Adrenogenitaal syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Alice (12 jaar)
Toen ik geboren werd, leek ik een beetje op een jongen

Ik ben Alice en ik heb AGS (adrenogenitaal syndroom). Ik moet ook nog vertellen dat ik een meisje ben. ‘Dat zie ik’, zul je zeggen als je me tegenkomt. Maar weet je dat ze daar vlak na m’n geboorte niet zo zeker van waren? Ze konden het niet zo goed zien. Dat kwam door die AGS. Nu kan ik er wel om lachen, maar toen m’n moeder dat vorig jaar vertelde, was ik van streek. Nu kan ik er beter mee omgaan. M’n vader en m’n moeder helpen me daar goed bij. De dokter in het AMC heeft me uitgelegd hoe dat zit met die ziekte.

Hoe zit het nu met AGS? Dan heb je vaak een tekort aan bepaalde stofjes: cortisol en zouthormoon, heten die. Ze worden gemaakt door je bijnieren. Dat zijn kleine organen die boven op je nieren zitten. Bij mij werken die bijnieren niet zo goed. Dat is vervelend, want je lichaam heeft die stofjes hard nodig. Door cortisol heb je bijvoorbeeld genoeg energie en blijft je bloeddruk op peil. Het zouthormoon heeft als taak dat er genoeg zout in je bloed zit en dat je niet te weinig vocht in je lichaam krijgt. Je kunt het goed zien in dit filmpje van BijnierNET. Maar bij AGS hebben ze daar een oplossing voor. Ik slik nu elke dag een paar pillen en daardoor krijg ik genoeg van die stofjes  binnen. Eén keertje had ik toch nog extra cortisol nodig. Dat was toen ik griep had en wel 39 graden koorts had.


Nu vraag je je natuurlijk af wat dat allemaal te maken heeft met wat ik je eerst vertelde. Dat ze bij m’n geboorte moeilijk konden zien of ik een meisje of een jongen was. Nou, dat zit zo. Doordat mijn bijnieren te weinig cortisol en zouthormoon maken, maken ze een ander stofje juist teveel. Dit stofje heet met een moeilijk woord androgeen, dat is geslachtshormoon. Jongens, maar ook meisjes maken dit aan. Het wordt al aangemaakt als je nog in de buik van je moeder zit, want dan werken je bijnieren al. Meisjes die dan teveel androgeen krijgen, lijken bij de geboorte een beetje op een jongetje. Daar kunnen ze met een operatie wat aan doen. Bij mij is dat ook gebeurd, hoorde ik van m’n moeder. De operatie is prima gelukt. Nu zie ik er helemaal uit als een meid.

Kenmerken:


Kinderen met AGS drogen, zonder behandeling meestal na de eerste week van de geboorte uit. Ook vallen ze vaak af. Meisjes met AGS kunnen bij hun geboorte op een jongen lijken. De ernst van de aandoening is heel verschillend.

Hoe vaak komt AGS voor?

Per jaar worden er zo’n 15 á 20 baby’s met AGS geboren.

Wat kunnen ze eraan doen?

Pasgeboren baby’s krijgen vlak na de geboorte een hielprik. Dan halen ze een paar druppeltjes bloed uit je voet en kijken ze of je bepaalde ziektes hebt. Ze onderzoeken dan ook of je AGS hebt. Als dat zo is, kunnen ze het tekort aan stoffen aanvullen met medicijnen. In die medicijnen zit bijvoorbeeld cortisol en zouthormoon, zoals bij Alice. Ze kunnen je ook opereren, zodat een meisje er weer uitziet als een meisje.

Is het erfelijk?

Ja, AGS is erfelijk. De manier waaroplijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Films van BijnierNET over:

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met de gevolgen van je ziekte.

 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

BijnierNET

Bijniervereniging NVACP

 

Adrenogenitaal syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum


Informatieblad RIVM
Het onderzoek op AGS is onderdeel van de hielprik voor baby’s


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.