ADCA (Autosomaal dominante cerebellaire ataxie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Chen (11 jaar)
'Bij ADCA ontstaat er schade in de kleine hersenen'

Ik heet Chen en mijn moeder heeft ADCA. Dat is de afkorting van autosomaal dominante cerebellaire ataxie. Misschien krijg ik ook ADCA als ik later groot ben, want de aandoening is erfelijk.

Bij ADCA ontstaat er schade in de kleine hersenen. Dat deel van je hersenen regelt het maken van bewegingen. Daarom heeft mijn moeder moeite met evenwicht houden en maakt ze schokkerige bewegingen.

Ze ontdekten de aandoening van mijn moeder een paar jaar geleden. Ze werkte toen nog in ons restaurant. Mijn moeder merkte dat ze niet meer goed haar evenwicht kon houden en dat ze schokkerig ging bewegen. Ze had moeite om borden met eten naar de tafels van de gasten te brengen. In het begin gaf ze er geen aandacht aan. Ze dacht dat ze gewoon moe was. Zeker teveel gewerkt. Maar na een paar maanden ging het praten ook steeds moeilijker. Toen is mijn moeder naar de dokter gegaan. De dokter stuurde haar door naar het ziekenhuis. Daar hebben ze het ontdekt.

Mensen met ADCA:
 

  • hebben vaak problemen met evenwicht houden;
  • maken meestal schokkerige bewegingen;
  • hebben soms problemen met zien;
  • hebben soms moeite met slikken.


Er zijn verschillende soorten ADCA. Als bekend is om welke vorm het gaat, noemen ze het spinocerebellaire ataxie (SCA)

Hoe vaak komt ADCA voor?

Van de 100.000 mensen hebben ongeveer 2 tot 4 ADCA

Wat kunnen ze eraan doen?

Je kunt niet genezen van ADCA. Ze kunnen helpen bij de problemen van mensen met deze aandoening. Om beter te bewegen is er fysiotherapie. Voor het moeilijk praten kunnen ze logopedie geven. Ook zijn er hulpmiddelen. Een aangepaste fiets of rolstoel bijvoorbeeld.

Is het erfelijk?
 

Ja, ADCA is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Als een ouder ADCA heeft, dan kan die het aan kinderen doorgeven. Maar dat hoeft niet. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere blond haar, dan kan het kind zwart haar krijgen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Ken je iemand met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. 

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes & zusjes

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

 

Links voor ouders

ADCA-vereniging Nederland


Autosomaal dominante cerebellaire ataxia (ADCA)
Algemene informatie van het Erfocentrum