Hemochromatose, erfelijk

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Britta (12 jaar)
Als je ijzerstapelingsziekte hebt, haalt je lichaam meer ijzer uit je eten dan je nodig hebt.

Ik ben Britta en ik heb misschien iets waar ik nu nog helemaal niets van merk:hemochromatose. Ze noemen het ook wel ijzerstapelingsziekte. Klinkt dat niet stoer? Nou, maar dat is het niet hoor. Vraag maar aan mijn vader. Die is er jaren heel erg moe door geweest. En hij heeft nog vaak pijn in z’n polsen en handen.

IJzerstapelingsziekte heeft iets te maken met teveel ijzer in je lichaam. Iedereen heeft ijzer nodig in zijn lichaam. Dat ijzer zit in je eten. Bijvoorbeeld in vlees en groenten. Maar teveel ijzer is niet goed. En dat heeft mijn vader dus. Als je ijzerstapelingsziekte hebt, haalt je lichaam meer ijzer uit je eten dan je nodig hebt. Al dat ijzer wordt opgeslagen, bijvoorbeeld in je lever.

Dat gebeurde ook bij mijn vader. Daardoor werd hij moe en kreeg pijn. Soms lag hij dagenlang op bed. Toen heeft de dokter z’n bloed onderzocht. Hij was verbaasd, zoveel ijzer in zijn bloed! Dat had hij nog niet vaak gezien. Toen stuurde hij mijn vader naar het ziekenhuis. En daar hebben ze een heleboel van dat ijzer weer uit zijn lichaam gehaald. Hoe ze dat deden? Door bloed af te nemen. Echt waar! Aderlating noemen ze dat. Daardoor verdween beetje bij beetje ook het ijzer. In het begin ging mijn vader elke week naar het ziekenhuis voor zo’n aderlating. Nu niet meer zo vaak.

Je vraagt je misschien af of dat zomaar kan, steeds maar bloed aftappen. Ja, dat kan! Want je lichaam maakt steeds nieuw bloed aan. Bloed met vééél minder ijzer dan het bloed dat ze hadden afgetapt. Het heeft wel een tijdje geduurd voor mijn vader al dat ijzer kwijt was. Maar daarna voelde hij zich stukken beter.

Nadat ze ontdekt hadden wat er met mijn vader aan de hand was, werd de rest van de familie ook onderzocht. Want die ijzerstapelingsziekte is erfelijk. Bij de broers en zussen van mijn vader werd bloed geprikt. En ook bij hun kinderen. Bij mij gaan ze het doen als ik 16 ben. Ik moet nu al uitkijken met wat ik eet. En een keer per jaar ga ik op controle.

Mensen met hemochromatose:
 

  • zijn vaak moe;
  • hebben vaak pijn in hun gewrichten;
  • hebben soms problemen met hun lever;
  • hebben af en toe problemen met hun hart;
  • hebben soms suikerziekte;
  • hebben soms bruine plekken op hun huid.

Hemochromatose is bij iedereen weer anders. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt hemochromatose voor?

Ongeveer één op de 400 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen ijzer weghalen als er teveel van in je bloed is. Dat doen ze door af en toe bloed af te nemen.

Is het erfelijk? 

Ja, hemochromatose is meestal erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan ook als je ouders zelf geen hemochromatose hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort
 

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.




 

 

Links voor broertjes en zusjes



Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Hemochromatose
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Hemochromatose Vereniging Nederland


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.