Von Willebrand, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Fatma (11 jaar)
Ik had vaak een bloedneus en als ik me een stootte kreeg ik meteen een blauwe plek

Ik ben Fatma en ik heb de ziekte van Von Willebrand. Dit komt best vaak voor. Eén op de honderd mensen heeft het. De meesten merken daar helemaal niks van. Maar bij een op de tienduizend mensen is het zo erg dat ze er ook last van hebben. Net zoals in mijn familie. Het is iets met het stollen van je bloed. Dat gaat bij ons niet zo gemakkelijk.

Als je een wondje hebt, komt er bij de meeste mensen snel een korstje op. Dat is fijn, want daardoor stopt het bloeden. Maar bij mij is dat niet zo. Bij mij duurt het veel langer voor het bloeden stopt. Had je eens moeten zien bij mijn opa in Marokko! Bij hem was een kies getrokken. We waren toen net op vakantie bij opa en oma. Mijn moeder vertelde dat de wond van de kies twee dagen gebloed heeft. Was hij nou maar teruggegaan naar de tandarts. Dan had die misschien ontdekt dat het door de ziekte van Von Willebrand kwam. Maar nee hoor, hij was eigenwijs. ‘Een man kan toch wel tegen een druppeltje bloed!’, lachte hij. Maar ondertussen was hij wel veel bloed kwijt geraakt en erg slap geworden.

Weet je trouwens hoe ze die ziekte in onze familie ontdekt hebben? Door mij. Nou ja, door mijn dokter. Ik had vaak bloedneuzen en als ik me een beetje stootte, had ik bijna meteen een grote, blauwe plek. Niet normaal joh! De dokter vertrouwde het niet en daarom heeft hij mijn bloed laten onderzoeken. Toen bleek dat al die dingen door de ziekte van Von Willebrand kwamen. Daarna is bijna de hele familie naar de dokter gegaan voor bloedonderzoek. Natuurlijk ook mijn familie in Marokko. Daar kwam uit dat mijn moeder, opa en een aantal andere familieleden deze ziekte ook hebben.

Kinderen met de ziekte van Von Willebrand:

 

  • hebben vaak snel blauwe plekken;
  • hebben vaak last van bloedend tandvlees;
  • hebben vaak een bloedneus;
  • kunnen na een operatie veel bloed verliezen.

De gevolgen van de ziekte van Von Willebrand zijn niet bij ieder kind hetzelfde. Bij de een stolt het bloed moeilijker dan bij de ander. De een heeft dus meer klachten dan de ander.

Hoe vaak komt de ziekte van Von Willebrand voor?

Eén op de honderd mensen heeft het. De meesten merken daar helemaal niks van. Maar bij een op de tienduizend mensen is het zo erg dat ze klachten hebben.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je medicijnen geven die het bloed laten stollen. Dat doen ze als je geopereerd moet worden of een bloeding hebt die wat langer duurt.

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Von Willebrand is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij de ziekte van Von Willebrand is het meestal zo: als de ene ouder de ziekte van Von Willebrand heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen


Ja dokter Nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Cyberpoli Von Willebrandziekte
 

De wereld van bloed & zo
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

LInks voor broertjes en zusjes

 

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

 

Ziekte van Von Willebrand
Algemene informatie van het Erfocentrum

 

NVHP
De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten behartigt ook de belangen van mensen met Ziekte van Von Willebrand.


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.