Achromatopsie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Rhodé (11)
'Alle appels zijn toch hetzelfde?'

Hoi, ik ben Rodé en ik heb achromatopsie. Dat betekent dat ik iets aan mijn ogen heb; ik zie dingen anders dan jij.  Oké, ik leg het je uit. Een voorbeeld: voor mij zien de appels in alle kratten in de supermarkt er bijna hetzelfde uit: rond en een beetje lichter of een beetje donkerder.
Mijn BFF Bianca snapte dat eerst niet; voor haar (en jou, denk ik) zijn er gele, rode en groene appels. Ik zie dat verschil dus niet. Dat is soms moeilijk op school, daarom helpt Bianca helpt me als we iets met kleuren moeten doen; voor knutselen of zo.

Een ander woord voor achromatopsie is ‘volledige kleurenblindheid’.  Ik zie de wereld een beetje anders, maar blind ben ik niet! Nou ja.. mijn ogen wiebelen een beetje. En ik kan niet zo goed tegen fel licht, daarom heb ik een hele coole zonnebril.  Die heb ik vaak op.

Die achromatopsie is ook lastig met kleren kopen. Als Bianca en ik kleren gaan passen in een winkel, kies ik broeken en truien uit met kleuren die volgens haar niet bij elkaar passen.
Thuis helpt me moeder me daarbij; zij heeft geen achromatopsie. Nou, ik vind het belangrijker dat mijn kleren een beetje lekker zitten! En ik ben dol op kleren met streepjes.

 Kinderen met achromatopsie:

  • Zien geen of bijna geen kleuren
  • hebben wiebelogen
  • zien minder scherp
  • als er te veel licht is , krijgen ze pijn aan hun ogen.
    Daarom hebben ze vaak ook binnen een zonnebril op.

Niet iedereen met achromatopsie heeft precies hetzelfde. Er zijn ook kinderen die wel een beetje kleuren kunnen zien. Dat heet 'incomplete achromatopsie'.

Hoe vaakt komt het voor?

Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft achromatopsie.
Er zijn in Nederland ongeveer 600 mensen die het hebben. Ze noemen achromatopsie een zeldzame aandoening.

Wat is er aan te doen?


Aan achromatopsie zelf is niets te doen. Maar je kunt er wel mee om leren gaan. Bijvoorbeeld door dingen te leren herkennen aan hun vorm en plek. 
Bijvoorbeeld bij een verkeerslicht zit de kleur voor stoppen (rood) altijd bovenaan.
En hulpmiddelen zoals een donkere zonnebril kunnen helpen tegen het zonlicht. Een speciale kijkerbril kan helpen bij het zien.

Is het erfelijk?

Ja, achromatopsie is erfelijk. Dat kan ook als je ouders zelf geen van beiden achromatopsie hebben.  Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Heb jij ook achromatopsie?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Filmpje Waarom Thom altijd een zonnebril op heeft

Filmpje over wat achromatopsie is

Links voor broertjes en zusjes

Filmpje over meisje met achromatopsie

Filmpje Waarom Thom altijd een zonnebril op heeft

Filmpje over wat achromatopsie is

Links voor ouders

Achromatopsie
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Achroned
Belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie