Multiple osteochondromen

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Bas (10 jaar)
Toen ik zeven was kreeg ik een knobbel op m’n hand. Daardoor groeide m’n vinger scheef.

Ik heb knobbels op m’n arm en m’n bovenbeen. Die knobbels bestaan voor een deel uit bot. Die op m’n been doet soms pijn. Ze komen door MO, een vergroeiing van het bot. Dat heeft bijna niemand. Ik ben dus een zeldzaamheid. MO betekent multiple osteonchondromen. Veel te moeilijk allemaal. Maar de afkorting kan ik makkelijk onthouden.

Ze ontdekten die MO toen ik anderhalf was. Het begon met een knobbel op m’n arm. M’n vader nam me mee naar de dokter. Die stuurde ons naar het ziekenhuis. Maar daar wisten ze het ook niet. Daarom stuurden ze me weer door naar een ander ziekenhuis. Daar maakten ze foto’s van m’n ruggengraat en m’n botten. Toen kwamen ze achter die MO.

Toen ik zeven was kreeg ik een knobbel op m’n hand. Daardoor groeide m’n vinger scheef en kon ik niet goed schrijven. Ik ben toen geopereerd. Knobbel weggehaald, vinger rechtgezet. Ik heb nu alleen nog last van dat ding op m’n bovenbeen. Daar krijg ik fysiotherapie voor. Het helpt al een beetje. Ik wil graag weer snel mee doen met gym. Want nu zit ik vaak aan de kant. Volgens Bart en Erik stel ik me aan. Omdat ze willen dat ik weer meedoe met gym. Maar het doet echt pijn hoor!

Volgens de fysiotherapeut duwt die knobbel m’n spieren en zenuwen opzij. Hij maakt nu alles soepeler. En ik moet oefeningen doen. Ik denk dat ik er een keer een spreekbeurt over houd. Misschien snappen Bart en Erik het dan beter.

Kinderen met MO:
 

  • hebben vaak knobbels op hun benen of bovenarmen;
  • hebben soms knobbels op hun handen, voeten, ribben, schouders, of hun bekken;
  • hebben kans dat hun knobbels groter worden, vooral bij kinderen die nog in de groei zijn;
  • bewegen soms moeilijk doordat die knobbels in de weg zitten;
  • hebben af en toe scheve botten, zoals de scheve vinger van Bas;
  • hebben soms pijn door die knobbels.

Hoe vaak komt MO voor?

Ongeveer 1 op de 50.000 mensen heeft MO
 

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het niet genezen. Knobbels waar je veel last van hebt, kunnen ze meestal met een operatie weghalen. Als iets scheef groeit door die knobbels, kunnen ze dat vaak opereren. Tegen de pijn kunnen ze ook wat doen. Sommige mensen met MO krijgen fysiotherapie, zoals Bas, en ook dat kan helpen.

Is het erfelijk?

Ja, MO kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder MO heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Dit is vaak zo bij mensen die MO hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Kidspagina
van de HME-MO Vereniging Nederland
 

Spreekbeurten over HME-MO

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.


Links voor broertjes en zusjes

Op koers

De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Multiple Osteochondromen
Algemene informatie van het Erfocentrum

HME-MO Vereniging Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.