Von Willebrand, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Fatma (11 jaar)
'Ik had vaak bloedneuzen. En als ik me een beetje stootte, kreeg ik meteen een blauwe plek'

Ik ben Fatma en ik heb de ziekte van Von Willebrand. Het is een erfelijke ziekte. Het zit in mijn familie. Bij de ziekte van Von Willebrand is er iets met het stollen van je bloed. Dat gaat bij ons niet zo gemakkelijk. 

Als je een wondje hebt, komt er meestal snel een korstje op. Dat is fijn, want daardoor stopt het bloeden. Maar bij mij is dat niet zo. Bij mij duurt het langer voor het bloeden stopt. Had je eens moeten zien bij mijn opa in Marokko! De tandarts had bij hem een kies getrokken. We waren toen net op vakantie bij mijn opa en oma. Toen heeft de wond van de kies een hele tijd gebloed. Was hij nou maar teruggegaan naar de tandarts. Dan had die misschien ontdekt dat het door de ziekte van Von Willebrand kwam. Maar nee hoor, opa was eigenwijs. ‘Een man kan toch wel tegen een druppeltje bloed!’, lachte hij. Ondertussen was hij wel veel bloed kwijt geraakt en voelde zich erg slap.

Weet je trouwens hoe ze de ziekte van Von Willebrand in onze familie ontdekt hebben? Door mij. Nou ja, door mijn dokter. Ik had vaak bloedneuzen. En als ik me een beetje stootte, had ik meteen een blauwe plek. Niet normaal joh! De dokter vertrouwde het niet. Daarom heeft hij mijn bloed laten onderzoeken. Toen bleek dat al die dingen door de ziekte van Von Willebrand kwamen. Daarna heeft bijna de hele familie een test gedaan voor deze ziekte. En ook mijn familie in Marokko. Daar kwam uit dat mijn moeder, opa en een aantal andere familieleden het ook hebben. Dus de klachten van mijn opa kwamen door de ziekte van Von Willebrand

Kinderen met de ziekte van Von Willebrand:

 

  • hebben vaak snel blauwe plekken;
  • hebben meestal last van bloedend tandvlees;
  • hebben vaak een bloedneus;
  • kunnen na een operatie veel bloed verliezen.

De gevolgen van de ziekte van Von Willebrand zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt de ziekte van Von Willebrand voor?

Ongeveer één op de tienduizend mensen heeft er klachten van.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je medicijnen geven die het bloed laten stollen. Dat doen ze als je bijvoorbeeld een operatie krijgt of een bloeding hebt die wat langer duurt.

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Von Willebrand is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij de ziekte van Von Willebrand is het meestal zo: als de ene ouder de ziekte van Von Willebrand heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen

Ja dokter Nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Cyberpoli Von Willebrandziekte

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Ziekte van Von Willebrand
Algemene informatie van het Erfocentrum

NVHP
De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten behartigt ook de belangen van mensen met Ziekte van Von Willebrand.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.