Achondroplasie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Thomas (11 jaar)
Eerst ging er iets mis, maar nu zwem ik als een vis.

Ik ben Thomas en ik heb achondroplasie. Daardoor ben ik kleiner dan andere kinderen van mijn leeftijd. Mijn lijf is gewoon, maar mijn armen en benen zijn korter. Soms is dat lastig, want ik kan niet overal bij. Thuis heb ik een trip-trap-stoel. Die heeft twee zittingen, een hoge en een lage. Wel handig, want als ik op de bovenste zit, kan ik bij de tafel. Op school heb ik een aangepaste stoel. Ik heb er zelfs mee in de schoolkrant gestaan. Ik had toen een prijs gewonnen met een gedichtenwedstrijd. Dat gedicht ging over m’n ziekte. Het kwam in de schoolkrant, naast die foto van m’n stoel. Ik er in natuurlijk. Boven het stuk had de meester gezet: de kleinste van groep 7 is een groot dichter. Dat vond ik erg leuk, dichten is m’n hobby.


Ik ga ook een gedicht maken over zwemmen. In dat gedicht wil ik vertellen dat ik pas laat heb leren zwemmen. Toen ik klein was, had ik namelijk vaak oorontsteking. De dokter vond het toen beter dat ik niet op zwemles ging. Maar tegenwoordig heb ik buisjes in m’n oren. Nu kan ik gewoon het water in, net als iedereen. Dat van die oorontsteking hoor je vaak bij kinderen met achondroplasie. Gelukkig gaat het verder goed met me. In het begin riep iemand nog wel eens 'kleine' tegen me. Ze zeiden ook wel eens iets vervelends over m’n tanden. Die staan namelijk niet mooi op een rijtje. Op een dag zei meester Rob: ‘Nu is het afgelopen met dat gepest.’ Toen hebben we er in de klas over gepraat. En ik heb een spreekbeurt gehouden. Ik heb toen verteld dat het groeien van de botten in m’n armen en m’n benen bij mij een beetje anders gaat dan bij andere mensen. Sindsdien hoor ik er niets meer over.

Nog even over dat gedicht over zwemmen. De laatste regels heb ik al:

Ook al ben ik dan klein, het leven is fijn.
Eerst ging er iets mis, maar nu zwem ik als een vis.

Kinderen met achondroplasie:
 

  • hebben korte armen en benen;
  • hebben een lijf net als ieder ander;
  • hebben vaak een groter hoofd;
  • hebben meestal problemen met hun gebit;
  • hebben vaak last van hun oren;
  • hebben soms problemen met hun rug.

Je ziet bij achondroplasie veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt achondroplasie voor?

Heel weinig. Van de 25.000 kinderen heeft er ongeveer 1 achondroplasie. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

 

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen er niet zoveel aan veranderen. Ze kunnen wel veel doen aan de problemen. Dat zie je bij Thomas. Die gaat soms naar de KNO-arts voor z’n oren. De tandarts doet iets aan z’n gebit. Sommige mensen met deze ziekte hebben problemen met hun rug of hun benen en knieën. Daarvoor gaan ze naar een orthopeed. Dat is een dokter die veel weet van botten.

Is het erfelijk?

Ja, achondroplasie is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder achondroplasie heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

BVKM
Spreekbeurt- en werkstuk informatie over groeistoornissen zoals achondroplasie.

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

 

Achondroplasie
Algemene informatie van het Erfocentrum.
 

Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM)
 


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.