Over de website

Ikhebdat.nl is gemaakt voor kinderen. De teksten werden speciaal voor hen geschreven. Moeilijke onderwerpen en moeilijke woorden zijn soms vereenvoudigd, om ze begrijpelijk te maken. De informatie over de aandoeningen is algemeen gehouden. Bedenk dat een aandoening bij iedereen weer anders kan zijn. Voor medische vragen kun je altijd bij een arts terecht.

Wie maakten deze site?
De site Ikhebdat.nl is gemaakt door het Erfocentrum. Het Erfocentrum geeft algemene informatie over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, zwangerschap en medische biotechnologie. Meer informatie over het Erfocentrum vind je op www.erfocentrum.nl.

Hieronder zie je de namen van de mensen die meewerkten aan deze website. De teksten over de aandoeningen zijn inhoudelijk nagekeken door artsen. Welke artsen dit zijn, en welke teksten zij nagekeken hebben, kan je ook hieronder vinden.

Auteur
Ed van Berkel (EdCom)

Redactie
Marloes Brouns-van Engelen (medisch bioloog, Erfocentrum)
Edith van Rijs (medisch bioloog, Erfocentrum)
Mies Wits-Douw (publieksvoorlichter, Erfocentrum)
Petra Bloem (informatiespecialist, Erfocentrum)

De beschrijvingen van de ziekte van Duchenne, SMA, HMSN, mitochondriele myopathie, en AMC zijn redactioneel ook nagekeken door de Vereniging Spierziekten Nederland.

Artsen
Mw. Dr. Danielle Majoor-Krakauer (klinisch geneticus, Klinische Genetica Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) heeft de teksten nagekeken over:

- Von Recklinghausen, ziekte van (januari 2009)
- Hypertrofische cardiomyopathie (januari 2009)
- VHL (ziekte van Von Hippel Lindau) (januari 2009)
- VCFS (velo cardio faciaal syndroom) (januari 2009)
- Sotos syndroom (januari 2009)
- MEN-1 (multiple endocriene neoplasie type 1)(januari 2009)
- Brugada syndroom (januari 2009)
- Borstkanker, erfelijk(januari 2009)
- Choane atresie (januari 2009)
- Gedilateerde cardiomyopathie (januari 2009)
- FH (familiaire hypercholesterolemie) (januari 2009)
- LQTS (lange QTsyndroom) (januari 2009)
- PJS (Peutz-Jeghers syndroom) (januari 2009)

Mw. Prof. Dr. Anne Marie Oudesluys-Murphy (kinderarts, hoogleraar kindergeneeskunde, Willem-Alexander Kinder- en Jeugd Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum) heeft de teksten nagekeken over:

- ADHD (januari 2009)
- Hernia diafragmatica (januari 2009)
- Achondroplasie (januari 2009)
- AGS (adrenogenitaal syndroom) (januari 2009)
- CHT (congenitale hypothyreoïdie) (januari 2009)
- Doofheid, erfelijke / aangeboren (januari 2009)
- Hirschsprung, ziekte van (januari 2009)
- Klinefelter, ziekte van (januari 2009)
- Craniosynostose (januari 2009)
- Alpha-1 antitrypsine deficiëntie (januari 2009)
- Alport syndroom (januari 2009)
- Colitis ulcerosa (januari 2009)
- Crohn, ziekte van (januari 2009)

Mw. Dr. Erna Langius (kinderarts, kinderneuroloog, kindergeneeskunde Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) heeft de teksten nagekeken over:

- Marfan syndroom (januari 2009)
- Turner syndroom (januari 2009)
- Omcefalocèle (januari 2009)
- GTS (Gilles de la Tourette syndroom) (januari 2009)
- Noonan syndroom (januari 2009)
- Triple X syndroom (januari 2009)
- XYY syndroom (januari 2009)
- Retinoblastoom (januari 2009)
- Klompvoeten (januari 2009)
- Duchenne, ziekte van (januari 2009)
- Becker dystrofie (januari 2009)
- Downsyndroom (januari 2009)

Mw. Dr. Harriët Heijboer (kinderhematoloog, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam) heeft de teksten nagekeken over:

- Sferocytose, hereditair / congenitaal(januari 2009)
- IgA deficiëntie (januari 2009)
- Factor V Leiden (januari 2009)
- Von Willebrand, ziekte van(januari 2009)
- Hemochromatose, erfelijk (januari 2009)

Mw. Prof. Dr. Bwee Tien Poll-The (kinderneuroloog, hoofd afdeling Kinderneurologie, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam) heeft de teksten nagekeken over:

- SMAtype I, II en III (spinale musculaire atrofie type I, II en III)(januari 2009)
- HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie)(januari 2009)
- Mitochondrielemyopathie (januari 2009)
- AMC (arthrogryposis multiplex congenita) (januari 2009)
- Steinert, ziekte van (januari 2009)

Mw. Dr. Irene Kuipers (kindercardioloog, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam) heeft de tekst nagekeken over:
- Tetralogie van Fallot (januari 2009)

Dr. Jan Maarten Cobben (klinisch geneticus, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam) heeft de tekst nagekeken over:
- OI (osteogenesis imperfecta) (januari 2009)

Vormgeving
Irma Rademaker (Front Multimedia)

Ontwikkeling en beheer
Mark Vermeulen (Erfocentrum)

Projectbegeleiding
Marloes Brouns-van Engelen (Erfocentrum)
Marja de Kinderen (PROK Projectmanagement)

Vormgeving spellen
Matthijs Wits

Stichting Erfocentrum 2008
Het copyright voor de site berust bij het Erfocentrum behalve voor de beschrijvingen van: Duchenne spierdystrofie, SMA, HMSN, mitochondriele spierziekten en AMC (copyright berust bij het Erfocentrum en de Vereniging Spierziekten Nederland).

Iedereen zonder commercieel doel mag de teksten, vormgeving en geluidsfragmenten van de website met bronvermelding gebruiken. Geef het door als je dit doet. Wil je de teksten van deze site op een andere manier gebruiken? Vraag dan vooraf per e-mail toestemming aan de redactie.

Disclaimer
De informatie op deze website wordt met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan desondanks onvolkomenheden bevatten. Het Erfocentrum kan niet aansprakelijk worden gesteld voor schade als gevolg van gebruik van de informatie. Voor een persoonlijk advies adviseren wij u uw huisarts of een andere deskundige te raadplegen.

Financiering
De site Ikhebdat.nl is in 2008 tot stand gekomen met financiering van: