het zit ook in je oren en ogen. Als het bindweefsel in je nieren niet helemaal goed is, kunnen de nieren het bloed niet goed filteren. Zeg maar 'schoonmaken'. Er kan dan bloed in je plas komen. Net zoals bij mij. Omdat er ook iets aan de hand kan zijn met het bindweefsel in je oren en ogen, gaan de meeste mensen met Alport syndroom minder goed horen. Soms zijn er problemen met de ogen.
De dokter vertelde ook dat mannen met Alport syndroom er meestal meer last van hebben dan vrouwen. Dat kan kloppen, want m'n moeder merkt er weinig van. Maar het kan zijn dat ze er later wel meer last van krijgt. Ook kan het zijn dat ik over een tijdje slechter ga horen. Maar dan krijg ik gehoorapparaten. Net als opa Fons had.
Kinderen met Alport syndroom:
- hebben soms bloed in hun plas;
- hebben soms een hoge bloeddruk
- hebben soms nieren die niet meer goed werken
- horen soms niet goed;
- krijgen soms problemen met hun ogen.
De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Jongens met Alport syndroom hebben hier meestal meer last van dan meisjes. Maar meisjes hebben soms ook veel last van de aandoening.
Hoe vaak komt het voor?
Van de 50.000 mensen heeft er ongeveer 1 het Alport syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte zelf kunnen ze niet genezen. Als je er hoge bloeddruk door krijgt, dan kunnen ze je medicijnen geven. Als er veel problemen met de nieren zijn, is soms dialyse nodig. Dan worden met een apparaat de afvalstoffen uit het bloed gehaald. Of iemand krijgt een nieuwe nier van een ander persoon (transplantatie). En als je problemen krijgt met je oren, dan kun je gehoorapparaten krijgen. Voor de problemen met de ogen is een speciale bril of operatie mogelijk.
Is het erfelijk?
Ja, het Alport syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de ziekte van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Steunpunt Mantelzorg
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Syndroom van Alport
Algemene informatie van het Erfocentrum
Syndroom van Alport
Algemene informatie van Nieren.nl
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.