Jasper

Jasper is twaalf jaar. Hij heeft de ziekte van Hirschsprung. Dat is een darmaandoening. Hij heeft een spreekbeurt gehouden over zijn ziekte. Hij schrijft: ‘Ik heb pas geleden een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Hirschsprung. Dat heb ik gedaan omdat ik het belangrijk vind dat mijn vrienden en klasgenootjes weten wat ik heb. Ik had er ook nog een blaadje bijgedaan met allemaal plakplaatjes van klysma’s, poep en de operatie enzo.

 

Hieronder het verhaal/mijn spreekbeurt.

De hoofdstukken zijn:
1.   Wat is de ziekte van Hirschsprung?
2.      Heb je het wel of niet en behandeling (operatie)
3.      Wat zijn de gevolgen van de ziekte en hoe ga je ermee om?
4.      Vereniging Ziekte van Hirschsprung

1. Wat is de ziekte van Hirschsprung?
De ziekte van Hirschsprung is een darmafwijking.

Je hebt er vast nog nooit van gehoord. Dat is ook niet zo vreemd. Er worden per jaar maar 35 kinderen met deze ziekte in Nederland geboren. Vroeger was er een kinderarts die het ontdekte en die heet Harald Hirschsprung.

Een darmafwijking is dat je darmen niet helemaal goed werken. Als je de ziekte hebt, kun je niet of heel moeilijk poepen.

Eerst zal ik iets vertellen over wat er gebeurd als je eet.

Het begint in je mond daar gaat bijvoorbeeld een broodje kaas in. Dan komt het via je slokdarm in je maag. De maag haalt de stoffen eruit die hij nodig heeft en de rest gaat naar je darmen. Eerst in je dunne darm en dan in de dikke darm. Je darmen halen er dan ook stoffen uit en de rest gaat naar de endeldarm. Je broodje kaas is dan een drol geworden. Die moet je uitpoepen. MAAR ik heb geen zenuwen in een gedeelte van mijn darmen. Als jullie moeten poepen, geven je hersenen een signaaltje naar je anus waardoor je voelt dat je moet poepen. Die zenuwen heb ik niet dus voel ik ook niet wanneer ik moet poepen. Ik kan dus zelf bepalen wanneer ik wel of niet ga poepen. MAAR als ik niet vaak genoeg ga dan wordt het heel hard en dan krijg ik het er niet meer uit. Als dat gebeurt, heb ik last van verstopping. Dat heet obstipatie. Ik vertel daar straks meer over.

2. Hoe weet je dat je de ziekte hebt en hoe kom je ervan af?

Tijdens de zwangerschap worden de zenuwen aangelegd in je lichaam. Als je de ziekte van Hirschsprung hebt, zijn tijdens de zwangerschap niet alle zenuwen aangelegd. Bij mij zijn de zenuwen halverwege mijn dikke darm gestopt. In het laatste stuk had ik dus geen zenuwen. Dat was ongeveer 30 cm. Dat hebben ze eruit gehaald en nu heb ik nog maar 1 cm zonder zenuwen. Als ik nu moet poepen, hoef ik het dus maar 1 cm door te duwen en geen 30 (dat zou niet lukken).

Bij de geboorte heeft een baby altijd donkere poep en daarna wordt het normaal. Bij de ziekte van Hirschsprung heeft de baby maar een klein beetje poep en daarna niet meer. De baby blijft wel drinken en komt dus steeds voller te zitten. De poep hoopt zich dus op en kan er niet uit komen. De baby wordt heel ziek en komt dan in het ziekenhuis. En dan wordt er getest en gekeken of er zenuwen in de anus zitten. Dat doen ze door heel veel onderzoeken te doen met slangen, foto’s en nog veel meer. Als alles getest is, weten de artsen of je de ziekte hebt. Als je het hebt, volgt een operatie.

Voordat je geopereerd wordt, moeten eerst je darmen helemaal schoon zijn. Dus moet alle poep eruit. Dat spoelen ze. Je krijgt dan een slang in je keel met vloeistof en die pompt de hele dag door je lichaam totdat je helemaal leeg bent.

De chirurg maakt dan een snee in je buik rond je navel, haalt dan al je darmen eruit en haalt het zieke stukje darm er tussen uit. (teken op het bord). Na de operatie is het stukje darm waar geen zenuwen in zitten zo klein mogelijk gemaakt. Stel: ik had 30 cm darm zonder zenuwen en daarvan hebben ze 29 cm weggehaald. De laatste 1 cm zit nog aan mijn anus vast. Als ze die 1 cm ook hadden weggehaald zou ik altijd poep verliezen. Je hebt na de operatie een groot litteken, die heb ik ook. Dus eigenlijk kom je er nooit meer vanaf , maar je kan er wel mee leren omgaan. Sommige kinderen kunnen nooit zelf poepen. En die hebben een stoma, een zakje met een slangetje in je buik waar je poep in gaat. Dat heb ik niet.

3.Gevolgen van de ziekte

Vaak zie je dat er nog een afwijking bij komt: Downsyndroom, doofheid, hartproblemen. Dat heb ik ook allemaal niet. Wat ik wel heb als gevolg van de ziekte; dat ik klein ben en niet zo snel groei. Dat ik altijd moet opletten dat ik goed naar de wc ga. Dat ik niet alles kan eten. Bijvoorbeeld ei dat veroorzaakt heel veel lucht. Omdat mijn laatste stukje anus niet zo goed werkt, kan ik dus ook die lucht niet zo makkelijk kwijtraken. Voeding die zorgt dat je poep dik wordt, bijvoorbeeld wit brood, banaan en chocolade kan ik niet te veel eten. En dat is lastig, want dat vind ik juist zo lekker.

Ik wil ook nog iets vertellen over windjes/scheten. Iedereen doet dat. De meesten proberen het zachtjes te doen.  Maar soms is het echt heel hard en stinkt het enorm. Maar toch is het HEEL belangrijk. Want probeer maar eens een windje in te houden. Dan krijg je buikpijn, want die lucht blijft in je darmen zitten. Bij de ziekte van Hirschsprung gaat niet altijd de lucht eruit en blijft het dus wat langer in de darmen. Weet je nog, ik voel het niet. Dus soms komt het eruit en stinkt het ook nog eens enorm.

Als ik toch vastloop, zo noem je dat, dan moet ik gespoeld worden. Dat doen we met bijvoorbeeld een klysma of een klyx. (Ik heb er een bij me).

Ik moet ook altijd op controle blijven bij het ziekenhuis. Vroeger moest ik heel veel. Maar het gaat heel goed. Dus nu hoef ik nog maar om de 3 jaar. Dan kijken ze naar het litteken en voelen ze of de anus nog goed werkt.

4.Vereniging Ziekte van Hirschsprung

Er is een vereniging. Dat is fijn, want dan kun je er met anderen over praten, maar ook leuke dingen doen. Als logo hebben ze een ballon met een touwtje aan de onderkant. Door het touwtje aan de onderkant kan de lucht er moeilijk uit. En dat is dus ook zo bij de darmen. En er staat een H in. Die zie je niet goed net als de ziekte. Als ik jullie het niet had verteld, had je denk ik niet geweten of gezien dat ik het heb.

Ik heb nog twee vragen:

1.Wat voor ziekte heb ik?
2. Waarvoor krijg je de ziekte van Hirschsprung?'

Wil je zelf iets schrijven of tekenen voor deze site?
Dat kan. Vul het volgende formulier
in en stuur je verhaal/tekening naar het: 
Erfocentrum,
Stationsplein 139,
3818 LE Amersfoort.