Klinefelter, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Joost (11 jaar)
Misschien krijg ik ook minder haren op m’n benen, of minder borsthaar.

Ik ben Joost en ik heb het syndroom van Klinefelter. Het syndroom van Klinefelter komt alleen voor bij jongens. Dat ik deze ziekte heb, weten ze sinds mijn geboorte. Het syndroom van Klinefelter kan allerlei gevolgen hebben. Sommige jongens met die ziekte kunnen zich bijvoorbeeld niet zo goed concentreren of hebben leerproblemen. Dat heb ik dan niet, maar moe dat ik vaak ben!!! Dat is ook niet leuk hoor. Maar gelukkig heb ik geleerd daar mee om te gaan. Dank zij m’n moeder. Ik ga op tijd naar bed en uit school ga ik even liggen. Ik ga nu veel beter met m’n energie om dan vroeger. En dat helpt. Ik ben trouwens ook wat langer dan de meeste jongens uit mijn klas. Hoort er ook bij.


Het kan zijn dat mijn lichaam er in de puberteit een beetje minder mannelijk uit gaat zien. Dat komt omdat jongens met het syndroom van Klinefelter meestal te weinig mannelijk geslachtshormoon maken. Dat hormoon is een stofje dat ervoor zorgt dat je mannelijke kenmerken krijgt. Sommige jongens krijgen een beetje borsten. Maar de dokter heeft gezegd dat daar wat aan te doen is. Misschien krijg ik ook minder haren op m’n benen, of minder borsthaar. Soms krijg je dan extra geslachtshormoon van de dokter.

Jongens met het syndroom van Klinefelter:

 

  • hebben soms leerproblemen;
  • hebben soms weinig energie;
  • hebben soms wat meer tijd nodig om te leren kruipen en lopen;
  • worden soms langer dan anderen;
  • ontwikkelen in de puberteit soms een beetje borsten zoals bij een meisje;
  • zijn soms minder behaard dan andere mannen.

Je ziet bij het syndroom van Klinefelter veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt het syndroom van Klinefelter voor?

Van de 700 jongens heeft er eentje het syndroom van Klinefelter.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zoveel. Ze kunnen je leren ermee om te gaan. Net zoals bij Joost. In de puberteit kan de dokter je geslachtshormonen geven. Daardoor kun je wat mannelijker worden.

Is het erfelijk?

Waarschijnlijk niet.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht vannboeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Kline-youth
Een website van het Nederlandse Klinefelter Vereniging gericht op jongeren. Want naast dat jongeren de toekomst hebben, hebben ze ook het recht serieus genomen te worden.
 

Cyberpoli Klinefelter
 

Ja dokter, nee dokter 
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

 

Kijk bij de links voor kinderen

Links voor ouders


Klinefelter syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Nederlandse Klinefelter Vereniging
 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.