Hoi, ik ben Emma en ik ben 13 jaar. Ik ga jullie iets vertellen over albinisme. Als je me op straat tegenkomt, zie je gelijk wat dat betekent: ik heb witte haren, lichte ogen en een witte huid. Dat komt, omdat mijn lichaam minder kleurstof maakt. Die kleurstof zorgt voor de kleur van je huid, ogen en haren.
Een keer vroeg een vrouw in de speeltuin aan me: ‘Moet je niet eens lekker in de zon gaan zitten? Je ziet er zo bleek uit. En heb je het niet warm met die spijkerbroek en die lange mouwen?’ Nou, ze bedoelde het goed, dat zag ik.
Natuurlijk wil ik met blote armen en benen in de zon! Maar dat mag gewoon niet. Mijn huid verbrandt dan heel snel. Daarom heb ik meestal een lange broek en een shirt met lange mouwen aan. En smeer ik me in de zomer altijd goed in met zonnebrandcrème. Ook heb ikdan vaak een hoed op. Een knalrode met aan de voorkant in witte letters mijn naam: Emma. Daaraan kun je me ook herkennen.
Dat van die hoed heb ik van mijn broer Hanson. Die heeft ook albinisme. En die heeft ook altijd iets met een felle kleur op zijn hoofd, meestal een pet. ‘Dan val ik nóg meer op’, lacht hij altijd. Nou, Hanson valt toch wel op hoor! Door zijn grote bril bijvoorbeeld. Hij heeft een bril nodig, want zijn ogen zijn niet zo best. Problemen met je ogen, dat zie je ook wel eens bij mensen met albinisme. Ik heb dat ook wel een beetje, maar een bril… Nee, die heb ik niet nodig.
Kinderen met albinisme:
- hebben meestal een lichte huid, licht haar en lichte ogen;
- maar kunnen ook huid, haar en ogen hebben met meer kleur;
- hebben soms wiebelogen;
- kunnen soms niet goed scherp zien;
- hebben soms ogen die niet goed tegen zonlicht kunnen.
Je ziet bij albinisme veel verschillen. Ook zijn er verschillende types.
Hoe vaak komt albinisme voor?
Ongeveer 1 op de 20.000 mensen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Albinisme kun je niet genezen, maar je kunt wel zorgen dat je er minder last van hebt. Als iemand niet goed scherp kan zien, helpt een bril vaak. Ook kun je je bijvoorbeeld beschermen tegen de zon. Met kleren die je huid goed bedekken, of door je goed met zonnebrandcrème te smeren. Tegen het verbranden van je gezicht kun je een pet of een hoed dragen. Je ogen kun je beschermen met een zonnebril.
Is het erfelijk?
Ja, albinisme is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen albinisme hebben. Lees meer over hoe een ziekte erfelijk is.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
WikiKids
Ook over dieren met albinisme.
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Albinisme
Algemene informatie van het Erfocentrum
Oogvereniging
Patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland.
Oogfonds
Financiert wetenschappelijk oogonderzoek van oogproblemen en steunt patiëntenverenigingen voor mensen met een oogaandoening.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.