Steinert, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Tooske (11 jaar)
Maar toen kreeg ik logopedie en nu klets ik de oren van je hoofd

Ik ben Tooske en ik heb een spierziekte. Daardoor ben ik met alles een beetje langzamer. Ik kan ook niet zo goed leren. Mijn moeder helpt mij met het schrijven van dit stukje voor deze website. Ik zeg wat ze op moet schrijven en mijn moeder typt het op de computer. Ik zit op een gewone basisschool. Ik krijg daar extra hulp. Eerst kon ik ook niet zo goed praten. Maar toen kreeg ik logopedie en nu klets ik de oren van je hoofd. Ik ga ook naar een fysiotherapeut. Die helpt met met bewegen. Binnenkort word ik 12. En nu schrijft mijn moeder zelf nog een stukje.


Door de moeder van Tooske
De spierziekte van Tooske heet de ziekte van Steinert. Je hebt daar vier soorten van. Tooske heeft de kindervorm. Ze hebben het ontdekt toen ze 4 was. Ze praatte toen veel minder dan andere kinderen, ze sliep veel en ze had vaak buikpijn. Ook leerde ze pas later staan en had moeite met rennen. De dokter vertrouwde dat niet en stuurde haar naar het ziekenhuis. Het gaat nu beter met Tooske. Maar ze is wel vaak moe.  

Kinderen met de ziekte van Steinert:
 

  • hebben soms moeite met praten;
  • hebben soms moeite met leren;
  • zijn soms achter met bewegen. Ze kunnen bijvoorbeeld moeilijk rennen, of ze vallen vaak;
  • hebben soms vaker buikpijn met diarree of verstopping.

De ziekte van Steinert is bij iedereen verschillend. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt de ziekte van Steinert voor?

Het komt voor bij ongeveer 1 op 20.000 mensen. Ze noemen de ziekte van Steinert ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar aan sommige problemen wel, net als bij Tooske. Voor het praten kun je logopedie krijgen en voor het bewegen fysiotherapie. Bij leerproblemen kunnen ze je op school helpen. Sommige kinderen gaan naar een speciale school.

Is het erfelijk?

Ja, ziekte van Steinert is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder de ziekte van Steinert heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. 
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Ziekte van Steinert 

Algemene informatie van het Erfocentrum. Ziekte van Steinert wordt ook wel Myotine dystrofie type 1 genoemd.

Spierziekten Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.