Albinisme

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Emma (13 jaar)
Natuurlijk wil ik ’s zomers graag lekker met blote armen en benen in de zon

Ik ga jullie iets vertellen over albinisme. Als je me op straat tegenkomt, zie je gelijk wat dat betekent: ik heb witte haren, lichte ogen en een witte huid. Een keer vroeg een vrouw in de speeltuin aan me: ‘Moet je niet eens lekker in de zon gaan zitten? Je ziet zo bleek. En heb je het niet warm met die spijkerbroek en die lange mouwen?’ Nou, ze bedoelde het goed, dat zag ik. Ze zei het heel bezorgd, poeh!


Natuurlijk wil ik graag lekker met blote armen en benen in de zon. Maar dat mag gewoon niet. Van tien minuten zon kan ik al verbranden. Daarom heb ik in de zomer ook vaak een hoed op. Een knalrode met aan de voorkant in witte letters m’n naam: Emma. Daaraan kan je me ook herkennen.

Dat van die hoed heb ik van m’n opa gehad. Die heeft ook albinisme. En die heeft ook altijd iets met een felle kleur op z’n hoofd, meestal een pet. ‘Dan val ik nóg meer op’, lacht hij altijd. Nou, m’n opa valt toch wel op hoor! Door z’n bril bijvoorbeeld. Hij heeft hele dikke glazen, want z’n ogen zijn niet zo best. Vroeger was hij ook nog scheel. Maar daar is hij voor geopereerd. Problemen met je ogen, dat zie je ook wel eens bij mensen met albinisme. Ik heb dat ook wel een beetje, maar scheel… Nee, dat ben ik nooit geweest.

Kinderen met albinisme:

  • hebben meestal een lichte huid, licht haar en lichte ogen. Dit komt doordat het lichaam minder pigment maakt. Pigment is de stof die je huid en haren kleur geeft;
  • hun ogen maken soms bewegingen die je niet verwacht;
  • kijken soms scheel of kunnen niet goed scherp zien;

Je ziet bij albinisme veel verschillen. Ook zijn er verschillende types.

Hoe vaak komt albinisme voor? 

Eén op de 20.000 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen? 

Albinisme kun je niet genezen, maar je kunt wel zorgen dat je er minder last van hebt. Als iemand niet goed scherp kan zien, helpt een bril vaak. Bij scheelzien kunnen ze je opereren. Ook kan je je bijvoorbeeld beschermen tegen de zon. Met kleren die je huid goed bedekken, of door je goed met zonnebrandcrème te smeren. Tegen het verbranden van je gezicht kun je een pet of een hoed dragen. Je ogen bescherm je natuurlijk met een zonnebril.

Is het erfelijk? 

Ja, albinisme is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen albinisme hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen. Kijk maar naar dit filmpje. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Links


Er zijn ook leesboeken over ziektes. 
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. 
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


WikiKids

Ook over albino-dieren.
 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.


Kijk bij de links voor kinderen
 

 

Links voor ouders 


Albinisme

Algemene informatie van het Erfocentrum

Oogvereniging


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.