Marfan syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Esther (10 jaar)
Je snapt dat mijn oogprobleem voor de familie veel gevolgen heeft gehad.

Ik ben Esther en ik heb het syndroom van Marfan. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Wij natuurlijk naar de dokter. Die vond het erg vreemd, want ik kon altijd goed lezen en zien. Daarom stuurde hij me door naar de oogarts. Die zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts vermoedde dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.

Bindweefsel zit door je hele lichaam en geeft steun aan je organen, je botten, je bloedvaten en aan nog veel meer. Ook aan je ogen dus. En aan dat bindweefsel kun je een ziekte hebben. Ze noemen dat het syndroom van Marfan. De oogarts dacht dat het zoiets zou kunnen zijn. Maar hij wist het niet zeker. Daarom heeft hij overlegd met de hartdokter. Die heeft me toen onderzocht. En hij heeft het bindweefsel laten onderzoeken. Inderdaad, het leek op het syndroom van Marfan. Maar om het helemaal zeker te weten, is ook de rest van mijn familie onderzocht. Want het syndroom van Marfan is erfelijk.

Iedereen ging eerst naar de oogarts en toen naar de hartdokter. Ook werd er een echo van hun hart gemaakt. Inderdaad bleken meer mensen uit mijn familie het te hebben. Maar bij iedereen ziet het er anders uit. Twee neefjes van me hebben alleen wat langere vingers en tenen, en langere armen en benen dan normaal. Die twee kunnen nog prima lezen. Bij mijn vader zit het probleem met het bindweefsel in zijn bloedvaten. Daar krijgt hij nu medicijnen voor.

Bij oom Bert is het ernstiger. Hem gaan ze binnenkort aan zijn hart opereren. Op de hartfoto’s zagen ze dat er iets mis is met z’n grote lichaamsslagader. Doordat het bindweefsel van die slagader bij hem niet goed is, is ie te wijd geworden. Daardoor zou die slagader kunnen scheuren. Dat is gevaarlijkst en daarom wordt hij geopereerd.

Je snapt dat mijn oogprobleem voor de familie veel gevolgen heeft gehad. Maar gelukkig kan iedereen nu goed in de gaten gehouden worden. Bij iedereen wordt er bijvoorbeeld regelmatig een speciale hartfoto gemaakt. Dan kijken ze goed naar de grote lichaamsslagader. En bij mij gaan ze volgende week mijn ooglens weer op de goede plek zetten. Blij toe, dan kan ik weer normaal lezen.

Kinderen met het syndroom van Marfan:
 

  • hebben soms problemen met hun ogen, zoals Esther;
  • hebben soms langere vingers, tenen, armen, of benen dan anderen, zoals de neefjes van Esther;
  • hebben soms een aandoening aan hun bloedvaten, zoals de vader van Esther;
  • hebben soms problemen met hun grote lichaamsslagader, zoals oom Bert;
  • hebben soms twee of meer van deze problemen, of kunnen er later nog iets bij krijgen. Daarom blijven mensen met deze ziekte onder controle van de dokter, ook als het goed met ze gaat.

Hoe vaak komt het syndroom van Marfan voor?

\Heel weinig. Van de 10.000 mensen hebben 1 of 2 het. In Nederland zijn dat er zo’n 1.500. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen de grote lichaamsslagader goed in de gaten houden.
Bij problemen met de ogen en als de grote lichaamsslagader te wijd is, kunnen ze soms opereren.
Voor problemen in het hart of de bloedvaten kunnen ze medicijnen geven.

Is het erfelijk?

Ja, het syndroom van Marfan is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het syndroom van Marfan heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Andere kinderen met Marfan

Lees de verhalen van andere kinderen met Marfan en bekijk hun tekeningen.

Mark
Mark is twaalf jaar en heeft het syndroom van Marfan. Het syndroom van Marfan is een erfelijke aandoening.
Maar zijn ouders hebben het niet. Je kan zeggen dat het syndroom bij Mark is begonnen.
Lees het verhaal van Mark, zijn ouders of zijn zusje.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Spreekbeurt over Marfan

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

 

Links voor broertjes en zusjes
 

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Syndroom van Marfan
Algemene informatie van het Erfocentrum

Contactgroep Marfan Nederland (CMN)


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.