Katja

Katja is elf jaar en heeft HMSN. Dat is een spierziekte die bij haar in de familie zit. Je kan aan Katja niet zien dat ze een spierziekte heeft.
Voor deze website maakte Katja een zelfportret. Ze heeft zichzelf getekend, met maar een oog. Want een lok van het haar pony hangt voor het andere oog.

Over HMSN

HMSN zit bij ons in de familie. Mijn moeder en mijn zus hebben het ook. Door dieHMSN kan ik minder goed lopen en niet zo goed rennen. Ik ben ook veel sneller moe dan andere kinderen. Bij de gym mag ik zelf weten of ik meedoe. En als ik moe ben, dan ga ik gewoon even zitten. Twee keer per jaar ga ik naar het ziekenhuis. Ze maken dan foto’s van mijn heupen, mijn rug en mijn voeten. Voor we daar heen gaan ben ik altijd wel een beetje zenuwachtig.

Niet ziek

Ik voel me niet ziek, want ziek zijn is anders. Ik ben net als andere kinderen. Ik kan alleen niet zo goed rennen. En ik heb geen gewone fiets, maar een driewieler.

Op school

Op school weten ze dat ik niet zo goed kan rennen en dat ik snel moe ben. Toen ik in groep drie zat heeft de juffrouw uitgelegd wat ik heb. Nu weet iedereen het dus. Niemand doet er vervelend over. Ook niet over m’n driewieler. Iedereen is eraan gewend. Het is gewoon zo.

Van schrijven word ik erg moe en soms krijg ik dan spierkramp. Daarom heb ik voor het schrijven een computer. Maar eigenlijk schrijf ik liever gewoon, met een pen. De meester zegt dan vaak dat ik dat beter niet kan doen, maar ik wil ik het toch proberen. Ik vind schrijven leuk.

Vervelend en leuk

Als ik lange stukken moet lopen, gaat er altijd een rolstoel mee. Als ik dan moe ben kan ik daarin gaan zitten. Soms vind ik het wel vervelend dat iedereen me dan zo ziet. Maar soms is het ook wel leuk. In Walibi bijvoorbeeld. Want daar mag je voor als je in een rolstoel zit.

Loretta, moeder van Katja
Aan Katja zie je op het eerste gezicht bijna niets

Ik weet goed wat HMSN is, want ik heb het zelf ook. Net als Bella, m’n andere dochter. Die heeft het zelfs erger dan Katja. Bij Bella zie je het direct bij het lopen. Aan Katja zie je op het eerste gezicht bijna niets. Soms is dat ook wel lastig, want Katja is snel moe. En dat begrijpen sommige mensen dan niet.

’s Avonds bekaf

Katja en Bella kunnen eigenlijk niet langer dan vijf minuten staan. En ze kunnen geen lange stukken lopen. Als ze dat wel doen, dan zijn ze aan het eind van de dag bekaf. Laatst gingen we naar de dierentuin. Daar hebben we hele lange stukken gelopen. De rest van het weekend hebben we toen vrijgehouden om bij te komen. daar moeten we dus rekening mee houden.

Zo gewoon mogelijk

Katja wil graag hetzelfde zijn als andere kinderen. Ze wil geen buitenbeentje zijn. Als je anders bent, dan val je op en daar houdt Katja niet zo van.

Altijd vooruit denken

De ziekte legt geen grote druk op ons gezin. Het is dat we altijd erg vooruit moeten denken. Bij een uitje of een feestje bijvoorbeeld. We kijken dan goed wat het programma is. We bedenken hoe Katja en Bella er het beste kunnen komen. En soms gaan we kijken of de paden begaanbaar zijn voor een rolstoel. Laatst ging Bella op schoolkamp. We zijn toen vooraf gaan kijken hoe het eruit zag. En we hebben met haar besproken in welk bed ze het beste kon gaan liggen.

Zo zelfstandig mogelijk

Ik vind dat m’n dochters zo zelfstandig mogelijk moeten worden. Ik stimuleer ze om zelf oplossingen te bedenken voor problemen die zich door de ziekte voordoen. Maar ik vind ook dat je niet van alles een strijd moet maken. Er kan vaak een heleboel, maar soms moet je je aanpassen.

Bella, zus van Katja
Spreekbeurt over HMSN

Ik ben drie jaar ouder dan Katja. Zij is 11 en ik ben 14. Toen ik naar de middelbare school ging, heb ik een spreekbeurt over HMSN gehouden. Ik weet er veel van. Dat komt omdat ik zelf ook HMSN heb, net als mijn zus Katja en mijn moeder. Mijn moeder en vader hebben eens uitgelegd dat HMNS erfelijk is. Wij hebben het dus van mijn moeder gekregen.

We hebben het er niet vaak over

Thuis praten we er ook wel over. We hebben het dan bijvoorbeeld over school. Over de leraren en over de dingen die we stom vinden. En heel soms kan ik haar ook wel helpen. Laatst moest Katja een gymles bedenken waaraan ze zelf mee kon doen. Toen heb ik haar geholpen. We bedachten ringzwaaien. Dat kan Katja wel goed.

 

Rolstoel, driewieler en roltas

Net als Katja heb ik een driewieler waarmee ik naar school ga, en een rolstoel. Voor school heb ik ook nog een roltas. Zeg maar een tas op wieltjes. Niemand doet daar vervelend over. Ook niet over mijn driewieler. Niemand vraagt er ooit iets over. Volgens mij durven kinderen dat niet zo goed. Maar van mij zou dat best mogen.

Tips

Als je HMSN hebt, ben je niet ziek. Voor mij is het een gewoonte geworden. Ik zou daarom tegen iedereen met HMSN willen zeggen: ‘Blijf gewoon jezelf.’

Wil je zelf iets schrijven of tekenen voor deze site?
Dat kan. Vul het volgende formulier
in en stuur je verhaal/tekening naar het: 
Erfocentrum,
Stationsplein 139,
3818 LE Amersfoort.