Hereditaire sferocytose

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Yvo (10 jaar)
Ik was een knalgeel baby’tje.

Mijn naam is Yvo. Ik ben geboren met bloedarmoede. Ik zal eerst even vertellen wat bloedarmoede is.

Je hebt vast wel eens gehoord dat je bloed stoffen vervoert. Die stoffen gaan naar je organen. De organen hebben die nodig om goed te kunnen werken. Eén van de belangrijkste stoffen is zuurstof. Zuurstof adem je in met je longen. Van de longen gaat de zuurstof door je hart naar je organen. Maar als je bloedarmoede hebt, dan zit er te weinig zuurstof in je bloed. Bij mij komt dat, omdat mijn rode bloedcellen sneller afgebroken worden. Dat zijn de cellen in het bloed die zuurstof vervoeren. Als je bloedarmoede hebt, kun je bleek zien. Ook kunnen je huid en je ogen er dan geel uitzien. Al meteen na mijn geboorte hadden ze dat in de gaten. Ik was een knalgeel baby’tje. Daarom legden ze me gauw onder een blauwe lamp. Toen kreeg ik weer een gewone kleur. Maar het duurde te lang voor het zover was. Daarom zijn ze me toen verder gaan onderzoeken. Daarna wisten ze wat de oorzaak was: ik heb hereditaire sferocytose. Net als mijn moeder.

Door die ziekte voelde ik me vaak moe en hangerig. Op school ging het ook niet zo goed. Toen ik acht was vond de dokter het welletjes en hebben ze met een operatie een orgaan - de milt - uit mijn buik gehaald. Vanaf toen voel ik me prima.

Doordat ik mijn milt niet meer heb, worden mijn rode bloedcellen niet meer te snel afgebroken. Daardoor heb ik geen bloedarmoede meer en zie ik niet meer geel. Nu vraag je je natuurlijk af: waarom halen ze dat ding er dan niet meteen na je geboorte uit? Nou, ze wachten er zo lang mogelijk mee. Want je kan je milt dan wel missen, maar hij zit er niet voor niks. Hij doet namelijk veel goede dingen. Bijvoorbeeld helpen om niet ziek te worden. Als je klein bent, ben je soms verkouden en krijg je soms kinderziektes. Om beter te worden heb je je afweer tegen ziektes, en dus je milt, dan nog te hard nodig. Trouwens, met m'n moeder gaat het ook goed. Zij is 42 en zij leeft al heel lang zonder milt. Alleen als zij hoge koorts krijgt, moet zij medicijnen slikken. Dat is heel belangrijk. Die medicijnen heeft m'n moeder daarom altijd in huis.

Kinderen met hereditaire sferocytose:

  • hebben bloedarmoede;
  • hebben vaak een gelige huid;
  • kunnen zich soms moe voelen;
  • kunnen soms moeite hebben om zich te concentreren;
  • groeien soms niet goed.

Niet alle kinderen met hereditaire sferocytose hebben evenveel klachten. Zo is het bijvoorbeeld niet bij iedereen nodig om de milt te verwijderen.

Hoe vaak komt hereditaire sferocytose voor?

Ongeveer 1 op de 2.000 kinderen uit Noord-Europa hebben hereditaire sferocytose. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

De gele huid van een pasgeboren baby wordt behandeld door hem onder een blauwe lamp te leggen. Als mensen veel last hebben van de ziekte, kan de milt verwijderd worden met een operatie. Net als bij Yvo en zijn moeder. Als de bloedarmoede heel erg is, krijg je soms extra bloed (van een bloeddonor). We noemen dit een bloedtransfusie.

Is het erfelijk?

Ja. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij hereditaire sferocytose is het meestal zo: als de ene ouder hereditaire sferocytose heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven.
Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter?
Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.




 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Congenitale sferocytose
Informatie van het Erfocentrum


Sferocytose Contactgroep
Stichting Zeldzame Bloedziekten

VUMC
Informatie van het VU Medisch Centrum over diagnostiek en behandeling van o.a. sferocytose

OMIM
Engelstalige, medische informatie met literatuurverwijzingen over erfelijke sferocytose

Splenectomie
Informatie van het Waterland ziekenhuis over het verwijderen van de milt (splenectomie)

Het ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.