Ik ben Thijs van 12 en ik heb Alport syndroom. Een jaar geleden heeft de dokter dat ontdekt. Het begon zo. Toen ik 10 was, had ik soms bloed in mijn plas. De dokter heeft uitgezocht hoe dat kwam. Er was iets aan de hand met mijn nieren. Die werkten niet goed. Mijn moeder vertelde toen aan de dokter dat haar vader, mijn opa dus, ook problemen met zijn nieren had. Mijn opa Fons kon ook niet goed horen. Toen heeft de dokter nog meer testen bij mij gedaan. Het had allemaal met Alport syndroom te maken. Mijn moeder, haar broer en zus hebben zich ook laten onderzoeken. Mijn moeder en ik bleken het te hebben. Mijn opa Fons had het waarschijnlijk ook.
De dokter heeft het aan ons uitgelegd: Bij Alport syndroom is er iets mis met je bindweefsel. Bindweefsel zit overal in je lichaam. Het geeft steun aan je organen. Bijvoorbeeld aan je huid maar ook aan je nieren. Het zit ook in je oren en ogen. Als het bindweefsel in je nieren niet helemaal goed is, kunnen de nieren het bloed niet meer goed 'schoonmaken'. Er kan dan bloed in je plas komen. Net zoals bij mij. Er kan ook een probleem zijn met het bindweefsel in je oren en ogen. Daarom gaan veel mensen met Alport syndroom minder goed horen. Soms kunnen ze slechter gaan zien.
De dokter vertelde ook dat mannen met Alport syndroom er soms meer last van hebben dan vrouwen. Dat kan kloppen, want mijn moeder merkt er weinig van. Maar het kan zijn dat ze er later wel meer van gaat merken. Ook kan het zijn dat ik over een tijdje slechter ga horen. Maar dan krijg ik gehoorapparaten. Net als opa Fons had.
Kinderen met Alport syndroom:
- hebben soms bloed in hun plas;
- hebben soms een hoge bloeddruk;
- hebben soms nieren die niet meer goed werken;
- horen soms niet goed;
- gaan soms slechter zien.
De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. Jongens en mannen met Alport syndroom hebben hier soms meer last van dan meisjes en vrouwen.
Hoe vaak komt het voor?
Van de 50.000 mensen heeft er ongeveer 1 het Alport syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte zelf kunnen ze niet genezen. Als je er hoge bloeddruk door krijgt, dan kunnen ze je medicijnen geven. Als er veel problemen met de nieren zijn, is soms dialyse nodig. Dan worden met een apparaat de afvalstoffen uit het bloed gehaald. Of iemand krijgt met een operatie een nieuwe nier van een ander persoon (transplantatie). En als je problemen krijgt met je oren, dan kun je gehoorapparaten krijgen. Voor de problemen met de ogen is een bril of operatie mogelijk.
Is het erfelijk?
Ja, Alport syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Syndroom van Alport
Algemene informatie van het Erfocentrum
Syndroom van Alport
Algemene informatie van de Nierstichting
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.