ADCA (Autosomaal dominante cerebellaire ataxie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Chen (11 jaar)
Na een paar maanden ging ze ook een beetje vreemd lopen. En ook het praten ging steeds moeilijker. Het leek wel alsof ze teveel gedronken had.

Ik heet Chen en mijn moeder heeft ADCA (Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie). En misschien krijg ik het ook wel als ik later groot ben. Je weet het maar nooit, want het is erfelijk. Bij ADCA gaat er iets mis in de kleine hersenen. Dat deel van je hersenen geven seintjes aan de spieren, zodat je bewegingen kunt maken. Bij ADCA zijn de spieren zelf wel in orde. Maar ze krijgen niet genoeg goede seintjes uit de hersenen. Daarom praat mijn moeder moeilijk en kan ze bijna niet meer lopen. Gelukkig heeft ze een aangepaste auto en een scootmobiel, dus ze komt overal waar ze wil.
 

Ze ontdekten die ADCA bij mijn moeder toen ze 30 jaar was. Ze werkte toen nog in het restaurant van m’n vader. Op een gegeven moment merkte ze dat de glazen zo trilden. Als ze het drinken naar de tafels bracht. In het begin gaf ze er geen aandacht aan. Ze dacht dat ze gewoon moe was. Zeker teveel gewerkt. Maar na een paar maanden begon ze ook een beetje vreemd te lopen. Ook het praten ging steeds moeilijker. Het leek wel alsof ze teveel gedronken had. Ze sprak een beetje met een dubbele tong. Iemand in het restaurant maakte er eens een grapje over. Toen ze hem een biertje bracht zei die: ‘U houdt ook wel van een glaasje, merk ik.’  M’n moeder was er helemaal kapot van. Toen is ze naar de dokter gegaan en die stuurde haar door naar het ziekenhuis. Daar hebben ze het ontdekt.

Mensen met ADCA:
 

  • hebben vaak problemen met praten, slikken en lopen;
  • maken soms vreemde bewegingen of trillen;
  • hebben soms ook problemen met hun ogen of oren.

Hoe vaak komt ADCA voor?

Van de 100.000 mensen hebben ongeveer 2 tot 4 ADCA

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen er nog niet veel tegen doen. Wel kunnen ze natuurlijk helpen bij de problemen van mensen met ADCA. Voor het moeilijk praten kunnen ze logopedie geven. En om beter te bewegen is er fysiotherapie. Ook zijn er medicijnen tegen het trillen. En natuurlijk zijn er allemaal hulpmiddelen. Een aangepaste auto bijvoorbeeld, en een scootmobiel en rollator. Zo kunnen mensen met ADCA toch nog dingen blijven doen.

Is het erfelijk?
 

Ja, ADCA is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Als een ouder ADCA heeft, dan kan die het aan kinderen doorgeven. Maar dat hoeft niet. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere blond, dan kan het kind zwart haar krijgen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij of je ouders ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. 

Kijk bij de links voor kinderen