VCFS (velo cardio faciaal syndroom)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Sophie (12 jaar)
Ik praat door mijn neus en ik moet beter ar-ti-cu-le-ren!

Ik ben Sophie en ik heb VCFS. Dat heb ik vanaf mijn geboorte.VCFS is een afkorting van velo-cardio-faciaal syndroom. Door het VCFS waren er al direct na mijn geboorte problemen. Mijn moeder vertelt altijd dat ik in het begin zo moeilijk dronk. Ik kon niet goed slikken en de melk kwam vaak terug door mijn neus. Al snel had de dokter in de gaten hoe dat kwam. Er zat een gat in mijn gehemelte. Je gehemelte zit tussen je mond- en neusholte. Ze zijn me toen verder gaan onderzoeken en ontdekten ook een gaatje in mijn hart. Ze zagen ook dat ik kleine ogen en een kleine mond had. De dokters dachten daardoor aan VCFS. Ik heb in die tijd vaak in het ziekenhuis gelegen. En ze hebben me een paar keer geopereerd. Eerst aan dat gaatje in mijn hart en daarna aan het gat in mijn gehemelte.

Ik ben nu 12 jaar. Wat ik nu nog merk van het VCFS is dat ik niet zo goed in taal ben. En ik heb logopedie om beter te leren praten. Ik praat door mijn neus en ik moet beter ar-ti-cu-le-ren. Dat betekent dat ik woorden duidelijk moet uitspreken. Ze kunnen me namelijk vaak niet goed verstaan. Volgens de dokter hoort dat allemaal bij VCFS. ‘Goed dat dat allemaal bekend is’, zegt mijn juf altijd. ‘Dan kunnen we er rekening mee houden.’ Nou, dat doen ze! Op school letten ze extra op mij. Daarom praat ik nu ook veel duidelijker dan eerst.

Kinderen met VCFS:

 

  • hebben soms een gat in hun gehemelte;
  • praten soms ‘door hun neus’;
  • hebben vaak een afwijking aan hun hart;
  • praten soms later dan andere kinderen en hebben vaak problemen met de taal;
  • kunnen soms moeilijk contact maken met andere kinderen.

De gevolgen van VCFS zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt VCFS voor?

Heel weinig. Eén op de 4.000 kinderen heeft het.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen iets doen het gat in je gehemelte. Met een operatie kunnen ze dat meestal weer in orde krijgen. Ook het gaatje in het hart kunnen ze opereren. Voor het moeilijke praten is er logopedie. Voor de problemen met taal kun je extra hulp op school krijgen.

Is het erfelijk?

Ja, VCFS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Bij VCFS is het meestal zo dat één persoon in een familie het heeft. Die kan het daarna doorgeven. Dat doorgeven lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Cyberpoli aangeboren hartafwijkingen.

 

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol:
Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.

 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

 

Links voor ouders


Velo-Cardio-Faciaal syndroom
Het VCFS syndroom wordt ook wel Deletie 22q11.2 syndroom genoemd.
Algemene informatie van het Erfocentrum

 

Oudernetwerk VCFS
Nederlands oudernetwerk.

 

Sarah Ramaekers
Weblog van en over Sarah (1993); ze heeft VCFS

 

Broerofzus.nl
Website voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc.