ADPKD (Autosomaal dominante polycysteuze nierziekte)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Evi (12 jaar)
Toen kwam de uitslag: mijn moeder had ADPKD

Hoi, ik ben Evi en ik ben 12 jaar. Mijn moeder heeft ADPKD. Ik hoor je denken: ADPKD, wat is dat? Het is autosomaal dominante polycysteuze nierziekte. Dan is er iets mis met je nieren. Er zitten blaasjes met vocht in. De dokter noemt ze cystes. Ze zijn steeds groter geworden bij mijn moeder. Mijn moeder heeft me uitgelegd hoe het zit bij ADPKD. Dat kan ze heel goed! 

Je nieren halen afvalstoffen uit je bloed. Die komen in je plas terecht. Als bij ADPKD de blaasjes met vocht te groot worden, werken de nieren niet meer goed. Dan krijg je er last van. Dat gebeurde bij mijn moeder ook. 

Het begon 2 jaar geleden. Na school kwam ik binnen en merkte dat mijn moeder ongerust was. Dat was ze anders nooit! Ze had veel pijn in haar rug. Ook had ze al vaak blaasontstekingen gehad. 

De volgende dag is ze naar de huisarts gegaan. Ze vertelde haar verhaal. Haar bloeddruk bleek te hoog. Mijn moeder moest naar de nefroloog. Die dokter weet veel van je nieren. Mijn moeder kreeg veel onderzoeken. Toen kwam de uitslag: mijn moeder had ADPKD. Ze had blaasjes met vocht in haar nieren en nierstenen. Nierstenen ontstaan als stoffen in je plas aan elkaar gaan plakken.

Het gaat nu beter met mijn moeder. Ze krijgt medicijnen tegen de hoge bloeddruk. Haar nierstenen zijn door de dokter weggehaald. De nefroloog haar nieren vaak na. Maar haar nieren gaan waarschijnlijk steeds minder goed werken. In de toekomst moet ze misschien gaan dialyseren. Dan haalt een apparaat de afvalstoffen uit haar bloed. 

Mijn moeder kan de ADPKD aan mij hebben doorgegeven. Die kans is 50% oftewel 1 op 2. Maar er is ook 50% kans dat ik het niet heb. Meestal merk je er pas wat van als je volwassen bent. Ik moet wel 1 keer per jaar naar de dokter. Die meet dan mijn bloeddruk en controleert of mijn nieren goed werken. Voor de zekerheid. De laatste keer was alles goed. Gelukkig maar! 

Kenmerken

Mensen met ADPKD hebben:

  • blaasjes met vocht in hun nieren, dit noemen we cystes
  • vaak een hoge bloeddruk
  • meestal pijn in hun rug of hun zij
  • vaak blaasontsteking
  • meestal nierstenen
  • in veel gevallen bloed in hun plas
  • meer kans op zwakken plekken in sommige bloedvaten 
  • soms blaasjes met vocht in andere organen, bijvoorbeeld de lever

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 1 tot 2 op de 1.000 mensen heeft het. 

Wat is er aan te doen?

Dokters kunnen zorgen dat iemand minder last heeft van ADPKD. De dokter checkt regelmatig de nieren. Tegen de hoge bloeddruk en blaasontstekingen werken medicijnen. Een arts kan de nierstenen behandelen. Als de nieren heel slecht werken, moet iemand soms dialyseren (met een apparaat worden dan de afvalstoffen uit het bloed gehaald). Of iemand krijgt een nieuwe nier van iemand anders (niertransplantatie). Bij kinderen controleert de dokter ieder jaar de bloeddruk en of de nieren goed werken. 

Is het erfelijk?

Ja, ADPKD is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder ADPKD heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

 

Persoonlijke verhalen

Heb jij of je ouders ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.

Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. 


Op koers

Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes/zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Steunpunt Mantelzorg

JMZhelden

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Informatie
over cystenieren van het Erfocentrum 


Nierpatiënten Vereniging Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.